病気の赤ちゃん育児part

病気を持った

ちゃん育児のスレです

みんなでこれからも悩み事や嬉しい事色々話していこぉ

みんなの

ちゃんが少しでも良くなりますよぅに

でゎでゎスタート

こんなんで良かったんかな

龍たんママ

勝手にたてちゃったぁ

ゴメンね

こうちゃん

トピ立ててくれてありがとう

ラブちゃん

全然

何とかできた(笑)
龍たんママの

ちゃん今日退院やんな

ICUて

持ち込み

なん

こうちゃん

そうだね

龍たんままも落ち着いたら来るかな

ICUは携帯持ち込み禁止だよ

だけどマナーにして持ってってるけど使ってない

ラブちゃん

うん落ち着いたらまた来てくれるかな

色んな機器あるしやぱ禁止やんな

ちゃん手遊びしてる時顔の前とかでしてるのん

こうちゃん

きてくれるといいね

人口呼吸器とかしてる人がいるからかな

いろいろな機器もあるしね

手遊びは顔のまえって言うか両手広げて、顔の前に持ってくみたいな

説明難しい

こぅさん

スレ立てありがと

覗きにきたらあった

私は愛知県だよ

子供1人か

ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ

勘違いだ

一応一通り目を通したつもりだったけど違う人と勘違いしてた

こぅさん&らぶさんは
どこ住みかな

来てみたら1000なってたからびっくり

こぅちゃん新トピありがとう

えんなさん

はじめまして

27才の５ヵ月のボーイママです

タメ語でよろしくね

ラブちゃん

シャント手術ぢゃなかったんだね

ぢゃ、将来的にいつかする感じ

えんなさん

あたしは群馬だょ

そうﾁｬﾝﾏﾏ

1000いったなんてなんか嬉しいよね

ｼｬﾝﾄ手術はあたまの随液のタンパクが下がったらするつもり

ラブちゃん

うん

嬉しいね

そぉなんだ

でも元気になってきてるみたいで良かったぁ

そぅちゃんﾏﾏ

はじめまして

ﾖﾛｼｸ

私もーすぐ27歳だから
ﾀﾒかな

そぅちゃんﾏﾏが
3人の子持ちﾏﾏかな

えんなさん

私は１人目だよ

28才の子とタメやから私が１コ上かな

ラブちゃん

顔の前で遊んでたら何か目見えてたりしそうぢゃない

余裕出てきて笑顔とかいつか見れるといいね

うち

の笑顔が早く見たくてたまらん

えんなちゃん

愛知かぁ

めっちゃ遠くもないんかなぁ

うちゎ滋賀

ネェの旦那が名古屋に転勤してるしそんな遠くないイメージ

二人目とか考えてる～

そぅちゃんママ

ちゃんてしょっちゅう呼吸器つけてる

呼吸器つけてたらブヒブヒゆわへんし吸引のタイミングが分からん

鼻水が出てくるけど(笑)

