追記
うちはまだ退院目処たってない

:11/09/10 17:31 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

うちも先生に色々聞きまくってる
気になる事ゎ聞かんとずっとモヤモヤやし

６０とかヤバイやん
酸素流してるんやっけ
看護師来いよな
ママいるからって安心しとるんちゃう


うん写メするゎなぁ
イーケプラて新薬なんや
副作用とかある
今効いてるやつ副作用で石できる事あるみたいで怖い
てんかん薬って副作用多くなぃ
毛深くなるのとかもあるみたいやし


目処まだなんやね
でも焦ってもいい事ないしちゃんのペースが一番やんな

:11/09/10 17:43 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん
不安なことやわからないことがあったら聞きまくるんが一番だよね


ｲｰｹﾌﾟﾗは今年できた新薬らしいょ
副作用で石
抗痙攣薬は副作用多いよね調べたら副作用なんてキリないよ今のところは眠気かなしかもうちのちび薬以外にもﾀﾞｲｱｯﾌﾟ座薬使ってるんだょ


うん、焦っても仕方ないもんね

:11/09/10 17:56 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

副作用ホンマキリなぃ
今エクセグランてやつが効いてるんやけど長年飲むと石できやすいみたい
できたらソッコー中止らしいけど
筋ジスの子がそれ飲んで石できたって聞いて怖くなった
身近で聞くと怖くて

ダイアップゎ結構な頻度なん
ゎ発作が止まらんくて寝れんかったりやったら使おってゆわれてるけど今んとこ逃れてる

:11/09/10 18:03 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん

なんの薬に対してもそうだけど副作用怖いよね
石できないといいね
中止したらまた合う薬調節しないといけなくなっちゃうもんね


ﾀﾞｲｱｯﾌﾟは１日最低２回は使っちゃってる

:11/09/10 18:43 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

そうなんよねぇ
副作用怖い
眠気とかやとまだマシやけどずっと寝てても心配やし

毎日使ってるんや
使わな痙攣止まらんの??
薬が聞いて回数減るといいのにな

ラブちゃんがずっと付き添ってんの

:11/09/10 18:54 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん
そうだよね
うちの調節は薬切れると起きる



体温上昇して痙攣し始め心拍も最高２００までいっちゃうからﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使って落ち着かせてるでもつかわないときもごくたまにある

ずっとあたしが付き添ってるよ

:11/09/10 19:25 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

うちのも怒ったりしたら２００いく
ってか薬なかったら絶対その数値いって汗びっしょりなってる思う
筋緊張とかやなくて痙攣なんやんなぁ

毎日頑張ってるんやね
ホンマお疲れさま
んまに尊敬やゎ
うち毎日付き添いやゆわれたら絶対無理やもん

:11/09/10 20:53 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん
200いって寝ると100代に下がるから心臓疲れちゃうんじゃないかって若干不安なところがあるんだよね

筋緊張もあるんだけど痙攣だと思う
なんか目が左上にいって息止めたり両手広げて叫んだりするんだよね
先生もどれが発作か難しいみたい
まず脳波取っても頭の中ほとんどが水だからわかりにくいらしいよ


ここの病院は基本的にはﾏﾏが付き添いなんだってぇでも毎日同じことの繰り返しだから疲れちゃうときもあるしたまに一時間くらいロビーにいることもあってそれなりの気分転換してるでないとあたしがだめなっちゃうからね

:11/09/11 03:29 :CA01C :UQd.IeCo

ラブちゃん

確かに心臓疲れちゃうよな
も心拍上がりすぎてカロリー消費して中々体重増えへんかったし

ちゃん無呼吸とかもあるんゃね
脳波取っても分かりにくいんやぁ
２４時間とか取っても判断しにくいんかなぁ
でも基本てんかん薬飲んでるなら色んなやつ試して様子見てになるんかな


ラブちゃん頑張ってるね
体にゎホンマ気をつけてね

:11/09/11 09:11 :SH07B :p0of9pR.

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