病気を持ったちゃん育児のスレです
みんなでこれからも悩み事や嬉しい事色々話していこぉ

みんなのちゃんが少しでも良くなりますよぅに
でゎでゎスタート

:11/07/18 12:13 :SH07B :DwG.1xYY

こんなんで良かったんかな


龍たんママ

勝手にたてちゃったぁ
ゴメンね

:11/07/18 12:16 :SH07B :DwG.1xYY

こうちゃん

トピ立ててくれてありがとう

:11/07/18 12:19 :F03B :ZzmvCD2A

ラブちゃん

全然
何とかできた(笑)
龍たんママのちゃん今日退院やんな

ICUて持ち込みなん

:11/07/18 12:37 :SH07B :DwG.1xYY

こうちゃん

そうだね龍たんままも落ち着いたら来るかな


ICUは携帯持ち込み禁止だよだけどマナーにして持ってってるけど使ってない

:11/07/18 12:49 :F03B :ZzmvCD2A

ラブちゃん

うん落ち着いたらまた来てくれるかな

色んな機器あるしやぱ禁止やんな

ちゃん手遊びしてる時顔の前とかでしてるのん

:11/07/18 12:53 :SH07B :DwG.1xYY

こうちゃん

きてくれるといいね

人口呼吸器とかしてる人がいるからかな
いろいろな機器もあるしね


手遊びは顔のまえって言うか両手広げて、顔の前に持ってくみたいな
説明難しい

:11/07/18 13:57 :F03B :ZzmvCD2A

こぅさん


スレ立てありがと

覗きにきたらあった

私は愛知県だよ

子供1人か
ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ勘違いだ

一応一通り目を通したつもりだったけど違う人と勘違いしてた

こぅさん&らぶさんは
どこ住みかな

:11/07/18 14:01 :P02B :pfwWzcZo

来てみたら1000なってたからびっくり

こぅちゃん新トピありがとう

えんなさん
はじめまして
27才の５ヵ月のボーイママです
タメ語でよろしくね

:11/07/18 14:01 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん
シャント手術ぢゃなかったんだね
ぢゃ、将来的にいつかする感じ

:11/07/18 14:03 :F02A :☆☆☆

えんなさん
あたしは群馬だょ



そうﾁｬﾝﾏﾏ
1000いったなんてなんか嬉しいよね

ｼｬﾝﾄ手術はあたまの随液のタンパクが下がったらするつもり

:11/07/18 14:05 :F03B :ZzmvCD2A

ラブちゃん
うん
嬉しいね

そぉなんだ
でも元気になってきてるみたいで良かったぁ

:11/07/18 14:15 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんﾏﾏ

はじめましてﾖﾛｼｸ

私もーすぐ27歳だから
ﾀﾒかな

そぅちゃんﾏﾏが
3人の子持ちﾏﾏかな

:11/07/18 14:50 :P02B :pfwWzcZo

えんなさん
私は１人目だよ
28才の子とタメやから私が１コ上かな

:11/07/18 16:33 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん

顔の前で遊んでたら何か目見えてたりしそうぢゃない
余裕出てきて笑顔とかいつか見れるといいね
うちの笑顔が早く見たくてたまらん

:11/07/18 16:50 :SH07B :DwG.1xYY

えんなちゃん

愛知かぁ
めっちゃ遠くもないんかなぁ
うちゎ滋賀
ネェの旦那が名古屋に転勤してるしそんな遠くないイメージ

二人目とか考えてる〜

:11/07/18 16:53 :SH07B :DwG.1xYY

そぅちゃんママ

ちゃんてしょっちゅう呼吸器つけてる
呼吸器つけてたらブヒブヒゆわへんし吸引のタイミングが分からん
鼻水が出てくるけど(笑)

:11/07/18 16:55 :SH07B :DwG.1xYY

こぅちゃん
呼吸器付けてたら確かに吸引のタイミングわかんないよね
私はミルクの前と酸素濃度が下がったら吸引してるよ

:11/07/18 17:37 :F02A :☆☆☆

こんばんわ

そうちゃんﾏﾏ

またまた勘違いだぁ
みんな1人目ﾏﾏだね


こぅさん

滋賀県ならわりと近いね

2人目は年明けに考えてたけど実は今妊娠中だよ

でもまだ初期だし
今回は羊水検査する予定
だからもし異常があれば
諦める予定

10月くらいに検査みたいだからまだ先だけどね

:11/07/18 19:18 :P02B :pfwWzcZo

こうちゃん
遊ぶから目見えてるのかなぁって思うけど追視が全然ないんよだから見えてないと思うなぁ


えんなさん
妊娠中なんだぁ
いいなぁ
今何ヶ月なん

:11/07/18 20:05 :F03B :ZzmvCD2A

そうﾁｬﾝﾏﾏ
頭が楽なんだろうね
かなり起きてる時間増えたよ

:11/07/18 20:21 :F03B :ZzmvCD2A

らぶさん

どれくらいかな
まだ6週とかかな

妊娠分かってすぐ病院行った時はまだ袋見えなかったんだぁ

流産するかもって言われたし21日病院だからちょっとﾄﾞｷﾄﾞｷだよ


みんなは2人目考えてる

:11/07/18 20:28 :P02B :pfwWzcZo

えんなさん

まだ初期なんだね
病院ドキドキだね


あたしは二人目は今のﾁｬﾝが１歳くらいなったら考えてる

:11/07/18 20:44 :F03B :ZzmvCD2A

そぅちゃんママ

そうなんやぁ
来週外泊考えてるけど夜中不安やゎ
モニターのレート設定を下げといたらいいんかな
全く聞こえへんし困った

:11/07/18 20:52 :SH07B :DwG.1xYY

ラブちゃん

うちのも追視ある時ない時あるし見えてる時と見えてない時あるから可能性ゎ０ぢゃなさそうちゃう
目あってる感じない

:11/07/18 20:54 :SH07B :DwG.1xYY

えんなちゃん

妊娠中なんゃ
６週やったら悪阻とかまだ始まってないかな

検査するんやぁ
えんなちゃん&旦那さんの遺伝子検査とかゎしてないの

うちも兄弟ゎ作ったげたいけどだいぶ手かかるから間あけるつもり

:11/07/18 20:57 :SH07B :DwG.1xYY

らぶさん

病院ﾄﾞｷﾄﾞｷだけど
あんまり考えすぎると
よくないからﾘﾗｯｸｽして
健診行ってくるよ

また報告するねｯｯ

1年くらいはあけないと
確かにｷﾂｲよね



こぅさん

娘の異常が分かって
私も旦那さんも検査して
結果、私に均衡転座があって娘に遺伝してたんだ

だから今回も可能性としてはあり得るから羊水検査する予定だよ

怖いよね

:11/07/18 21:10 :P02B :pfwWzcZo

こうちゃん
目合ってる感じ全然しないんよだから見えてないのかなぁ


えんなさん
報告楽しみにしてるね
ストレスためたらいけないもんね

:11/07/18 21:18 :F03B :ZzmvCD2A

えんなちゃん

そうなんやねぇ
確率的にゎどんな位なの
今も頑張って生きてくれてるんやし大丈夫だといいね

うちも早く欲しいな〜子供って何人いても可愛いよね

:11/07/18 21:36 :SH07B :DwG.1xYY

ラブちゃん

うーんそっかぁ
落ち着いたら眼科とかで見てもらってもいいかもね
手術してまた何か変わってくるかもやし
手遊びしてやるなら何かオモチャ欲しいね

:11/07/18 21:39 :SH07B :DwG.1xYY

こうちゃん
落ち着いたら眼科受診してみるよ

おもちゃあるんだけど持たないんだよ

:11/07/18 22:18 :F03B :ZzmvCD2A

ラブちゃん

うちのも自らゎ持たへんから無理矢理持たせてる(笑)

病院の保育士さんがゆってたんやけど、手のひらが脳に刺激与えるんやってぇ
でもうちの手のひらってより手握って歌歌うのが一番楽しそうやねんな
遊び方難しい

:11/07/18 22:24 :SH07B :DwG.1xYY

おはよー

今日は天気悪いね

娘が週末から下痢で今病院きてるよ


こぅさん

確率的には半分よりちょっといぃくらいって
言われたから60%くらい
なのかな

こればっかりは運だよね

:11/07/19 11:06 :P02B :1H0UrA8g

えんなちゃん

ちゃん下痢大丈夫
うちのも栄養材のせいで常に下痢
お尻かぶれてかわいそうやゎ
えんなちゃん選んできてくれたしお腹のちゃん信じてあげないとやんね

:11/07/19 11:22 :SH07B :hN5qdyu.

こぅさん

下痢は血便も出てるから
抗生物質のクスリもらわないと治らないかな

ちょっと前にもなって
治ったと思ったらまた

栄養剤ってｴﾝｼｭｱﾘｷｯﾄﾞのことかな

うちも前飲ましてたけど下痢ひどいからやめたよ

:11/07/19 11:50 :P02B :1H0UrA8g

えんなちゃん

血便
ちゃんチューブゎ胃まで

栄養材ゎそれよりも多分カロリー低いエレンタールてやつやょ
食物繊維が入ってなくて下痢するから最近食物繊維混ぜてもらって、ちょっとマシになってきたんやけどね
何せお尻が痛そう

:11/07/19 12:16 :SH07B :hN5qdyu.

こぅさん

ﾁｭｰﾌﾞは
鼻から胃までだよ

腸にバイ菌が
入ってると思う

普通の大丈夫な菌でも体温高いから菌が悪さしちゃうんだよね

元気あるし吐いたりしてないからそれだけが救い

:11/07/19 12:46 :P02B :1H0UrA8g

えんなちゃん

そうなんやぁ
元気あるならまだ安心やな
うちのも体温すぐ上がる
体温調節大変
吸引とか続いたら冬でも普通に汗かくしアイスノン必需品

:11/07/19 12:51 :SH07B :hN5qdyu.

こぅさん


体温調節大変だよね

うちの子10ヶ月頃から
熱が上がるようになっちゃって色んな検査したけど
何にも問題がなくて
最初はめっちゃ焦ったけどね

急に体温高くなっちゃったから予防接種も中途半端になってるんだぁ

予防接種ができてないのはめっちゃ気がかりだよ


みんなの子供は順調に予防接種できてるかな

:11/07/19 14:34 :P02B :1H0UrA8g

えんなちゃん

ちゃん４０度とかやと焦るよね
ゎ７度超えたらもう怒って脈あがる
でゎモニターとか特にいらん感じ

熱あると打てへんもんね
今んとこ順調に打ててるけどポリオゎ退院してからしか無理ってゆわれた
全く打ててないの

:11/07/19 15:17 :SH07B :hN5qdyu.

こぅさん

7度で怒っちゃうんだ
ﾃﾞﾘｹｰﾄだね

予防接種はﾎﾟﾘｵとﾋﾌﾞと
肺炎球菌が中途半端に1回だけしかやってないから
まだ残ってる

で1歳になるとすぐ日本脳炎とかあるけど行けてないんだぁ

:11/07/19 16:27 :P02B :1H0UrA8g

えんなちゃん

デリケートとゆうか暑くて心拍あがったら吸引とかも増えるしもしんどいしうちもしんどい

予防接種予定通りにゎ中々いかんよね
毎週月曜予約入ってるけど風邪ひいたりで何回か見送ってる 怖いし早く打ってしまいたいよな

:11/07/19 22:50 :SH07B :hN5qdyu.

こぅさん

吸引て大変なの

私もﾁｭｰﾌﾞ始めるとき先生に念のためって進められたけど必要ないと思って
断ったんだぁ

うちはﾓﾆﾀｰとか何にもついてないけど風邪ひくとすぐに酸素濃度下がるから
即入院になってなかなか退院できないよ

肺炎球菌とかすごい怖い菌みたいだからちゃんとやりたいんだけどね

:11/07/19 23:21 :P02B :1H0UrA8g

みんな久しぶり

こうちゃん
ﾄﾋﾟ作ってくれて
ありがとね

無事退院できたよ
昼夜逆転してるけど
なんとかﾏﾏやってるよ

:11/07/20 01:40 :N05C :/jfvFl6w

龍たんママ

久しぶり
どうしてるかな〜って気になってたょ
無事退院できてよかった
無理せずに頑張ってね
旦那さんとゎ大丈夫
色々忙しいやろしまたこれる時にでもきてね

:11/07/20 07:14 :SH07B :p/fwu.fg

えんなちゃん

見逃してた
ゴメンね

吸引大変だょ〜
起きてる時ゎしょっちゅう吸引

らゎかかると重症化しやすいやろし余計怖いよね
うちも退院できても風邪ひいたらすぐ入院なると思う

:11/07/20 07:21 :SH07B :p/fwu.fg

みんなおはよ
こうちゃん
昨日鈴が鳴るおもちゃ持たせたけど握る気配なし
あきらめた

えんなさん
うちも予防接種中途半端てかBCGしかやってなくてヒブやろうと思ったら手術決まったからまだ全然

龍たんまま
久しぶり
ﾁｬﾝ無事退院できてよかったね
これから大変だと思うけどガンバ
昼夜逆転はあたし無理やり昼間起こしてたょんで徐々に直ってきたかな

:11/07/20 09:51 :F03B :iW8Uqbh2

こうちゃん

旦那とはいまいち
何か最近だめ

なかなか来れないけど
来たときはたくさん
絡んでね

らぶ

無理やり起こしてみる
まあ寝不足だけど
これもだんだん慣れるよね?