こぅちゃん

呼吸器付けてたら確かに吸引のタイミングわかんないよね

私はミルクの前と酸素濃度が下がったら吸引してるよ

こんばんわ

そうちゃんﾏﾏ

またまた勘違いだぁ

みんな1人目ﾏﾏだね

こぅさん

滋賀県ならわりと近いね

2人目は年明けに考えてたけど実は今妊娠中だよ

でもまだ初期だし
今回は羊水検査する予定
だからもし異常があれば
諦める予定

10月くらいに検査みたいだからまだ先だけどね

こうちゃん

遊ぶから目見えてるのかなぁって思うけど追視が全然ないんよ

だから見えてないと思うなぁ

えんなさん

妊娠中なんだぁ

いいなぁ

今何ヶ月なん

そうﾁｬﾝﾏﾏ

頭が楽なんだろうね

かなり起きてる時間増えたよ

らぶさん

どれくらいかな

まだ6週とかかな

妊娠分かってすぐ病院行った時はまだ袋見えなかったんだぁ

流産するかもって言われたし21日病院だからちょっとﾄﾞｷﾄﾞｷだよ

みんなは2人目考えてる

えんなさん

まだ初期なんだね

病院ドキドキだね

あたしは二人目は今の

ﾁｬﾝが１歳くらいなったら考えてる

そぅちゃんママ

そうなんやぁ

来週外泊考えてるけど夜中不安やゎ

モニターのレート設定を下げといたらいいんかな

全く聞こえへんし困った

ラブちゃん

うちの

も追視ある時ない時あるし見えてる時と見えてない時あるから可能性ゎ０ぢゃなさそうちゃう

目あってる感じない

えんなちゃん

妊娠中なんゃ

６週やったら悪阻とかまだ始まってないかな

検査するんやぁ

えんなちゃん&旦那さんの遺伝子検査とかゎしてないの

うちも兄弟ゎ作ったげたいけど

だいぶ手かかるから間あけるつもり

らぶさん

病院ﾄﾞｷﾄﾞｷだけど
あんまり考えすぎると
よくないからﾘﾗｯｸｽして
健診行ってくるよ

また報告するねｯｯ

1年くらいはあけないと
確かにｷﾂｲよね

こぅさん

娘の異常が分かって
私も旦那さんも検査して
結果、私に均衡転座があって娘に遺伝してたんだ

だから今回も可能性としてはあり得るから羊水検査する予定だよ

怖いよね

こうちゃん

目合ってる感じ全然しないんよ

だから見えてないのかなぁ

えんなさん

報告楽しみにしてるね

ストレスためたらいけないもんね

えんなちゃん

そうなんやねぇ

確率的にゎどんな位なの

今も頑張って生きてくれてるんやし大丈夫だといいね

うちも早く

欲しいな～子供って何人いても可愛いよね

ラブちゃん

うーんそっかぁ

落ち着いたら眼科とかで見てもらってもいいかもね

手術してまた何か変わってくるかもやし

手遊びしてやるなら何かオモチャ欲しいね

こうちゃん

落ち着いたら眼科受診してみるよ

おもちゃあるんだけど持たないんだよ

ラブちゃん

うちの

も自らゎ持たへんから無理矢理持たせてる

(笑)

