こうﾁｬﾝらぶそうﾁｬﾝまま

みんなお久しぶりです
なかなか来れなくて本当に
ごめんなさい

うちのﾁﾋﾞは１ヶ月前に
RSウイルスにかかって
生死をさまよってました
でもﾁﾋﾞは頑張ってうちら
家族の元に戻ってきてくれた
本当に生命力の強い子だｯﾃ
改めて思って今になります

今はだいぶ落ち着きましたが
夜は人工呼吸器を付けないと
窒息死しちゃうから毎日
付けてるんだけどﾁﾋﾞ自身は
元気になりました

まだまだ退院は
出来なくてうちも
忙しいけどみんなも
育児頑張ってね

また遊びに来ます

龍たんまま
お久しぶり

ﾁﾋﾞちゃん大変だったんだね
でも今元気ならよかった
うちのチビ今入院中
昨日新たに病気？といいか腸の走行が曲がってるから嘔吐しやすいって言われてしかも今便が白くて
お互い悩みつきないけどガンバろっ

龍たんママ

ちゃん順調に回復に向かっててよかった
子供ゎホンマ凄い

龍たんママも体に気をつけてね

ラブちゃん

ちゃん吐かへんための方法とかゎないの??

うちゎまだ見てないんやけど今日朝今までと違う発作したらしくて来週脳波とるって
悪くなってないといいんやけど

こうちゃん
おはよー今日もいい天気だぁ
って窓からなんだけど

吐かないためには手術って方法もあるみたいだけど、今のところそんなひどくないから様子観察なんだって
手術となるとまたリスクが伴ってくるから考えちゃうんだけどね

ちゃんいつもと違う発作起こしちゃったのかぁ
脳波取ってなんにも問題ないといいね

ラブちゃん

う〜んそっかぁ
手術とかやったら腸ろうとかして噴門縛るとかなん
水分足りてはる

ホンマ悪くなってないといいけど…薬また増えるの嫌や
昨日それ聞いて久々落ちた
中々悩みゎつきひんよな

最近天気いいよな〜
でも残暑なのか若干暑い

てかラブちゃん携帯スマホ

こうちゃん
ん〜どういう手術かはよくわからないんだよね外科の先生はなんにも話してくれなかったし

薬増えるの嫌だよねうちも手術したら痙攣多くなって薬増えた

なんにもないことを祈ろう
外出てないからわからないんだけど暑いんだ
よくわからない天気だよね

ほんと悩みつきないよね


あたしスマホぢゃないよ

ラブちゃん

何も話してくれんかったんやぁ
今も毎日吐いちゃってるん

何もないこと祈るゎ

痙攣の薬ってフェノバール＋また違うやつなん

スマホ違うんや
スマホ欲しいんやけど悩んでるんよな〜
在宅なるまでに変えとかな行く時間ないし

こうちゃん
お腹のことは主治医と同じ説明だからなかったみたい
今も吐くよ
吐くのは腸の関係だから仕方ないって先生が言っててこれ生まれつきらしいんだけどNICUにいたときのドクターに聞いたら検査はしたけどよく覚えてないって言われちゃったでもそのあとに補足で大きくになるにつれてわかってきたってのもありますって言われたNICUの先生も外来で見ててくれてたから一般病棟なんに時間があるときはいつもきてくれて丁寧に説明していくからありがたいって思うんだけどね
痙攣薬はﾌｪﾉﾊﾞｰﾙとﾊｲｾﾚﾆﾝとｲｰｹﾌﾟﾗって言うお薬だょﾊｲｾﾚﾆﾝはあまり効いてないから減らしていずれかはなくすみたいだけどね
手術してからまったくもって体温調節できなくなっちゃったあとね…泣かなくなった

あたしも携帯変えるときにスマホしようと思ったんだけど難しそうだからやめて普通のにした
変えるなら退院する前の方がいいもんねぇ
もう退院の目処とかたってるのぉ

ラブちゃん

そぅなんゃね
一人でも親切な先生いてくれると質問とかもしやすいしいいやんな
今も吐くのやぁ
ちゃんしんどいなぁ
見てるラブちゃんも辛いよね
泣けなくなっちゃったん??
手遊びとかゎ??
ドレーンの時いい感じやったのに何でなんやろな…

ハイセレニンもてんかんで飲んでる
てんかんと痙攣薬て似てるんかな
イーケプラもよく聞く
ハイセレニン辞めれるならよかった
も今違うのが効いてるから辞めたい


スマホ難しそやんな
でもいずれスマホの時代になるとか…ついてけへん
スマホにしてもとりあえず電話とメールできたらいいやんな
退院の目処ゎ一応たってるょ
９月末の式が終わったら、一時退院繰り返して本退院になるし一歳までにできるかなみたいな感じ

ちゃんゎ

こうちゃん
親切な先生が一人でもいたら質問しやすいよね毎回のようにあたし質問してるけどすごい丁寧に説明してくれる


吐くとSPO2が60代まで下がるから危険危険でんでもってアラームなってるんに看護師こないしあり得ないと思いながらも



痙攣とてんかんは同じものだったと思う確か痙攣は症状でてんかんは病名だった気がしたなぁ
ﾊｲｾﾚﾆﾝは減るんだけどｲｰｹﾌﾟﾗが増えるのよ
ｲｰｹﾌﾟﾗは新薬みたいだよ
効いてる薬あるならそれだけにしたいよね


９月末かぁあっという間だね
結婚式たのしまないとね写真待ってるね(笑)


いつかはスマホの時代が確実にやってくるよね
あたしも電話とメールが出来ればいいかな