:11/07/20 12:44 :N05C :/jfvFl6w

龍たんまま
最初は寝不足当たり前だったよ
だんだんと体が慣れてくれるから大丈夫だょ
無理はよくないけど

:11/07/20 13:31 :F03B :iW8Uqbh2

昨日、外泊から病院に帰ってきたよ
何事もなく楽しく過ごせたぁ
７月いっぱいでもしかしたら退院できるかも

:11/07/20 15:14 :F02A :☆☆☆

えんなさん
娘さんの下痢大丈夫やった
えんなさんも妊婦さんだから病院はいっぱい菌あるしマスク必須だよ

:11/07/20 15:17 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん

アカンかったかぁ
うちゎ強引やから無理矢理やし多分いやがっとるやろな(笑)
今日旦那休みやし旦那に任せて久しぶりに実家お泊まり行ってくる

:11/07/20 15:18 :SH07B :p/fwu.fg

龍たんママ
久しぶり〜
無事に退院できたんだね
これから大変だと思うけどつらくなったりしんどくなったらいつでも愚痴ってね

:11/07/20 15:19 :F02A :☆☆☆

龍たんママ

そんなダメなんやぁ
旦那さん何歳やったっけ

てかやぱ寝不足続いてるみたいやね
うち寝不足続くと物忘れと貧血がひどくなる
体調ゎ大丈夫

:11/07/20 15:21 :SH07B :p/fwu.fg

ラブちゃん
私のもおもちゃよりぬいぐるみに興味があるみたいで毎日ぬいぐるみをバシバシボコってる(笑)
鈴のなるおもちゃ私も買ったけどあんまり興味ナイみたい

:11/07/20 15:21 :F02A :☆☆☆

こぅちゃん
今日は実家にお泊まりなんだね
イイなぁ
実家にお泊まりなんていつしたかなぁ
思いっきり羽伸ばしてきてね

:11/07/20 15:23 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

退院見えてきたんやねぇ
よかったね
うちも来週外泊無事終わるといいな〜
今日呼吸器の説明受けてたけどまだちんぷんかんぷん(笑)
とりあえず一泊やしスタートとストップできたらいいよな

:11/07/20 15:24 :SH07B :p/fwu.fg

そぅちゃんママ

追記↑
うん２ヶ月ぶりの実家
姉ちゃん+チビ３匹とお泊まりしてくる
ゆっくりしてくる
ありがとぉ

:11/07/20 15:26 :SH07B :p/fwu.fg

こぅちゃん
私も説明されたけど先生時々医療用語みたいな専門用語使うからその度にえって聞き返すし段々ワケわからんくなってくる

:11/07/20 15:27 :F02A :☆☆☆

こぅちゃん
２ヵ月ぶりの実家なんだね
いっぱいちゃん達と楽しんできてね

スタートとストップできたら十分だよ
それでもダメな時は病院に走りますって私は言ってた

:11/07/20 15:30 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

そやんな〜
本退院までにホースみたいな交換の練習とかもしてもらうゆわれた
しかも呼吸器の説明する人自分がイケメン思ってそうやし嫌やねん(笑)
呼吸器のスタンドみたいなん持って帰る予定

:11/07/20 15:31 :SH07B :p/fwu.fg

こぅちゃん
スタンド一応持って帰るよ
外泊した時にたまに使ってたし必要かな

:11/07/20 15:41 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

そうなんや
とりあえず一泊やし置いて帰ってみるゎ

実家帰ってきたらちょっと太ったんちゃうゆわれた(笑)

:11/07/20 20:41 :SH07B :p/fwu.fg

こぅちゃん
置いていって必要かどぅか試すのもイイね

幸せ太りかな(笑)
私、出産してから胆石の手術するまで20�`体重減ったよ
イイダイエットになった

:11/07/20 20:51 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

２０キロ
そんな痩せて大丈夫なん

久しぶりに会うと分かるもんなんやな〜
ゆわれるまで気づかんかった
ゆわれて鏡見たら確かに顔に肉ついてた
気をつけなあかんゎ

:11/07/20 21:02 :SH07B :p/fwu.fg

そぅちゃんママ

書き忘れ
幸せ太りぢゃないよ
多分甘い物食べ過ぎ+夜食べるの遅いからかな

:11/07/20 21:06 :SH07B :p/fwu.fg

こぅちゃん
今の旦那と付き合って15�`太ったから全然大丈夫だよ
でも旦那はもぅ痩せるなって言ってる

顔ってお肉つきやすくナイ
私も太ったらすぐ顔につく

:11/07/20 21:06 :F02A :☆☆☆

こぅちゃん
私も夕食旦那が帰ってくるの待つからいつも11時とかだよ

:11/07/20 21:08 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

うん顔にすぐつくぅ
てかホントもう痩せちゃダメやよぉ

待ってあげてるんゃ
優しいねぇ

うちも寝かせて帰ってきたら９時でそっからゴハン食べてオヤツ食べて寝てるし太るもとやゎぁ
１日すぐ終わる

まぁでも退院したら嫌でも疲れとかで痩せそうな気する

ちゃん夜何時位から寝る〜夜中とかどん位起きたりする

:11/07/21 13:05 :SH07B :L0G2A21g

こぅちゃん
私も旦那待ってる間にお菓子とかアイス食べちゃう

まだあと３�`くらいは痩せたいよ

は夜10時くらいから起こさなかったら朝の９時くらいまで爆睡だよ
心配になるくらい

:11/07/21 13:55 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

オヤツゎ辞めれへんよね
疲れてるからかやたら甘い物欲しくなる


ちゃんめっちゃ寝てくれるんやねぇ
うらやましい
も朝までしっかり寝てくれたら多少楽なんやけどなぁ

:11/07/21 21:47 :SH07B :L0G2A21g

はじめまして
うちのも病気持ちです｡
みなさんと
色々お話したいです
よかったら
仲良くして下さい

:11/07/21 22:08 :P08A3 :0lQrL9Ao

まーさん

はじめまして
８ヶ月ボーイのママしてますよろしくねぇ

ちゃんどんな病気なんですか
良かったらタメ語で話しましょぉ

:11/07/21 22:21 :SH07B :L0G2A21g

こぅちゃん
私もチョコとかピザポテト毎日のように買ってる
リバウンドしそぅで怖いよ

まーさん
はじめまして
まーさんのちゃんは何歳で男の子ですか？女の子ですか？

:11/07/21 22:25 :F02A :☆☆☆

こぅちゃん追記↓
寝過ぎだよ
夜中のミルクの時間もなかなか起きない
朝昼晩の薬も苦労して起こして飲ませてる

:11/07/21 22:27 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

出たぁ〜ピザポテト(笑)
最近食べてないゎ

薬入れる時て起こさなあかんのぉ
眠くなる成分とか入ってるん
眠剤入れても３０分で起きる
最近リズムゎできてきたけど夜中ゎ寝てほしい

:11/07/21 22:45 :SH07B :L0G2A21g

こぅさん

じゃあﾀﾒ語で
よろしくね
脳の病気です
うちは７ヶ月の男の子
１ヶ月違いやね
こぅさんのﾁｬﾝは
どんな病気？

:11/07/21 22:52 :P08A3 :0lQrL9Ao

まーちゃん

うちのも脳
１ヶ月違いなんゃ
近いね
染色体異常とかなのかな
体重とか順調に増える

:11/07/21 22:56 :SH07B :L0G2A21g

そぅちゃんママ

よろしくお願いします
うちは７ヶ月の男の子ですそぅちゃんママのは
性別どっちですか？

:11/07/21 22:56 :P08A3 :0lQrL9Ao

こぅﾁｬﾝ
脳.一緒だ病名は?
.染色体検査したけど異常なしやったよ
こぅﾁｬﾝとこは？

:11/07/21 23:03 :P08A3 :0lQrL9Ao

まーちゃん

うちのゎ医療ミスで脳性麻痺
ちゃん病名ついてる
てか産まれるまで異常なかったとか

:11/07/21 23:06 :SH07B :L0G2A21g

まーちゃん

ちなみにうちも男の子

:11/07/21 23:07 :SH07B :L0G2A21g

こぅﾁｬﾝ�A
先月はかった時は
7ｷﾛやった体重の増えは問題ないって

:11/07/21 23:07 :P08A3 :0lQrL9Ao

まーちゃん

いいなぁ
うちのやっと増えてきて今六キロ手前

:11/07/21 23:09 :SH07B :L0G2A21g

医療ﾐｽ恨むね辛すぎる
うちは妊娠中に分かって
大学病院紹介されそこで出産して次の日手術した
くも膜脳胞(水頭症)言われとって手術後.新たに全前脳胞症って病名も言われたこれが原因の水頭症って

:11/07/21 23:23 :P08A3 :0lQrL9Ao

まーちゃん

辛いょ
まぢ恨んでるしまだ話しついてない

てかその病気一緒のちゃんのママこのトピにいはるょ

ちゃん食べたり首座ったりゎできる

まーちゃん何歳

:11/07/21 23:26 :SH07B :L0G2A21g

こぅﾁｬﾝ
ﾐｽさえなければって考えてしまうよねうち未だに病気がなければとかｳｼﾞｳｼﾞ考えてしまういい加減向き合わなって思うけどさ
まぢその子からも色々話し聞きたいな
milk飲むよ離乳食をちょっとずつ進めよるよ
首はすわってないよ

うちは25歳です
こぅﾁｬﾝは〜？

:11/07/21 23:45 :P08A3 :0lQrL9Ao

まーちゃん

めっちゃ思うょ
受け入れてゎいるけど元気な子見るとひがんでしまう

食べたりできるんゃ
いいなぁ
ゎずっとチューブ

同じ病気のちゃんも水頭症の手術する為に今入院してはるょ
早く絡めるといいね

うち次２５歳なるしタメかなぁ
ちゃん一人目なん

:11/07/21 23:51 :SH07B :L0G2A21g

こぅﾁｬﾝ
うち今年26になる子とﾀﾒやけん１個上かな
うち３歳の男の子もおるよ２児ﾏﾏ〜
こぅﾁｬﾝは

ﾁｭｰﾌﾞかぁ
ﾁｬﾝは病院

ｼｬﾝﾄ手術かな
ﾁｬﾝに頑張ってもらわなやね
みんな健康に産まれてこれたらいいのにね

:11/07/22 00:28 :P08A3 :aEJNuqQw

こぅちゃん
薬は口から飲ませてるから寝てるままぢゃゴックンできないから起こしてる

がこんだけ寝るのは筋ジスやからってのもあるんやって

:11/07/22 01:41 :F02A :☆☆☆

まーさん
私もタメ語で仲良くしてね
私は２７才で５ヵ月のボーイママしてます
ちなみに１人目だよ

:11/07/22 01:43 :F02A :☆☆☆

うわっ変な時間に起きてしまった
こうちゃん
メールありがとう
さっそくきた
そうﾁｬﾝﾏﾏ
うちのはぬいぐるみも興味なく音楽好きみたい
ま−さん
初めまして
23歳の５ヶ月の娘のﾏﾏしてますよろしくね
病名は同じかな？うちも全前脳胞症と水頭症合併しちゃって今ｼｬﾝﾄ手術するため入院してるんだよ
ま−さんのﾁｬﾝはもう在宅なの
これからいろいろ語りましょう

:11/07/22 03:38 :F03B :40cl.2qU

まーちゃん

お兄ちゃんいるんやねぇ
いいないいな〜
うちゎまだ一人目やし手かかるからまだ作れないんよね
ホントみんな健康に産まれてこれたらいいのに
今回こうなって元気に産まれてくる方が奇跡って思ってしまった