病院の保育士さんがゆってたんやけど、手のひらが脳に刺激与えるんやってぇ

でもうちの

手のひらってより手握って歌歌うのが一番楽しそうやねんな

遊び方難しい

おはよー

今日は天気悪いね

娘が週末から下痢で今病院きてるよ

こぅさん

確率的には半分よりちょっといぃくらいって
言われたから60%くらい
なのかな

こればっかりは運だよね

えんなちゃん

ちゃん下痢大丈夫

うちの

も栄養材のせいで常に下痢

お尻かぶれてかわいそうやゎ

えんなちゃん選んできてくれたしお腹の

ちゃん信じてあげないとやんね

こぅさん

下痢は血便も出てるから
抗生物質のクスリもらわないと治らないかな

ちょっと前にもなって
治ったと思ったらまた

栄養剤ってｴﾝｼｭｱﾘｷｯﾄﾞのことかな

うちも前飲ましてたけど下痢ひどいからやめたよ

えんなちゃん

血便

ちゃんチューブゎ胃まで

栄養材ゎそれよりも多分カロリー低いエレンタールてやつやょ

食物繊維が入ってなくて下痢するから最近食物繊維混ぜてもらって、ちょっとマシになってきたんやけどね

何せお尻が痛そう

こぅさん

ﾁｭｰﾌﾞは
鼻から胃までだよ

腸にバイ菌が
入ってると思う

普通の大丈夫な菌でも体温高いから菌が悪さしちゃうんだよね

元気あるし吐いたりしてないからそれだけが救い

えんなちゃん

そうなんやぁ

元気あるならまだ安心やな

うちの

も体温すぐ上がる

体温調節大変

吸引とか続いたら冬でも普通に汗かくしアイスノン必需品

こぅさん

体温調節大変だよね

うちの子10ヶ月頃から
熱が上がるようになっちゃって色んな検査したけど
何にも問題がなくて
最初はめっちゃ焦ったけどね

急に体温高くなっちゃったから予防接種も中途半端になってるんだぁ

予防接種ができてないのはめっちゃ気がかりだよ

みんなの子供は順調に予防接種できてるかな

えんなちゃん

ちゃん４０度とかやと焦るよね

ゎ７度超えたらもう怒って脈あがる

でゎモニターとか特にいらん感じ

熱あると打てへんもんね

今んとこ順調に打ててるけどポリオゎ退院してからしか無理ってゆわれた

全く打ててないの

こぅさん

7度で怒っちゃうんだ

ﾃﾞﾘｹｰﾄだね

予防接種はﾎﾟﾘｵとﾋﾌﾞと
肺炎球菌が中途半端に1回だけしかやってないから
まだ残ってる

で1歳になるとすぐ日本脳炎とかあるけど行けてないんだぁ

えんなちゃん

デリケートとゆうか暑くて心拍あがったら吸引とかも増えるし

もしんどいしうちもしんどい

予防接種予定通りにゎ中々いかんよね

毎週月曜予約入ってるけど風邪ひいたりで何回か見送ってる

怖いし早く打ってしまいたいよな

こぅさん

吸引て大変なの

私もﾁｭｰﾌﾞ始めるとき先生に念のためって進められたけど必要ないと思って
断ったんだぁ

うちはﾓﾆﾀｰとか何にもついてないけど風邪ひくとすぐに酸素濃度下がるから
即入院になってなかなか退院できないよ

肺炎球菌とかすごい怖い菌みたいだからちゃんとやりたいんだけどね

みんな久しぶり

こうちゃん
ﾄﾋﾟ作ってくれて
ありがとね

無事退院できたよ

昼夜逆転してるけど
なんとかﾏﾏやってるよ

龍たんママ

久しぶり

どうしてるかな～って気になってたょ

無事退院できてよかった

無理せずに頑張ってね

旦那さんとゎ大丈夫

色々忙しいやろしまたこれる時にでもきてね

えんなちゃん

見逃してた

ゴメンね

吸引大変だょ～

起きてる時ゎしょっちゅう吸引

らゎかかると重症化しやすいやろし余計怖いよね

うちも退院できても風邪ひいたらすぐ入院なると思う

みんなおはよ

こうちゃん

昨日鈴が鳴るおもちゃ持たせたけど握る気配なし

あきらめた

えんなさん

うちも予防接種中途半端

てかBCGしかやってなくてヒブやろうと思ったら手術決まったからまだ全然

龍たんまま

久しぶり

ﾁｬﾝ無事退院できてよかったね

これから大変だと思うけどガンバ

昼夜逆転はあたし無理やり昼間起こしてたょ

んで徐々に直ってきたかな

こうちゃん

旦那とはいまいち

何か最近だめ

なかなか来れないけど
来たときはたくさん
絡んでね

らぶ

無理やり起こしてみる

まあ寝不足だけど

これもだんだん慣れるよね?

龍たんまま

最初は寝不足当たり前だったよ

だんだんと体が慣れてくれるから大丈夫だょ

無理はよくないけど

昨日、外泊から病院に帰ってきたよ

何事もなく楽しく過ごせたぁ

７月いっぱいでもしかしたら退院できるかも

えんなさん

娘さんの下痢大丈夫やった

えんなさんも妊婦さんだから病院はいっぱい菌あるしマスク必須だよ

ラブちゃん

アカンかったかぁ

うちゎ強引やから無理矢理やし

多分いやがっとるやろな(笑)
今日旦那休みやし

旦那に任せて久しぶりに実家お泊まり行ってくる

龍たんママ

久しぶり～

無事に退院できたんだね

これから大変だと思うけどつらくなったりしんどくなったらいつでも愚痴ってね

龍たんママ

そんなダメなんやぁ

旦那さん何歳やったっけ

てかやぱ寝不足続いてるみたいやね

うち寝不足続くと物忘れと貧血がひどくなる

体調ゎ大丈夫

ラブちゃん

私の

もおもちゃよりぬいぐるみに興味があるみたいで毎日ぬいぐるみをバシバシボコってる(笑)

鈴のなるおもちゃ私も買ったけどあんまり興味ナイみたい

こぅちゃん

今日は実家にお泊まりなんだね

イイなぁ

実家にお泊まりなんていつしたかなぁ

思いっきり羽伸ばしてきてね

そぅちゃんママ

退院見えてきたんやねぇ

よかったね

うちも来週外泊無事終わるといいな～

今日呼吸器の説明受けてたけどまだちんぷんかんぷん(笑)
とりあえず一泊やしスタートとストップできたらいいよな

そぅちゃんママ

追記↑
うん２ヶ月ぶりの実家

姉ちゃん+チビ３匹とお泊まりしてくる

ゆっくりしてくる

ありがとぉ

こぅちゃん

私も説明されたけど先生時々医療用語みたいな専門用語使うからその度にえっ

て聞き返すし段々ワケわからんくなってくる

こぅちゃん

２ヵ月ぶりの実家なんだね

いっぱい

ちゃん達と楽しんできてね

スタートとストップできたら十分だよ

それでもダメな時は病院に走りますって私は言ってた

そぅちゃんママ

そやんな～

本退院までにホースみたいな交換の練習とかもしてもらうゆわれた

しかも呼吸器の説明する人自分がイケメン思ってそうやし嫌やねん(笑)
呼吸器のスタンドみたいなん持って帰る予定

こぅちゃん

スタンド一応持って帰るよ

外泊した時にたまに使ってたし必要かな

そぅちゃんママ

そうなんや

とりあえず一泊やし置いて帰ってみるゎ

実家帰ってきたらちょっと太ったんちゃうゆわれた

(笑)