うんシャントってゆうてはったょ

:11/07/22 05:33 :SH07B :iFdx3hnQ

まーちゃん

書き忘れ
うんまだゎ入院中
これから退院に向けて外泊重ねていくって感じ

:11/07/22 05:36 :SH07B :iFdx3hnQ

そぅちゃんママ

すごい
薬ゎ口からなんゃ
ぢゃあ果汁とかあげれへんのかなぁ
オムツとか吸引しても起きひんの

病気のせいで寝てるんやぁ
これから成長していって起きてる時間増えてくれたらいいのにね

:11/07/22 05:40 :SH07B :iFdx3hnQ

ラブちゃん
音楽好きなんだぁ
私のはキラキラ星の音楽かけると手足バタバタさせて踊ってるみたいだよ

:11/07/22 05:43 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん

起こさんかった
うちもこんな時間に目あいて寝れへん
お腹空いた

:11/07/22 05:46 :SH07B :iFdx3hnQ

こぅちゃん
注射器で少しずつだけどね
オムツでも起きないよ
吸引したら一瞬目覚めてまた寝る
まぁ夜中寝てくれてるから楽は楽なんだけど

:11/07/22 05:46 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

寝てくれるんやぁ
オムツ変えても全く起きひん時と起きて中々寝んかったりでまちまちやゎ
うん夜中寝てくれるほうが絶対いいよぉ
ママもその間寝れるんやし
も夜中位しっかり寝てほしい〜
寝な自身の体力も落ちるし

:11/07/22 06:02 :SH07B :iFdx3hnQ

そうﾁｬﾝﾏﾏ
ﾁｬﾝきらきら星好きなんだぁ
うちのはなんの音楽でもいいみたい

:11/07/22 09:24 :F03B :40cl.2qU

そぅちゃんまま

よろしくね
うちは７ヶ月の男の子
２人目です上も男の子
はどんな病気？

:11/07/22 09:43 :P08A3 :aEJNuqQw

Rabuちゃん

うちは７ヶ月の男の子ですよろしくお願いします
一緒の病名だ初めて聞いた病名で何が何だか分からんかった
うちん子は産まれた次の日にｼｬﾝﾄ手術したよ
１ヶ月半ぐらいで退院して
おうちで生活しよるよ
Rabuﾁｬﾝは産まれてからず-っと病院？
首すわった？

:11/07/22 09:54 :P08A3 :aEJNuqQw

ま−さん
あたしもなにがなんだかわからなかったぁ
こんな病気あるのって感じ(笑)
１ヶ月ちょいで退院ならうちと同じだね
うちも在宅で、定期的に通院してる
ｼｬﾝﾄ手術するため入院になったんだぁ
首は据わってないよあと体温調節もヘタッピ
『天使のつばさ』っていう親の会があるんだけど首据わるのも遅いみたいだし据わらない子もいるみたいだょってママたちが言ってた(*≧m≦*)
ま−さんのﾁｬﾝ目見える

:11/07/22 10:05 :F03B :40cl.2qU

ラブちゃん

ゴメン
爆睡してた

まーちゃんと絡めたみたいでよかった

ラブちゃん最近そっち行きっぱなしなん

:11/07/22 11:45 :SH07B :iFdx3hnQ

こぅﾁｬﾝ
落ち着いたらつくっちゃう？

産まれてからずっと入院？退院嬉しいけどﾄﾞｷﾄﾞｷやない？

:11/07/22 12:43 :P08A3 :aEJNuqQw

まーちゃん

うーんその時の状況にもよるけど一応が４才か５才位なったらって考えてる
ゎ一回Ｎから退院して在宅やってんけどホンマ大変すぎて旦那もうちも寝不足とかでフッラフラやったから通院先の子供病院でうちらが体休める+の状態が落ち着くまで入院になってん
で、４月末に気切してちょっと体重も増えてきて調子良かった矢先に、合併症でてんかん出てきて今薬でコントロール中
先生にゎ１ヶ月後位にゎ退院できてたらいいなってゆわれてる
めっちゃ不安やで〜
訪看とかも来てもらわなあかんし
毎日一緒ゎ嬉しいけど、うち旦那の親と同じ敷地内に住んでて自分の地元から出たからストレス半端なくて

:11/07/22 12:55 :SH07B :iFdx3hnQ

こうちゃん
大丈夫だょ

絡めたまだ一回だけど


うん、ずっといるよこの間の三連休のうち２日間帰ったんだけどねもうへとへと

:11/07/22 17:11 :F03B :40cl.2qU

ラブちゃん

そっかそっか
また時間帯あうといいね


てかそりゃ疲れるゎなぁ
だってちゃん見てズット環境違うところいるんやもん
うちもラブちゃんの立場やったらバテてる

今日は今までで一番真剣にDVD見てた
ちょっとゎ興味出てきたんかなぁ〜
手遊びやらできひんし中々興味湧くもん見つけるの難しい

:11/07/22 20:57 :SH07B :iFdx3hnQ

こうちゃん
うんそうだね


ほんと疲れるよ
しかもよりによって生理きたし

:11/07/22 21:09 :F03B :40cl.2qU

日月火って２泊で外泊決まったよ
２泊は初めてだからドキドキだよ

:11/07/22 21:30 :F02A :☆☆☆

まーさん
私のは筋強直性ジストロフィって言う病気で筋肉の病気だよ
わかりやすく言えば筋肉がなくなって行って10才くらいになると歩けなくなるし20才までには心不全で亡くなる確率高いみたい

:11/07/22 21:34 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん

それゎダルイな
今月生理んとき貧血で死にかけた
過呼吸なったし


そぅちゃんママ

うちも月曜外泊〜
８月ゎ退院に向けて多分毎週外泊する思う
今回うまくいけば７月いっぱいで帰れそう

:11/07/22 22:23 :SH07B :iFdx3hnQ

こぅちゃん
７月いっぱいは難しいのかも
前は７月いっぱいで退院できるかもって思ったんだけどまだわかんないって先生に言われちゃったよ…

:11/07/23 00:56 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

そっかぁ
残念やけどゆっくりちゃんのペースでなんやろね
一番ベストな状態で帰りたいね
ママゎ家と病院の往復で大変やろけど

:11/07/23 05:53 :SH07B :R3G0xTHg

Rabuﾁｬﾝ
うちも小児科と脳外科に通院しよる体温調節はうちん子は大丈夫みたい他何かある？
その親の会入っとると？成長の事さ.先生にはゆっくりでもいつかはみんなに追い付くかもしれんしけど途中で止まってしまうかもしれんしこの子次第ですって言われたっちゃけど.Rabuﾁｬﾝは何ていわれた？ほんとに分からんっちゃろ-けど.もしかしたら.とかも分からんとかいな？みんなそれぞれ違うっちゃろ-けど.この病気の子は将来ど-なっていくのかが全く分からん
目は追わんけんみえとるのか見えてないのか
けど前より確実に目があっとる気はする(笑)
Rabuﾁｬﾝとこは

長くなってごめん

:11/07/23 08:27 :P08A3 :KHOItrJI

こぅﾁｬﾝ
そっかぁ
milk.ﾁｭｰﾌﾞからって
退院してきたら自分でしてあげれるもんと？
他.機械とかもつけらな
いかんとかな？
旦那の親と仲良くない？
仲いいならｽﾄﾚｽたまらんか笑 こぅﾁｬﾝﾏﾏはどこ住み

:11/07/23 08:43 :P08A3 :KHOItrJI

そぅちゃんまま

初めて聞いた
今は普通に遅れる事なく成長していきよると？
ほんと色んな病気があるっちゃね

:11/07/23 08:46 :P08A3 :KHOItrJI

ま−さん
体温調節大丈夫なんだぁ全前脳胞症の中でも一番軽いのかなぁうちのはｱﾛｰﾊﾞｰ型で一番重症なんさぁあと口唇口蓋裂がある

親の会に入ってるよ
あたし地元に同じ病気の子いないから不安になっちゃったから入ってみた

うちのはけいれんもあるから神経内科も通ってる
確かに成長はゆっくりみたいよ
人それぞれみたい
立って自分で歩ける子もいれば寝たきりの子もいるって言ってた
あたしは先生からは神経的予後は厳しく生命的予後は未知の世界って言われた未知の世界ですかとも思ったわ
うちのは追視ないし、見えてない感じでも光はわかるみたい

:11/07/23 09:10 :F03B :IklyLh.c

Rabuﾁｬﾝ

軽い方だと思いますって言われた左脳と右脳が分かれきってないって
これはこの病気の子みんな一緒と？
くも膜脳胞は重度って言われた産まれた時頭ばり大きかった

成長はやっぱ人それぞれったいね
の病気いつわかったと〜？

:11/07/23 10:06 :P08A3 :KHOItrJI

ま−さん
ぢゃローバー型かな
うちも生まれてくるとき頭おっきかった

あたしは妊娠８ヶ月でわかった
染色体検査したけど異常なく突然変異言われた

:11/07/23 10:11 :F03B :IklyLh.c

Rabuちゃん

何型とか名前あるったい
聞いた事なかった

うちも８ヶ月ぐらいで
分かった
産まれる前から水頭症は
あったと？
染色体検査したけど異常なしで何でこの病気になったかうちも分からず
これで異常なかったって事は遺伝やないとよね

:11/07/23 11:17 :P08A3 :KHOItrJI

まーちゃん

ゎチューブ入れっぱなしやし自分で交換とかゎないよ
機械ゎ一応モニター位かなぁ
外しててもいいんやけどまだちょっと自信ないし心拍数とか見て判断

ああと夜中の吸引回数減らす為に夜中だけ呼吸器

仲悪くゎないよ〜
ただいちいちうるさい

うちゎ滋賀やで
まーちゃんゎ

:11/07/23 11:26 :SH07B :R3G0xTHg

Ｒａｂｕ

ま−さん
何型あるよ

やっぱり妊娠８ヶ月に病気発覚が多いみたいね
染色体検査して異常ないなら遺伝はないみたいょあと母体糖尿病とかでもなるみたいだょ
でも、遺伝ないなら突然変異だと思う

うちのは４ヶ月検診の時に頭囲計ったら二週間で6センチおっきくなってて、それでMRIとって水頭症判明したんさぁ
ま−さんがよかったら送って

:11/07/23 11:52 :F03B :IklyLh.c

こぅﾁｬﾝ
退院したらずっとについとかな心配やね
おでかけとか出来るとかな〜？

うるさいんか〜
うちは旦那の親とあんま会わんけんな〜

うちは福岡

:11/07/23 13:14 :P08A3 :KHOItrJI

まーちゃん

お出かけとかゎまだ無理かなぁ
注入が朝から晩までで4回あって一回二時間かかってるし、もうちょい成長してからやないと無理かな

それにすぐ菌もらいやすいしあんま人混みゎ連れて行きたくなくて
まぁある程度なってきたら菌にもさらさなアカンけどね〜
抵抗力つけなあかんし

福岡なんや〜まぁまぁ離れてるね

:11/07/23 13:22 :SH07B :R3G0xTHg

Rabuﾁｬﾝ

そっかそっか
ありがとう

２週間で６ｾﾝﾁは大きくなったね
いつ手術すると

させてもらいま-す

:11/07/23 13:23 :P08A3 :KHOItrJI

ま−さん
手術はね７月六日だったけどいろいろあってまだｼｬﾝﾄ入れてないでドレナージしてるんだょ

:11/07/23 14:34 :F03B :IklyLh.c

今日は旦那が仕事休み取ってくれてと外泊
家族３人水入らずで過ごしてます

みんなに質問なんだけどオムツって何使ってる
私パンパースなんだけどたまに横漏れするんだよね

:11/07/24 17:34 :F02A :☆☆☆

そうちゃんまま
３人水入らずいいね

うちはﾒﾘｰｽﾞ使ってるょ
ﾒﾘｰｽﾞ全然横漏れしないからいいよ

:11/07/24 20:27 :CA01C :U8j0Trr6

そぅちゃんママ

家族団らん楽しんでね
うちゎ今日友達と会ってめっちゃストレス発散してきた
ズット友達見てた

オムツゎうちもパンパース使ってる〜
サイズがあわんくなってきたとかかなぁ
も一時期よく漏れてた

:11/07/24 21:37 :SH07B :WHmlP5Hk

ラブちゃん
メリーズなんだ
今のオムツなくなったらメーカー変えてみよぅかな
ラブちゃんのちゃん今何サイズ

:11/07/25 13:46 :F02A :☆☆☆

こぅちゃん
久々に友達と会って語ったりできるとスゴイすっきりした気分になるよね

こぅちゃんのちゃんもパンパースなんだね
一緒
サイズって体重のトコ見たらイイんだよね
今、5.2�`でＳサイズなんだけど大きいのかな

:11/07/25 13:50 :F02A :☆☆☆

そうちゃんまま
うちはＮにいるときに病院がﾒﾘｰｽﾞだったからそのままﾒﾘｰｽﾞなんだぁ
ムーニー一回使ったけど被れちゃって

うちは今Ssizeだよ

:11/07/25 16:26 :CA01C :faTvbRYQ

そぅちゃんママ

うんやぱ友達ゎ最高
ちゃんいい子してやる

五キロやったらもしかしたら大きいんかもなんかな
うちの６キロちょいでまだ新生児使ってて今ちょうどいい感じ
新生児でも４〜７キロ違ったっけな
間違ってたらｺﾞﾒﾝ

:11/07/25 16:31 :SH07B :AL72rhYI

療育施設に行ってきた

こぅちゃん
注入って１回２時間とか
かかるったい

そうやね人混み連れてくと菌がｳﾖｳﾖ?(笑)しと-けん
出来るだけさけたいね

Rabuちゃん
こんにちわ

そぅちゃんまま
うちはﾒﾘｰｽﾞ

:11/07/25 16:53 :P08A3 :xL6rWwa.

ラブちゃん
私もＮにいた時にパンパースだったからそのままパンパースにした
メーカーいっぱいありすぎてめっちゃ迷うわぁ

:11/07/25 17:33 :F02A :☆☆☆

こぅちゃん
私ももぅ少し涼しくなったらいる友達とも連れてランチ行く予定
何か新生児サイズのオムツ使うと太ももが赤くなって可哀想で…

:11/07/25 17:36 :F02A :☆☆☆

まーさん
療育施設お疲れさま
療育施設ってどんな感じなの

メリーズは漏れたりしない

:11/07/25 17:38 :F02A :☆☆☆

まーちゃん

二時間かかるよぉ
ゆっくり入れなしんどがる
まぁ注入中ゎ大体落ち着いてるしマシやけど
早く胃ろうにしたいゎ

そぅちゃんママ

太ももが赤くなるんやぁ
うーんぢゃあ大きいの使って我慢しかないんかなぁ
新生児やとオヘソも出ちゃう
パンパース高いしムーニーに変えようか金銭的に考え中(笑)

親や兄弟もいいけど友達もやぱいいよね
早く行けたらいいね
移動てベビーカー
座るの好きみたいやし早くバギー欲しい

:11/07/25 19:40 :SH07B :AL72rhYI

こうちゃん
あたし最近友達とかと全然話してないや

そうちゃんまま
うちも今５キロちょっとだけど新生児だと太ももが赤くなっちゃうからSにしたんだぁ
ﾒﾘｰｽﾞ漏れないよ

ま-ちゃん
こんばんは
療育センターとはどんなん

:11/07/25 19:42 :CA01C :faTvbRYQ

ラブちゃん

今状況的にキツイもんな
早く地元に帰って落ち着きたいね


息抜きもせなやってられへん
が退院したら旦那が休みの日位しか出かけられへんけど
ラブちゃんての入院保険入ってる

:11/07/25 20:22 :SH07B :AL72rhYI

こうちゃん
昨日帰ったんだけど旦那休みだったから旦那と出掛けてたよ振り回された

うちは保険入ってないよ病気がわかっちゃってるから保険入れないみたいこうちゃん のちゃんは入ってる

:11/07/25 20:28 :CA01C :faTvbRYQ

ラブちゃん

振り回されたんや
服とか

送ったとこがラブちゃんの地域にあったら保険に入れて毎日五千円出るんやて
一回入院したら長いしお得やない

:11/07/25 20:38 :SH07B :AL72rhYI

こうちゃん
服とかあとダイエットグッズとか(笑)


退院したら調べてみようかなぁ

:11/07/25 20:46 :CA01C :faTvbRYQ

ラブちゃん

ダイエットって(笑)
誰がすんの

うん一回また調べてみてね

:11/07/25 20:57 :SH07B :AL72rhYI

こうちゃん
ダイエットはふたりでしようかなぁなんて思ってるんだよ

:11/07/25 21:00 :CA01C :faTvbRYQ

ラブちゃん

うちもせなあかん
甘い物やめな…
グッズて何かいいのあった
太もも痩せたい

:11/07/25 21:04 :SH07B :AL72rhYI

こうちゃん
あたしは高校時に縄跳びやって痩せたから縄跳び買った
あたし全体的に痩せたいからさ

:11/07/25 21:26 :CA01C :faTvbRYQ

ラブちゃん

縄跳びとか十年位飛んでない(笑)
うち飛べへんやろな


明日外泊

:11/07/25 22:08 :SH07B :AL72rhYI

こうちゃん
あたしも久しぶりに跳んだらかなり疲れた

外泊かぁ
いいね

:11/07/25 22:54 :CA01C :faTvbRYQ

:11/07/26 09:43 :Android :drFMMDTQ

ママ

久しぶり
GCUうつれるんやね
GCUの時もうちゎ病院の肌着着せられてたしよく分からんけど今持ってるサイズ着せてあげて大丈夫ちゃうかな
Nと一緒で暑いやろし二枚か一枚で十分かも
看護婦さんに聞いてみるのもいいかもやね

:11/07/26 11:06 :SH07B :/b/PrYGQ

書き忘れ

うちゎズット70着せてて最近も70か80着せてる
服にもよってマチマチやし難しいね

:11/07/26 11:08 :SH07B :/b/PrYGQ

みんな久しぶり

こうﾁｬﾝらぶ

ﾁﾋﾞちゃんこの前
退院してきて０４日間
頑張ったんだけど
熱出てまた入院してたあ
でも今日退院してきたよ

うちの子の場合
家で４日間過ごしたら
３日間入院って感じに
なるみたい(´Д｀)

:11/07/26 16:22 :N05C :ePvchpGc

龍たんママ

久しぶり
ちゃんそうなんだね
お家やと体調崩しやすくなるの
しかも暑いから体温調節も難しいもんね
お家にいれる日が段々延びていくといいね

うちも今日呼吸器の試験外泊で一泊するょ
８月ゎ外泊頑張って退院目指しまぁす

:11/07/26 17:09 :SH07B :/b/PrYGQ

こうﾁｬﾝ

うちの体力も
４日が限界で
ﾁﾋﾞもやぱ呼吸器が
ないと辛いみたいだから
半分お家で半分入院に
なったよー


こうﾁｬﾝ家も
今日はﾁﾋﾞﾁｬﾝと
一緒なんだねえ
来月はたくさん
外泊できると良いね

:11/07/26 17:53 :N05C :ePvchpGc

龍たんまま
久しぶり
入院してたんだぁうちのも退院したあと熱出して二回くらい入院したなぁ

だんだんと家にいる時間が長くなればいいね

うちも金曜日手術決まったぁ

:11/07/26 20:55 :CA01C :JZ0KHYYU

龍たんママ

そっかぁ
やぱ体しんどいよね
ちゃん吸引とかゎないんやんな

いる時も呼吸器つけっぱなししとかなしんどそう

:11/07/26 20:55 :SH07B :/b/PrYGQ

ラブちゃん

手術決まったんやね
良かったね

うちのゎ今爆睡中〜
旦那いるし何とかなるけど一人やとやぱキツイゎ

:11/07/26 20:59 :SH07B :/b/PrYGQ

らぶ

らぶのﾁﾋﾞﾁｬﾝも
入院してたんだ
大変だったね

うん
だんだん家にいる
時間が長くなれば
めちゃくちゃ良いよね

まぢかあ
おめでとう
いつから入院するん？

:11/07/27 07:29 :N05C :sudFjrcA

こうﾁｬﾝ

こうﾁｬﾝが前に
しんどいｯﾃ言ってた意味が
わかったよお
本当に体力使うし大変

吸引はないよ

呼吸器買うと高いから
病院でやってる
やぱ１週間に１回は
呼吸器付けないと
しんどいみたい

:11/07/27 07:32 :N05C :sudFjrcA

龍たんママ

うちも旦那いたから何とかなってるけど一人なったらヤバイかも
吸引ないのいいなぁ
の魔の時間がホンマしんどいゎ

病院呼吸器とモニターってセットでレンタルしてくれはらんの

:11/07/27 08:24 :SH07B :0KUrocFA

こうﾁｬﾝ

うち今旦那さんが
仕事の関係で土日しか
帰って来ないからほぼ
１人で見てる感じ

病院で呼吸器は
貸してくれないんだ
レンタルしてくれれば
いいのにね

:11/07/27 11:26 :N05C :sudFjrcA

:11/07/27 11:46 :Android :UMT7EN5c

龍たんママ

一人なんゃ
病んでこーへん

うち毎日これ一人ですると思うとゾッとする
朝イチにまず魔の吸引祭りがくるし

レンタルさしてくれへんのゃ
モニターゎどうしてるん
うちんとこ呼吸器とモニターがセットでレンタル

:11/07/27 11:50 :SH07B :0KUrocFA

ママ

分からんとか適当な看護婦やな(￣ー￣)

一回うつったらどんなもんかまた分かるかな(^-^)

:11/07/27 11:52 :SH07B :0KUrocFA

こうﾁｬﾝ

平日は１人だよ
まあ寝不足だし
軽く鬱になりそうだよ

こうﾁｬﾝのﾁﾋﾞﾁｬﾝは
吸引あるから大変だね
うちも１日ほぼ
泣いてるから大変

モニターは酸素借りるときに
セットで付いてきたよ

:11/07/27 12:11 :N05C :sudFjrcA

龍たんまま
うちのはもう入院してるよ


一人は大変だね
まぁうちもほとんど一人で見てるけど


こうちゃん
手術決まったんだよ
やっとって感じ


ママ
sizeわからないとかいい加減な看護師だね
うちのが入院してたとこはすべて病院のだったからなぁ

:11/07/27 12:41 :CA01C :aqSsHi5U

らぶ

もう入院してるか
手術上手くいきますよーに

うん
１人はきついよ
時々パニックなるし

:11/07/27 13:12 :N05C :sudFjrcA

龍たんママ

病むよなぁ
うちも退院したら絶対病む思うゎ
がんばらなあかんにゃけど一人でやるにも限界あるよな

入退院がしばらく続くなら入院中に体休めてね

酸素とモニターでなんや
うちも初めそやったけど酸素とモニターのレンタルってお金取られてる
うち酸素いらんくなったしモニターと一緒に引き取りにきはるんやけどどうなるんやろ

モニターと呼吸器のレンタルゎ無料らしいんやけど
呼吸器貸してくれればいいのになぁ

:11/07/27 15:38 :SH07B :0KUrocFA

ラブちゃん

ホンマやっとて感じやんな
ちゃん頑張ってくれたね
外泊１日やったけど疲れた

:11/07/27 15:40 :SH07B :0KUrocFA

こうちゃん
本当にやっとって感じだょ
今日機嫌がよかったのかすごい声出してた
外泊慣れるまでは大変だよね
あたしもが初めて退院に向けて院内外泊したけど看護師に泣きついたもん(笑)


龍たんまま
手術成功祈ってて

:11/07/27 16:32 :CA01C :aqSsHi5U

こうﾁｬﾝ

１人はきつい
入退院してるうちは
入院してる時にしっかり
体休めるようにする

呼吸器あれば
楽なんだけどね
うちの病院は無料で
貸してくれないからさ

ﾁﾋﾞﾁｬﾝ今日は
夜中起きてそう

:11/07/27 19:03 :N05C :sudFjrcA

らぶ

うん

今日ﾁﾋﾞ夜中
起きてそうだよ
また昼夜逆転

:11/07/27 19:05 :N05C :sudFjrcA

ラブちゃん

声出してやったんゃ
変化がいっぱい出てきて嬉しいね

うちも泣きつきそう(笑)
８月頭にに関わってる先生と訪看さんとかと合同カンファやるゆわれた
まだ退院日も決まってないのに
焦るゎ

:11/07/27 21:19 :SH07B :0KUrocFA

龍たんママ

何でアカンにゃろな
なかったら在宅続けられへんのにな
でも今ゎまだ不安定ならそれ位のペースのがちゃんにも龍たんママにとっても色んな事全部含めていいのかもやんな

ちゃん中々直らへんにゃなぁ
うちのも今ゎ直ったけど前ゎ２時とかからしか寝んかった

:11/07/27 21:24 :SH07B :0KUrocFA

こうﾁｬﾝ

今はこの生活が
ﾁﾋﾞにもうちにも
合ってるみたい

旦那がいるなら
頑張れるけど土日しか
帰って来ないからさ


ってかカンジダ菌に
なっちゃったみたい
午後から病院行ってくるよ

:11/07/28 10:21 :N05C :idNdIpfc

:11/07/28 10:58 :Android :AQeEi1uc

:11/07/28 11:04 :Android :AQeEi1uc

龍たんママ

一人でやるのと二人でやるのと全然違うもんな
てか大丈夫
体疲れてる証拠やん
体力消耗してるやろし菌に勝てんかったんやろな

:11/07/28 11:52 :SH07B :FRzjxA/s

ママ

部屋別れてるんやぁ!!
うちＮの中にＧがあったし一緒やった(^-^)

大きいとこがそこしかないなら仕方ないよな(;_;)
信用してベビちゃん預けるしかないよね

ベビちゃん今何ヵ月やっけ??

:11/07/28 11:56 :SH07B :FRzjxA/s

こうﾁｬﾝ

うん

やぱ疲れてるのかな？
３時から病院行って
診てもらってくるよ

明日からまたﾁﾋﾞ
入院だよー

:11/07/28 12:52 :N05C :idNdIpfc

龍たんママ

絶対疲れてると思うょ
うちらの育児って元気な赤ちゃんの育児とまた違うしさ
みんな育児ゎ大変やろけど病気がある事で精神面の疲労やらが全然違う思う
実際やる事も多いしさ

病院気をつけてね

ちゃん入院かぁ
でも龍たんママの体も大事やし今ちょうど疲れたまってるやろしゆっくりしてね

:11/07/28 13:41 :SH07B :FRzjxA/s

こうﾁｬﾝ

だよね
普通の元気な赤ちゃんとは
全然違うもんね
知らないうちに疲れてるのかも
明日から日曜日まで
入院だから３日間
ゆっくりするわあ

病院行ってきまあす

:11/07/28 14:16 :N05C :idNdIpfc

龍たんママ

体ってか手があと三本位欲しいゎ(笑)
三日間で睡眠不足解消しないとね
最近旦那さんとゎ落ち着いてきた

病院抗生剤とか出されたぁ

:11/07/28 23:05 :SH07B :FRzjxA/s

こうﾁｬﾝ

わかるう
めちゃくちゃ欲しい

うん
３日間で疲れとるよ
体力使わないようにしなきゃ

病院行ったらやっぱり
カンジダだった
塗り薬しかもらえなかったよ

:11/07/28 23:10 :N05C :idNdIpfc

龍たんママ

カンジダってなった事ないしどんなんか分からんにゃけど痛いん

明日酸素引き取りにきてくれるし部屋がちょっと広くなる
龍たんママゎ一軒家

:11/07/28 23:16 :SH07B :FRzjxA/s

久々にこれた
近々退院できそうで今日家に酸素持ってきて貰ったよ
退院しても３つの科を週１くらいで診てもらわないとダメらしいけど
ミルクも今日から欲しがるだけあげてみたいやしめっちゃ頑張ってくれてる

:11/07/29 02:34 :F02A :☆☆☆

そうちゃんママ

久しぶり
退院やったね
酸素くるんやぁ
めちゃデカイし重いょ(笑)
うちゎ逆に今日引き取り

いる時モニターやら色々つなげてたら部屋コードだらけにならん


三回も外来行かなあかんとかバタバタやね
まぁうちもリハビリあるしバタバタしてそやけど
一人で連れて行くの

:11/07/29 08:54 :SH07B :geMGJ7G2

そうちゃんママ

あ酸素きてたんやね
めちゃ邪魔やない

:11/07/29 08:55 :SH07B :geMGJ7G2

こうﾁｬﾝ

おはよお

ｶﾝｼﾞﾀさ膣が痒くなる
中には痛さを感じる人も
いるみたいだよ

部屋広くなるんだ
少しでも広い方が
いいよねえ

うちはアパートだよ
こうﾁｬﾝ家わあ？

:11/07/29 08:57 :N05C :dcg7JZno

龍たんママ

痒いんゃ
場所が場所だけにたまらんな薬効いてきた


アパートなんやね
部屋何個あるぅ
うちゎ一軒家やけどの部屋がほしい＋移動が楽やからマンションがいいって最近思ってる
リビングから寝室まで移動とかがめっちゃめんどくさくて
物品置いてたら部屋も狭くなるしごちゃごちゃなるし
２階なんて全然行かへんし放置状態…(笑)

:11/07/29 09:10 :SH07B :geMGJ7G2

こうﾁｬﾝ

そうなの
ﾃﾞﾘｹｰﾄｿﾞｰﾝだから
あんまりかけないし
薬あんまり効かない

うちは2DKだよ
前はﾃﾗｽﾊｳｽだったんだけど
ﾁﾋﾞの事を考えて
あえて狭い家に引っ越した

結局２階使わないもんね

:11/07/29 10:01 :N05C :dcg7JZno

龍たんママ

早く治ってほしいな
生理ぢゃないのがまだ救いやね


引っ越したんやぁ
うん２階使わへん
が元気に産まれてくる事前提に建ってるし…
二人目産まれたら使えるけどまだ先やし
うちも引っ越したーい

旦那さん土日しか帰ってこんてゆってたけど出張とかなん

:11/07/29 11:55 :SH07B :geMGJ7G2

こぅちゃん
酸素思ってたよりでかくなかったよ
モニターは付いてなくて外出先でも酸素濃度計れるのが付いてた
だからコンセント１つでだよ

病院は私が１人で連れて行くコトになるなぁ
旦那がなかなか休み取れないし
しかも医療センターになると車で行かないと

:11/07/29 12:25 :F02A :☆☆☆

龍たんママ
ガンジタ大丈夫
私も１回なったコトあるからわかる
痒いけど外出先ぢゃかけないし私は病院でかくと傷付ける場合もあるからあんまりかかないでねって言われて結構きつかったぁ
早く治るとイイね

:11/07/29 12:28 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん
手術決まったんだね
やっとって感じかな
ラブちゃんのちゃんの手術成功祈ってるね

:11/07/29 12:31 :F02A :☆☆☆

そうちゃんママ

まぢで
業者によってでかさ違うんかなぁ
うちモニターに吸引器にメラにでコンセントさしまくり
寝室行ったら＋呼吸器やしごっちゃごちゃ


病院一人でなんゃ
チャイルドシート大丈夫なん

:11/07/29 12:50 :SH07B :geMGJ7G2

みんなぁ

手術成功したよ

報告でしたぁ

:11/07/29 17:36 :CA01C :WRm05iOs

２

:11/07/29 17:42 :SH10C :pQ3H435c

こぅちゃん
チャイルドシートは大丈夫だけど私、方向音痴やからそっちが心配

:11/07/29 17:59 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん
手術成功おめでとう
これから段々良くなっていくね

本当に良かったね

:11/07/29 18:00 :F02A :☆☆☆

そうちゃんまま
ありがとう
脳圧があがらないことだけをいのるしかないけどね
元々の病気は治らないんだぁ

:11/07/29 20:18 :CA01C :WRm05iOs

そうちゃんママ

チャイルドシート乗れるんや
うちの改造せな乗れん
方向音痴一緒や(笑)
うちも究極やで
ナビあったら何とかならん
今日ゎ病院にばぁばとじぃじが来てくれる

:11/07/30 12:46 :SH07B :j54T.ZL.

ラブちゃん

その後ちゃん調子どぅ
大丈夫かな

:11/07/30 12:47 :SH07B :j54T.ZL.

こうちゃん

落ち着いてるんだけどなんか熱があってそれが体温調節ができてない熱なんだか普通に熱がでただけなんだかわからなくて

:11/07/30 20:15 :CA01C :2AVrPIxI

ラブちゃん

そっかぁ
確かに判断がしにくいね
病院でしっかりケアしてもらわないとやな
手術して頭囲計らはった

:11/07/30 20:39 :SH07B :j54T.ZL.

こうちゃん
かなり判断しにくい
頭囲計ってない

:11/07/30 20:55 :CA01C :2AVrPIxI

ラブちゃん

日にちたってないし傷もあるやろしまだ先なんかな

手足口病流行ってて怖い

:11/07/30 22:34 :SH07B :j54T.ZL.

こうちゃん
行ったら熱低かった
起きたら上がるみたい


でも今日久しぶりに抱っこした

:11/07/31 15:50 :CA01C :t2IDNat6

ラブちゃん

抱っこできたんやぁ
よかったね
脳圧ゎ大丈夫??

うちゎ昨日ベビーカーで散歩してたんやけどゎベビーカーが好きな事が発覚した(笑)

:11/08/01 08:56 :SH07B :e58W/jiE

こうちゃん
抱っこできたぁ
でも久しぶりにしたから重たかった
脳圧はペコペコしてるから大丈夫だと思うんだけどねよくわからないや

ベビーカーすきなんだぁなんで好きってわかったん

:11/08/01 09:54 :CA01C :FvffaUuI

ラブちゃん

久しぶりやと重く感じるよなまだ自由に抱っこゎアカンの
大丈夫そうならよかった

お散歩する時に一応モニター持って行ったら超リラックスな数値やってん
前ゎ動いたらビビって泣いてたけど昨日ゎ動かさな嫌がってたんょ

:11/08/01 11:44 :SH07B :e58W/jiE

みんなへ
明日退院決まりましたぁ
退院しても通院とか医療センターにも受診しないとダメだけどとりあえず一安心

:11/08/01 12:30 :F02A :☆☆☆

そうちゃんママ

退院おめでと
よかったね
これからちゃんと在宅頑張ってね

:11/08/01 12:53 :SH07B :e58W/jiE

こうちゃん
病棟に移ったぁ
だから抱っこ自由


そうなんだぁベビーカー好きならベビーカーで移動だね抱っこょり疲れないしね(*^.^*)

そうちゃんまま
退院決まったんだぁおめでとう
通院は大変だけどがんばんなきやだね
うちも退院したら地元と東京の病院通いだよ

:11/08/01 13:45 :CA01C :FvffaUuI

こぅちゃん
ありがとう
在宅頑張ります
こぅちゃんのちゃんもベビーカー好きなんだね
私のもさっきミルク終わって今はベビーカーで爆睡中
泣いててもベビーカーでゆらゆらすると泣き止むよ

:11/08/01 14:23 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん
ありがとう
地元と東京ってかなり大変だね
体調とか大丈夫

:11/08/01 14:25 :F02A :☆☆☆

こうちゃん
ベビーカー好きなら良かったぢゃん
うちまだベビーカー乗せたことない

そうちゃんまま
大変だけど仕方ない
まだ入院してるんだけどね

:11/08/01 17:48 :CA01C :FvffaUuI

そうちゃんママ

ちゃんもベビーカー好きなんや
うんズット抱っこもしんどいし楽
本退院て何か嬉しいよな


ラブちゃん

一般にうつれたんゃ
やりたい放題やね(笑)
ベビーカー乗ってくれるといいね
ゎ吸引あるから乗ってくれるとだいぶ楽

:11/08/01 21:26 :SH07B :e58W/jiE

みんなあ
久しぶりい

最近がまた寝てくれなくて
毎日寝不足続きの私です
何しても泣き止まないしで
お手上げ状態だよお

旦那はほとんど
帰って来ないから
結局の世話１人で
全部してる

が寝てるから一緒に
寝ようとすると泣き始めて
ｻﾁｭﾓﾆがﾋﾟｰﾋﾟ鳴り初めて
少しｲﾗｲﾗしちゃうんだあ

みんな私は
どうしたら良いと思う？
助けてえ

:11/08/02 19:05 :N05C :bCyUKp2U

:11/08/02 19:17 :SH10C :qXSGWTnI

こうちゃん
一般に移れたからほんとよかったよベビーカー買わないとないからなぁ


龍たんまま
大丈夫かぁ
だれか旦那の他に手助けしてくれる人いないん
うちも退院したての頃はかなりてこずってた
泣き止まないときは背中さすってあげたりすると泣き止んで寝るときがあったな

:11/08/02 19:45 :CA01C :9xHUOtRw

ラブちゃん

ベビーカーないんやぁ
一歳なったら身障手帳でバギー買えるしそれまで我慢するんかな
うち早くバギー欲しい

:11/08/02 19:57 :SH07B :6lxyeHfc

みんな元気かな

:11/08/04 12:01 :F02A :☆☆☆

そうちゃんママ

元気
在宅どぅ
うちもいよいよ訪看入って退院の練習始めるょ
んでもってが退院するまでに急やけど結婚式挙げる事にしたょ

:11/08/04 12:41 :SH07B :fliQS5qE

こぅちゃん
結構寝てくれてるからまだ楽な方だよ

こぅちゃんのちゃんも近々退院できるんだね
結婚式ってめっちゃ急だね
おめでとう
これから忙しくなるね

:11/08/04 12:53 :F02A :☆☆☆

そうちゃんママ

寝てくれるんやぁ
ぢゃあママの体力的にいいね
すぐ本退院にゎならへんねん
ちょっとずつ日にち延ばして練習繰り返してやし実質多分１０月位ちゃうかな
一歳までに帰れたらいいかなって思ってる

が本退院したらいつできるか分からんし今状態も落ち着いてるからそうしよってなった
まぁ９月末やし大丈夫

:11/08/04 13:02 :SH07B :fliQS5qE

こぅちゃん
そぉなんだ
今から楽しみいっぱいだね

:11/08/04 16:00 :F02A :☆☆☆

そうちゃんママ

うん楽しみ
たまにゎそんなんもないとやってられんしね(笑)
でき婚やったし式できてなかってん

:11/08/04 16:43 :SH07B :fliQS5qE

風邪ひいて９度７分
個室入ったぁ
みんなのちゃんも気を付けてね

:11/08/05 20:18 :SH07B :9.pbh87A

そうちゃんまま
あたしは元気
だけどまたICU行っちゃった

こうちゃん
９度７分ってかなりしんどいね
早く熱下がればいいね
うちのは病棟上がったら痙攣頻回で昨日またICUにきたょなんか落ち着かない…
退院できるのかなぁって感じ

:11/08/06 09:06 :CA01C :R7e1.2cg

ラブちゃん

うん、しんどそうで涙流しながら寝てた
また大部屋でもらったぽいゎ
すぐもらうゎ
早く元気なってほしい


ちゃん大丈夫
原因分からんの
心配なるね

:11/08/06 12:06 :SH07B :MF4uGtsw

こぅちゃん
こんにちは
ちゃん体調どぅ
熱下がったかな

:11/08/07 10:12 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん
ちゃんICUに戻っちゃったんやね
今は体調どぅかな

:11/08/07 10:13 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

ゎ昨日熱ゎ下がったけどまだちょっと元気なかった
今日ゎ昨日より良くなってるといいな
早く大部屋戻りたい
今から行ってくる

そぅちゃんママゎ在宅やってけそぅ
疲れとか大丈夫

:11/08/07 12:06 :SH07B :JVbG3U42

こぅちゃん
そっかぁ
早く良くなるとイイね
在宅まだ大丈夫だよ
も結構寝てくれるからまだ楽
でも昨日は夜中の４時まで起きててさすがに寝不足やけど

:11/08/07 15:30 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

だいぶ元気なってたぁ
でも吸引したら気切のとこから謎の出血

ちゃん４時かぁ
毎日続くとまいるよね
今日ゎ寝てくれるといいね

:11/08/07 18:41 :SH07B :JVbG3U42

こぅちゃん
ちゃん出血大丈夫
原因わからなかったら心配だよね
でも少しでも元気になってたんなら良かった

今日は病院の日だからお昼のミルク終わったら行ってきます

:11/08/08 11:18 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

今日気切のとこファイバースコープで見てもらったら傷とかないし大丈夫って
でも何やったんかなて感じやけど

外来お疲れさま
無事行けたかな
今から２年ぶりの琵琶湖花火見に行ってきまーす

:11/08/08 18:10 :SH07B :jvkZ.ZSo

こぅちゃん
花火どぅだったぁ
私も日曜日に買い物行った帰りに淀川の花火大会少しだけ見えたよ

ちゃんの出血なんだったんだろぅね

また新たな病気見付かった

:11/08/09 14:33 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

淀いいなぁ
大阪の行った事ないねん
PLも行ってみたぃ
花火て癒されるよね


今日から大部屋戻った
まだ点滴抜けへんけど


てかちゃんどしたん
治療で何とかなりそう

:11/08/09 15:24 :SH07B :/8qG5i6Y

そぅちゃんママ

あっ花火ゎ最高によかったょ

:11/08/09 16:21 :SH07B :/8qG5i6Y

久しぶり
病棟にあがったのはいいけどまたICU戻りになってICUにいます
シャント手術したんだけどうまく髄液が流れていかないみたいでまた明日反対に違う方法でシャント手術することなった

そうちゃんまま
また新たな病気って大丈夫なん

こうちゃん
花火いいなぁあたしも花火みたいわ

:11/08/09 17:11 :CA01C :q4bFXLQQ

こぅちゃん
かなり癒やされるよね
PL１回だけ行ったけど人がめっちゃ多くて私人酔いしたよ

は早く生まれた子に多い病気で｢くる病｣って言って骨が未発達で薬で様子みるみたい
もぅヤダ…

:11/08/09 18:38 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん
明日手術なの
明日の手術で上手く髄液流れるとイイね

ちゃんの手術成功祈ってるよ

はレントゲンでわかったんだけど｢くる病｣って言って骨が未発達で薬で様子みるみたいだけど何か精神的にしんどくなってきたよ

:11/08/09 18:43 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん

ちゃんそうなんやぁ
反対とかもできるんやね
せっかく頑張ってくれたのにまた手術かわいそうやけど、無事終わる事願ってる
次こそ経過いいといいね

花火よかったょ〜
いつか連れて行きたいけど音でビビってるやろな

:11/08/09 20:07 :SH07B :/8qG5i6Y

そぅちゃんママ

うちも人酔いするしアカンゎ(笑)
祇園祭も酔ってしまぅ


そんな病気あるんやね
骨が発達しーひんと身長とかも伸びにくいとかあるん??
薬で何とかしてほしいよな
次々出てくると病むよなぁ
うちも今日訪看に提出する診断書受けとって見てたんやけど病名も薬もありすぎて凹んだ
毎回凹んでまう

:11/08/09 20:11 :SH07B :/8qG5i6Y

こぅちゃん
祇園祭とか１回も行ったコトないから人酔い覚悟で１回行ってみたいなぁ

身長伸びないし背骨とかも湾曲してくるみたい
どぅか薬で改善できてほしぃ

薬多かったりしたら凹むよね

:11/08/10 14:46 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

うちゎもぅ暑さに勝てへんし祇園祭ゎ雰囲気だけで充分(笑)
年とったな(笑)


そうなんゃ
薬で食い止めたいよな
効果見られるといいね
も寝たきりって部分から側湾とか出てくるかもってゆわれてる
もう覚悟やゎ

今日ゎ病院の夏祭りやって行ったんやけど何が何だか分かってなかったゎ(笑)
刺激になってるといいんやけど

:11/08/10 20:26 :SH07B :2WwxfVUY

手術無事終わったよ

そうちゃんまま
くる病かぁ薬で収まってくれたらいいねぇ
うちも成長するにあたってなんか出てくるんだろうなぁ…
現に首も据わってないしそうちゃんまま
精神的に辛いのすごくわかる。あたしも今かなり精神的に辛いもんICUに入ってるから寝るとこなくて患者待合室のソファーで毎日寝てるよそれに回り見るたびに夫婦とかでいるから余計に


こうちゃん
そんな手術があるみたいがいる病院脳外科の神の手がいるから安心ちゃ安心なんだけどね

:11/08/10 23:14 :CA01C :CFaBPBF2

こぅちゃん
夏祭りとかイイね
イイ刺激いっぱい与えてあげたいよね
私もに音楽聞かせたり動物のテレビ見せたりしてる
それが刺激になるかわかんナイんだけどね

何か色々悩んだり凹んだりするけどママが笑顔でいなきゃね

:11/08/12 12:16 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん
私のもまだ首据わってナイよ
何かより遅く生まれた子が首据わったとか寝返りしたとか離乳食はじめたって聞くとダメってわかってるんだけど焦ってしまう

ラブちゃん、待合室のソファーで寝てるの
体大丈夫
ママが体壊したらちゃんも心配するからあんまり無理しないでね

:11/08/12 12:21 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん追記
手術成功したんだね
おめでとう
ちゃんよく頑張ったね
経過が良くありますよぅに

:11/08/12 12:23 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん

無事手術終わったんやねちゃんどんな感じ
てかハウスゎもう入れへんの
毎日そんな生活体も精神的にも辛いよな
無理しないでね

:11/08/12 13:31 :SH07B :6zgEZbjg

そぅちゃんママ

テレビも音楽もきっと刺激になってるよぉ
うちも、ばぁとかアンパンマンばっかりやけど見せてる
やぱ何でもできる事ゎさせたげたいよな
夏祭り暑くて３０分で限界やった
最近上の歯も生えてきて笑ったらビーバーちゃんみたいやねん(笑)
癒される
でも可愛いのも上下４本までやろな(笑)

そぅちゃんママゎ在宅なってからちゃんと遊んだりする余裕ある

:11/08/12 13:37 :SH07B :6zgEZbjg

そうちゃんまま
手術無事に終わった
病気をもって産まれた子は成長がゆっくりみたいだね
うちのはもしかしたら首据わらないかもしれないわ
確かに回りと比べちゃうと焦るよねうちも離乳食始まってる時期だけどまだミルク注入だし(笑)
ソファーで寝てるんだよ結構慣れてきたから大丈夫なんだけどベッドで寝たいってのが何よりだわ

こうちゃん
手術無事に終わった
ハウスはねぇ、２週間開けないとだめなんだぁ でも17日からハウスはいれるからラッキーなんだけどね

:11/08/12 13:39 :CA01C :ZjTguL4M

書き忘れ

うん笑顔でいなきゃやんな
泣きたい時ゎ泣きまくってまた笑顔
自分の子供やもん、治療ゎが一番辛いけど気持ち的に一番辛いのゎやっぱりママやんな
お互い頑張ろうね

:11/08/12 13:44 :SH07B :6zgEZbjg

ラブちゃん

ぢゃあ２週間もその生活なんやんな
ラブちゃん頑張ってるね
ホンマスゴイ…
早く１７日こいやな
お盆ゎ旦那さん来てくれはるん

:11/08/12 13:50 :SH07B :6zgEZbjg

こぅちゃん
歯生えてきたなら可愛いんだろぅなぁ
バービーちゃんってめっちゃ可愛いぢゃん
私のはまだ生える気配ナイよ

遊ぶって程でもナイけど私が体育座りして膝の上にのせてリハビリしたり寝転がってゴロゴロさせたりしてるよ
あとは意味のナイおしゃべり

:11/08/12 16:47 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん
私のも10才くらいまではゆっくり成長するけど10才過ぎてくると筋肉が壊れてきてそのうち歩けなくなるみたい
20才までには心不全で亡くなる人が多いみたいだし

:11/08/12 16:51 :F02A :☆☆☆

こうちゃん
あたしも挫折しそうなときは週末帰ってる
絶対無理だもん
パパは14日に仕事終わったらくる言ってた

:11/08/12 16:52 :CA01C :ZjTguL4M

そうちゃんまま
筋ジスは筋肉が衰える病気だもんね
学生の頃勉強したなぁ
うちのも予後は未知の世界だからなんともいえないんだよね
でも子供の生命力はすごいからの力を信じようあたしは半年生きたから次は一年目標と思って目標立てながら生きてる

:11/08/12 19:58 :CA01C :ZjTguL4M

そうちゃんママ

ビーバー可愛いょ(笑)
ちゃんも楽しみやね

てか意味のないしゃべり分かる(笑)
うちもめちゃ話しかけて笑ったら、そうなん、うれしいの〜とかゆぅてる

うち退院したらちゃんと今みたいに相手できるかが不安やゎ

:11/08/12 20:42 :SH07B :6zgEZbjg

ラブちゃん

帰ってるんゃ
んなよかった
ママも休養必要やもんな
旦那さん来てくれはるんゃ
よかったよかった
うちもお盆ゎ外泊頑張るゎ

:11/08/12 20:44 :SH07B :6zgEZbjg

こうちゃん
帰らないとマヂ参るよ泣けてくるもん

１日だけだけどね
１日でもこないのと全然違うしね


外泊かぁファイト

:11/08/12 20:55 :CA01C :ZjTguL4M

ラブちゃん

そりゃ疲れもたまって泣けてくるよな

外泊頑張るゎぁ
初の三泊四日

:11/08/12 21:05 :SH07B :6zgEZbjg

こうちゃん
だょねぇ一番寝不足ってのが辛いわぁ


初の３泊かぁワクワクだねぇ

あたしの病気について小説?本?を書こうと思ったんだけど書き出しがわからない

:11/08/12 21:09 :CA01C :ZjTguL4M

ラブちゃん

分かる
寝不足キツイよな
うち寝不足続くとボケるし物忘れすごい


書くんゃ
普通に結婚か妊娠からスタートしたら

:11/08/12 21:44 :SH07B :6zgEZbjg

こうちゃん

最近寝不足だから日にちすら忘れてるよ(笑)


妊娠から結婚までかやってみる


今はちゃんと楽しく外泊かな

:11/08/14 12:42 :CA01C :4p4sQU3Y

ラブちゃん

分かる分かる(笑)
日にちも曜日すらも分からんなる


いいの書けたらいいねぇ

外泊ゎ明日からやで
午前中部屋掃除したり準備したりで疲れた
まだアル綿作れてない…

もうすぐとこ行くし一緒に昼寝しょかな

今日ゎ地元

:11/08/14 13:00 :SH07B :9BSVVmwY

こうちゃん
うん、書けたらいいけど売れるかなぁって感じ



寝不足だとそうだよね
地元昨日電車で帰ってきた
明日変えるけどね


外泊明日からか
楽しみだね
あたしも今日は10時まで寝てた

:11/08/14 18:12 :CA01C :4p4sQU3Y

ラブちゃん

１０時までで足りたん
明日また行くんやね

本読みたぃ
病気ゎ違えど気持ち分かるし


結局一緒に寝れんかった
うとうとしたらが急に泣いた

寝たし今から帰る〜

:11/08/14 20:04 :SH07B :9BSVVmwY

こうちゃん
お昼まで寝てたかったんだけど目が冴えちゃって


書けるまで時間かかると思うけどね
頑張ってみる


一緒に寝れなかったのかぁ

:11/08/15 18:32 :CA01C :pz0cZRZA

ラブちゃん

本とかって書くの難しそやもんな
日記感覚?やったら書けるけど(笑)

もぅ東京戻ってるんかな
ちゃんどぉ

:11/08/17 08:14 :SH07B :FGcii3rA

:11/08/17 10:05 :Android :GZZJdAfc

:11/08/17 10:05 :Android :GZZJdAfc

こうちゃん
本難しいだろうなぁ

もう東京にいるよ

は肺炎になっちゃったんでまたICUにいるんだぁ


MAMA
うちは制度まだ利用してないよ
入院費無料ぢゃないの

:11/08/17 16:55 :CA01C :VWuBA6yo

ラブちゃん

肺炎
術後の合併症とかなん
大丈夫なん

一人で日中見るのマジキツイ

:11/08/17 17:19 :SH07B :FGcii3rA

ママ

うちゎ全部補助受けてるょ
福祉も無理なん
ちゃん合併症で障害とかある

:11/08/17 17:22 :SH07B :FGcii3rA

こうちゃん
肺炎は術後の合併じゃないよ
嚥下が弱いからmilk吐いたときに肺に入って誤嚥して肺炎なっちゃったみたい


一人でみるのは大変だよね

:11/08/18 20:42 :CA01C :nRHz/Hgg

ラブちゃん

誤嚥性かぁ
今回が初めて
誤嚥性肺炎て結構簡単になるよね

一人まぢきつぃ
絶対病むゎ
吸引が半端なさすぎる

:11/08/18 22:20 :SH07B :BEL4cF6w

こんにちは
みんなもちゃんたちも元気かな

の心臓とヘルニアの手術することが決まりましたぁ
３ヶ月後くらいなんだけどね

:11/08/20 13:42 :F02A :☆☆☆

こうちゃん
肺炎は今回が初めてなんだよ
咳き込んでたときにもっと早く気付いてればよかったんだけどね

ちょっとずつよくなってきてはいるんだろうけど、いまだに咳き込みあるからさ
脳のほうが落ち着いたら地元に転院なるかも
今酸素１０�gだし悲惨

吸引頻繁なんかぁ
そうちゃんまま
手術決まったんだ
よかったね

:11/08/20 17:26 :CA01C :kYSkUfXg

ラブちゃん

今回初めてやったんゃ
しばらく熱とか続くし看護婦さんとかもっと早く気付いてくれはったらよかったな

転院なるんゃ
地元のが楽ぢゃない

酸素１０�gゎキツイな
そんな呼吸しんどいの


そぅちゃんママ

手術決まったんやぁ
よかったね
ヘルニアってどこがヘルニアなん

:11/08/20 19:28 :SH07B :QmnKq4Jc

ラブちゃん
ちゃん肺炎になっちゃったんだね
しんどそぅな顔見るのツラいね
早く良くなりますよぅに

:11/08/20 19:35 :F02A :☆☆☆

こぅちゃん
ヘルニアはソケイヘルニアって言って脱腸のコトだよ

結婚式の準備進んでる

:11/08/20 19:38 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

脱腸のかぁ
前ゆってたもんね
チョットずつでも悪いとこ治していけるしよかったね
また日にち決まったら教えてね

準備ゎ一応進んでるょ
あと席次表と引き出物くらいかな
そぅちゃんママゎ結婚式挙げた

:11/08/20 20:10 :SH07B :QmnKq4Jc

こぅちゃん
うん、１つでも病気が無くなってくれたら嬉しぃ

私は結婚式挙げてナイよ
でき婚やし私２年くらい生理きてなくて再開して２ヶ月で妊娠したから何かあったらって思うと怖くて

:11/08/20 20:50 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

うんうん完治できるとこがあるのゎホンマに嬉しいもんね
うちのも何か問題減らんやろか


式挙げてないんやぁ
うちも、できちゃったやったから産まれてからしよってなってての状態がこうやったから無理って諦めてたけど、何か今やったらできるってか今しかもうないってなって(笑)

落ち着いたら挙げたいとかゎないの
家族写真だけでも撮れたらいいね

:11/08/20 21:08 :SH07B :QmnKq4Jc

こぅちゃん
痛い思いさせるのは可哀想やけど治ると思ったら嬉しいよね

う〜ん
落ち着いたらって思うけど式ぢゃなくて写真だけにするかも

結婚式は盛大にするの

:11/08/21 00:38 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

確かに痛い思いさせるの辛いよね
待ってる間早く終わって〜ってなってた
時間ゎどれ位なん


写真でも形に残るから全然いいよね
そんなめちゃくちゃ盛大やないょ
ゲストハウスでの事知ってくれてる友達とかだけ呼んでやるつもり

:11/08/21 07:08 :SH07B :Y4x0gJXk

こぅちゃん
脱腸の手術は１時間もかからないみたい
順調にいけば３日の入院で済むみたいだし

とりあえず式挙げるにしてももぅ少しが落ち着いてからかな

:11/08/21 12:07 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

そおなんゃ
早く終わるんや

うん落ち着いてからできるといいね

今日ゎ久々体が限界やしのとこお義母さんに頼んだ…
夜だけ寝させに行くつもりやけど

:11/08/21 12:27 :SH07B :Y4x0gJXk

こぅちゃん
ママも休養は大事だからたまには休まないとね
夜は行くんだね
やっぱり寝る時はママぢゃナイとダメな感じ

:11/08/21 13:34 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

１日中寝てた
うーん旦那でも大丈夫なんやけど会いに行かな気がすまへんくて
夜の寝グズリ一番ひどいしほっとけへんねんなぁ

今日ゎ旦那さん休み

:11/08/21 18:29 :SH07B :Y4x0gJXk

そぅちゃんママ

聞いて〜
最悪な事に昼寝できてなかったみたいで６時から寝てたみたいで無理矢理起こして今もっかい寝さしてきた
リズム狂わんといいんやけど…
看護婦さんに聞いたら吸引せんでいいとこでしたりしてたみたいやし
やぱお義母さんにゎ任せられへんゎ
ゴメンて感じ

:11/08/21 20:20 :SH07B :Y4x0gJXk

こぅちゃん
旦那は仕事だよ

お義母さんしっかりしてって感じだね
リズム狂ったら戻すのめっちゃ大変だよね

確かに私も会わないと不安になってた

:11/08/21 21:28 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

日曜も仕事なん
平日休みぃ


ホンマにリズム狂ったら大変やしやめてくれ〜ゃゎ
もぅ任せられへんし嫌やけど今度外泊の時ベッタリ一緒に見てもらってリズムつかんでもらうゎ

:11/08/21 21:59 :SH07B :Y4x0gJXk

３

:11/08/21 22:35 :SH10C :c4uIxoxc

こぅちゃん
日曜は基本仕事で平日休みだよ
私的には病院一緒に行けるからその方がありがたい

私の最近夜中の２時に寝て４時に起きてそっから昼前まで寝てるわ

しかも最近になって抱っこでミルクやったら反り返って嫌がる
寝転がって飲むのが好きみたい

:11/08/22 12:21 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

うちも旦那水曜が定休日
平日のが出かけたりも何かと人少ないしいいよな

ちゃんめっちゃ寝るんやね
病気のせいもあるって前ゆってたけどやぱそれなん
寝てる時が一番安心やけど寝すぎもやぱ心配


ミルク自分でやりたいんやぁ
注入なしで全部口からなん

:11/08/22 13:47 :SH07B :UM04qWuo

:11/08/22 17:13 :CA006 :HR1WfjBQ

匿名さん

どうしたんですか??

:11/08/22 20:12 :SH07B :UM04qWuo

こぅちゃん
そぅだよ
病気で結構寝るんだよ
今は全部口から飲んでるよ

:11/08/24 00:48 :F02A :☆☆☆

匿名さん
大丈夫ですか？
ここのみんなはちゃんと話し聞いてくれるし話したら少しは楽になると思いますよ

:11/08/24 00:50 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

全部口からなんゃ
スゴイやん
離乳食とかゎまだアカンの

今日ゎ旦那休みやし友達と出かけてきまーす
そぅちゃんママも前ゆってた友達とお出かけできた

:11/08/24 07:44 :SH07B :hi0gLZLI

こぅちゃん
離乳食はまだだよ

私は９月に入って少し暑さがマシになったらって言ってるよ
友達と楽しんできてね

:11/08/24 17:42 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

ちゃん前注入やったのにスゴイなぁ
もうメラもいらんの

涼しくなってからかぁ
楽しみだね

:11/08/25 00:14 :SH07B :1vi088eE

こぅちゃん
退院する時にチューブよく取ってるし口でちゃんと飲めてるから外して帰ってイイよって言われたよ

メラはいらんけどたまによだれで水溜まりになってるコトがある(笑)

昨日は楽しめた
私も早く友達と語ったりしたいなぁ
今から楽しみ

:11/08/25 11:54 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

そうなんやぁ
めっちゃいいやん
ちゃんもこれから色んな味楽しめるしよかったね

メラ分かる(笑)
も夜中抜いてたらヨダレスゴイ事なってた


昨日楽しかったよぉ
やっぱ楽しい時間てあっとゆう間やった
そぅちゃんママもまた楽しんできてね

家帰ってからお散歩とか行ってる〜

:11/08/25 12:28 :SH07B :1vi088eE

こぅちゃん
いろんな味楽しめたりしてほしいなぁ
果汁とかも飲んでほしぃ

お散歩は買い物ついでに少しするくらいだよ
今は暑いから日が落ちてからだけどね

:11/08/25 16:32 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

ホンマやなぁ
りんご果汁とかもまだアカンのぉ
ゎペロペロ程度やしうらやましいゎ


お散歩行ってるんや
ずっと病院いたからちゃんいっぱい刺激受けてやるんやろな

:11/08/25 19:22 :SH07B :1vi088eE

こぅちゃん
果汁とかもまだダメみたい
最近私とパパがアイス食べてるともほしそぅにしてる

:11/08/27 19:57 :F02A :☆☆☆

こぅちゃん追記↑↑
こぅちゃんはちゃんと散歩とか行ってる

:11/08/27 19:59 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

まだアカンのやぁ
病院の看護婦さんとかゎ外泊の時にアイスとかペロペロさせてあげていいよってゆってた
でもすっかり忘れてた

散歩ゎ夕方に屋上でしてるょ
外泊の時ゎそんな余裕なかった
生活に慣れて余裕出てこな難しい

:11/08/27 22:46 :SH07B :p2aPdINg

こぅちゃん
アイスペロペロできたらイイね

昨日、まったく寝てくれなくて抱っこ、ミルク、ベビーカー乗せるも全部ダメだったぁ
今日はかなり寝不足だよ

:11/08/30 13:16 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ


夜寝てくれんかったん
寝不足ホンマ体キツイよね
うちも寝れても４、５時間
体調悪いとかでゎないんやんなぁ


今日龍たんママとメールしたんやけど、みんなによろしくって
ちゃん風邪で体調壊してたみたぃ

:11/08/30 19:36 :SH07B :jWmGJvAk

こぅちゃん
体調悪いとかではナイと思う
キャーキャー笑ってるし
リズム狂ったんかなぁ

龍たんママとかラブちゃんこないからどぅしたんやろって思ってた

:11/08/30 21:59 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

元気ならよかった
たまにリズム狂う時あるよな
うちのもたまにあるょ
昼寝長い時やら短い時やら

うちも気になっててさ
特に龍たんママ全然んでなかったし心配なって
でもちゃん今ゎ治って元気みたい

ラブちゃんも最近きてないよな
やぱ地元違うとこいるとしんどいやんな
気になるしまたメールしてみる

:11/08/31 00:39 :SH07B :1gOy4f4A

今日はBCG打ちに行ってきたよ
泣かなくてお利口さんでしたぁ

ってか台風きてて風がスゴイ
みんなのトコは大丈夫かな

:11/09/02 17:40 :F02A :☆☆☆

お久しぶり
手術は無事に終わりました
そのあと予想もしなかった誤嚥性肺炎になりICUに行き酸素も使うようになってしまって
肺炎もよくなりシャントのほうも流れて落ち着いてるってことで一昨年退院がよかったんだけどできなく地元に転院してきたょ
転院しても付き添い入院だから一緒にいるんだけどねそんなこんなんでバタバタしてて全然これなかった今日はドクターから延命はどこまでするのって言われたし
はEDなんに吐くし
最悪

:11/09/02 17:52 :CA01C :FPbFt132

そぅちゃんママ

台風ヤバいよな
こっちも凄い


チックン泣かへんとかお利口やなぁ
たまーに泣いてるゎ(笑)
退院してないし、ポリオだけがまだできてないんやけど、ちゃんゎもぅ終わった

:11/09/02 21:47 :SH07B :5QoQ2uMo

ラブちゃん

久しぶり
気になっててするつもりが生理でダウン&式の準備でバタバタでできんかった

地元帰ってきたんやね
でもまだ退院できそうにないんかな
延命とか聞かれたんゃ
そんな危ない状況とかやないんやんな
EDでもうちのもたまーに胃液とかだけ吐くょ

:11/09/02 21:52 :SH07B :5QoQ2uMo

こうちゃん
バタバタしてるとなかなかこれなかったりするもんね

延命治療に関しては生まれる前からずっと聞かれてきたことだから慣れてるんだけどね。
そんなヤバイ状況ぢゃないけど確実に状況悪くなってる感じがするんだよねぇEDでも吐くのかぁうちの子たまにじゃなくて一日に５〜６回は吐くようになっちゃったんだぁシャントしてから痙攣止めの座薬が欠かせなくなっちゃったし

:11/09/03 09:39 :CA01C :LSWQCENk

ラブちゃん

そっか
でも聞かれる事に慣れたくもないよね
そんな言葉聞くの辛い…

胃液とかぢゃなくて、ミルク吐いてしまってやる??
術後の回復が悪いって事なん??
ちゃん元気ゎある??

:11/09/03 12:18 :SH07B :vBAWQ0AU

ラブちゃん
術後の経過が思わしくナイってコトなのかな
ゴエンセイ肺炎やったらちゃんしんどかったね

ってか延命治療どこまでしますか？ってそんなん今ちゃんもラブちゃんも頑張ってるのに答えられるかって感じぢゃない

:11/09/03 12:41 :F02A :☆☆☆

こぅちゃん
たぶん病気のおかげで痛みに鈍いんやと思う
は今んとこDPT三回と昨日のBCGしかまだ終わってナイよ
ヒブとか任意でするやつ死亡事故あったから迷ってるんだけどどうしよ

:11/09/03 12:44 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

痛みに鈍いとかあるんゃ
でも痛い思いゎあまりさせたくないしうちゎそっちのがいいかも
筋肉注射８本打たれて泣いてた時見てて辛かったし

うちも怖かったけど、接種再開されてから打てる分ゎ全部打っといた
かかったら重症化しやすいし
先生がいいってゆわはったし打ったけど、やぱ一回目打った時ゎ怖かった
迷うよな

:11/09/03 12:52 :SH07B :vBAWQ0AU

そうちゃんまま
術後の経過は良好なんだけど違うとこでよくないって感じ
今その話って感じで聞いてくるから戸惑う
頑張ってるんにね


うちもBCG泣かなかった

:11/09/03 13:07 :CA01C :LSWQCENk

こうﾁｬﾝらぶそうﾁｬﾝまま

みんなお久しぶりです
なかなか来れなくて本当に
ごめんなさい

うちのﾁﾋﾞは１ヶ月前に
RSウイルスにかかって
生死をさまよってました
でもﾁﾋﾞは頑張ってうちら
家族の元に戻ってきてくれた
本当に生命力の強い子だｯﾃ
改めて思って今になります

今はだいぶ落ち着きましたが
夜は人工呼吸器を付けないと
窒息死しちゃうから毎日
付けてるんだけどﾁﾋﾞ自身は
元気になりました

まだまだ退院は
出来なくてうちも
忙しいけどみんなも
育児頑張ってね

また遊びに来ます

:11/09/08 23:19 :N05C :OgfSPNGc

龍たんまま
お久しぶり

ﾁﾋﾞちゃん大変だったんだね
でも今元気ならよかった
うちのチビ今入院中
昨日新たに病気？といいか腸の走行が曲がってるから嘔吐しやすいって言われてしかも今便が白くて
お互い悩みつきないけどガンバろっ

:11/09/09 07:02 :CA01C :DksSr5M6

龍たんママ

ちゃん順調に回復に向かっててよかった
子供ゎホンマ凄い

龍たんママも体に気をつけてね

ラブちゃん

ちゃん吐かへんための方法とかゎないの??

うちゎまだ見てないんやけど今日朝今までと違う発作したらしくて来週脳波とるって
悪くなってないといいんやけど

:11/09/09 21:02 :SH07B :MAyBZrew

こうちゃん
おはよー今日もいい天気だぁ
って窓からなんだけど

吐かないためには手術って方法もあるみたいだけど、今のところそんなひどくないから様子観察なんだって
手術となるとまたリスクが伴ってくるから考えちゃうんだけどね

ちゃんいつもと違う発作起こしちゃったのかぁ
脳波取ってなんにも問題ないといいね

:11/09/10 09:46 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

う〜んそっかぁ
手術とかやったら腸ろうとかして噴門縛るとかなん
水分足りてはる

ホンマ悪くなってないといいけど…薬また増えるの嫌や
昨日それ聞いて久々落ちた
中々悩みゎつきひんよな

最近天気いいよな〜
でも残暑なのか若干暑い

てかラブちゃん携帯スマホ

:11/09/10 12:37 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん
ん〜どういう手術かはよくわからないんだよね外科の先生はなんにも話してくれなかったし

薬増えるの嫌だよねうちも手術したら痙攣多くなって薬増えた

なんにもないことを祈ろう
外出てないからわからないんだけど暑いんだ
よくわからない天気だよね

ほんと悩みつきないよね


あたしスマホぢゃないよ

:11/09/10 15:45 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

何も話してくれんかったんやぁ
今も毎日吐いちゃってるん

何もないこと祈るゎ

痙攣の薬ってフェノバール＋また違うやつなん

スマホ違うんや
スマホ欲しいんやけど悩んでるんよな〜
在宅なるまでに変えとかな行く時間ないし

:11/09/10 16:11 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん
お腹のことは主治医と同じ説明だからなかったみたい
今も吐くよ
吐くのは腸の関係だから仕方ないって先生が言っててこれ生まれつきらしいんだけどNICUにいたときのドクターに聞いたら検査はしたけどよく覚えてないって言われちゃったでもそのあとに補足で大きくになるにつれてわかってきたってのもありますって言われたNICUの先生も外来で見ててくれてたから一般病棟なんに時間があるときはいつもきてくれて丁寧に説明していくからありがたいって思うんだけどね
痙攣薬はﾌｪﾉﾊﾞｰﾙとﾊｲｾﾚﾆﾝとｲｰｹﾌﾟﾗって言うお薬だょﾊｲｾﾚﾆﾝはあまり効いてないから減らしていずれかはなくすみたいだけどね
手術してからまったくもって体温調節できなくなっちゃったあとね…泣かなくなった

あたしも携帯変えるときにスマホしようと思ったんだけど難しそうだからやめて普通のにした
変えるなら退院する前の方がいいもんねぇ
もう退院の目処とかたってるのぉ

:11/09/10 16:32 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

そぅなんゃね
一人でも親切な先生いてくれると質問とかもしやすいしいいやんな
今も吐くのやぁ
ちゃんしんどいなぁ
見てるラブちゃんも辛いよね
泣けなくなっちゃったん??
手遊びとかゎ??
ドレーンの時いい感じやったのに何でなんやろな…

ハイセレニンもてんかんで飲んでる
てんかんと痙攣薬て似てるんかな
イーケプラもよく聞く
ハイセレニン辞めれるならよかった
も今違うのが効いてるから辞めたい


スマホ難しそやんな
でもいずれスマホの時代になるとか…ついてけへん
スマホにしてもとりあえず電話とメールできたらいいやんな
退院の目処ゎ一応たってるょ
９月末の式が終わったら、一時退院繰り返して本退院になるし一歳までにできるかなみたいな感じ

ちゃんゎ

:11/09/10 16:44 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん
親切な先生が一人でもいたら質問しやすいよね毎回のようにあたし質問してるけどすごい丁寧に説明してくれる


吐くとSPO2が60代まで下がるから危険危険でんでもってアラームなってるんに看護師こないしあり得ないと思いながらも



痙攣とてんかんは同じものだったと思う確か痙攣は症状でてんかんは病名だった気がしたなぁ
ﾊｲｾﾚﾆﾝは減るんだけどｲｰｹﾌﾟﾗが増えるのよ
ｲｰｹﾌﾟﾗは新薬みたいだよ
効いてる薬あるならそれだけにしたいよね


９月末かぁあっという間だね
結婚式たのしまないとね写真待ってるね(笑)


いつかはスマホの時代が確実にやってくるよね
あたしも電話とメールが出来ればいいかな

:11/09/10 17:30 :CA01C :AtwVxzB2

追記
うちはまだ退院目処たってない

:11/09/10 17:31 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

うちも先生に色々聞きまくってる
気になる事ゎ聞かんとずっとモヤモヤやし

６０とかヤバイやん
酸素流してるんやっけ
看護師来いよな
ママいるからって安心しとるんちゃう


うん写メするゎなぁ
イーケプラて新薬なんや
副作用とかある
今効いてるやつ副作用で石できる事あるみたいで怖い
てんかん薬って副作用多くなぃ
毛深くなるのとかもあるみたいやし


目処まだなんやね
でも焦ってもいい事ないしちゃんのペースが一番やんな

:11/09/10 17:43 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん
不安なことやわからないことがあったら聞きまくるんが一番だよね


ｲｰｹﾌﾟﾗは今年できた新薬らしいょ
副作用で石
抗痙攣薬は副作用多いよね調べたら副作用なんてキリないよ今のところは眠気かなしかもうちのちび薬以外にもﾀﾞｲｱｯﾌﾟ座薬使ってるんだょ


うん、焦っても仕方ないもんね

:11/09/10 17:56 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

副作用ホンマキリなぃ
今エクセグランてやつが効いてるんやけど長年飲むと石できやすいみたい
できたらソッコー中止らしいけど
筋ジスの子がそれ飲んで石できたって聞いて怖くなった
身近で聞くと怖くて

ダイアップゎ結構な頻度なん
ゎ発作が止まらんくて寝れんかったりやったら使おってゆわれてるけど今んとこ逃れてる

:11/09/10 18:03 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん

なんの薬に対してもそうだけど副作用怖いよね
石できないといいね
中止したらまた合う薬調節しないといけなくなっちゃうもんね


ﾀﾞｲｱｯﾌﾟは１日最低２回は使っちゃってる

:11/09/10 18:43 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

そうなんよねぇ
副作用怖い
眠気とかやとまだマシやけどずっと寝てても心配やし

毎日使ってるんや
使わな痙攣止まらんの??
薬が聞いて回数減るといいのにな

ラブちゃんがずっと付き添ってんの

:11/09/10 18:54 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん
そうだよね
うちの調節は薬切れると起きる



体温上昇して痙攣し始め心拍も最高２００までいっちゃうからﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使って落ち着かせてるでもつかわないときもごくたまにある

ずっとあたしが付き添ってるよ

:11/09/10 19:25 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

うちのも怒ったりしたら２００いく
ってか薬なかったら絶対その数値いって汗びっしょりなってる思う
筋緊張とかやなくて痙攣なんやんなぁ

毎日頑張ってるんやね
ホンマお疲れさま
んまに尊敬やゎ
うち毎日付き添いやゆわれたら絶対無理やもん

:11/09/10 20:53 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん
200いって寝ると100代に下がるから心臓疲れちゃうんじゃないかって若干不安なところがあるんだよね

筋緊張もあるんだけど痙攣だと思う
なんか目が左上にいって息止めたり両手広げて叫んだりするんだよね
先生もどれが発作か難しいみたい
まず脳波取っても頭の中ほとんどが水だからわかりにくいらしいよ


ここの病院は基本的にはﾏﾏが付き添いなんだってぇでも毎日同じことの繰り返しだから疲れちゃうときもあるしたまに一時間くらいロビーにいることもあってそれなりの気分転換してるでないとあたしがだめなっちゃうからね