こぅちゃん

置いていって必要かどぅか試すのもイイね

幸せ太りかな(笑)

私、出産してから胆石の手術するまで20㌔体重減ったよ

イイダイエットになった

そぅちゃんママ

２０キロ

そんな痩せて大丈夫なん

久しぶりに会うと分かるもんなんやな～

ゆわれるまで気づかんかった

ゆわれて鏡見たら確かに顔に肉ついてた

気をつけなあかんゎ

そぅちゃんママ

書き忘れ

幸せ太りぢゃないよ

多分甘い物食べ過ぎ+夜食べるの遅いからかな

こぅちゃん

今の旦那と付き合って15㌔太ったから全然大丈夫だよ

でも旦那はもぅ痩せるなって言ってる

顔ってお肉つきやすくナイ

私も太ったらすぐ顔につく

こぅちゃん

私も夕食旦那が帰ってくるの待つからいつも11時とかだよ

そぅちゃんママ

うん顔にすぐつくぅ

てかホントもう痩せちゃダメやよぉ

待ってあげてるんゃ

優しいねぇ

うちも

寝かせて帰ってきたら９時でそっからゴハン食べてオヤツ食べて寝てるし太るもとやゎぁ

１日すぐ終わる

まぁでも

退院したら嫌でも疲れとかで痩せそうな気する

ちゃん夜何時位から寝る～

夜中とかどん位起きたりする

こぅちゃん

私も旦那待ってる間にお菓子とかアイス食べちゃう

まだあと３㌔くらいは痩せたいよ

は夜10時くらいから起こさなかったら朝の９時くらいまで爆睡だよ

心配になるくらい

そぅちゃんママ

オヤツゎ辞めれへんよね

疲れてるからかやたら甘い物欲しくなる

ちゃんめっちゃ寝てくれるんやねぇ

うらやましい

も朝までしっかり寝てくれたら多少楽なんやけどなぁ

はじめまして

うちの

も病気持ちです｡
みなさんと
色々お話したいです

よかったら
仲良くして下さい

まーさん

はじめまして

８ヶ月ボーイのママしてます

よろしくねぇ

ちゃんどんな病気なんですか

良かったらタメ語で話しましょぉ

こぅちゃん

私もチョコとかピザポテト毎日のように買ってる

リバウンドしそぅで怖いよ

まーさん

はじめまして

まーさんの

ちゃんは何歳で男の子ですか？女の子ですか？

こぅちゃん

追記↓

寝過ぎだよ

夜中のミルクの時間もなかなか起きない

朝昼晩の薬も苦労して起こして飲ませてる

そぅちゃんママ

出たぁ～ピザポテト

(笑)
最近食べてないゎ

薬入れる時て起こさなあかんのぉ

眠くなる成分とか入ってるん

眠剤入れても３０分で起きる

最近リズムゎできてきたけど夜中ゎ寝てほしい

こぅさん

じゃあﾀﾒ語で

よろしくね

脳の病気です

うちは７ヶ月の男の子

１ヶ月違いやね

こぅさんの

ﾁｬﾝは
どんな病気？

まーちゃん

うちの

も脳

１ヶ月違いなんゃ

近いね

染色体異常とかなのかな

体重とか順調に増える

そぅちゃんママ

よろしくお願いします

うちは７ヶ月の男の子です

そぅちゃんママの

は
性別どっちですか？

こぅﾁｬﾝ

脳.一緒だ

病名は?

.染色体検査したけど異常なしやったよ

こぅﾁｬﾝとこは？

まーちゃん

うちの

ゎ医療ミスで脳性麻痺

ちゃん病名ついてる

てか産まれるまで異常なかったとか

まーちゃん

ちなみにうちも男の子

こぅﾁｬﾝ

②
先月はかった時は
7ｷﾛやった

体重の増えは問題ないって

まーちゃん

いいなぁ

うちの

やっと増えてきて今六キロ手前

医療ﾐｽ

恨むね

辛すぎる

うちは妊娠中に分かって
大学病院紹介されそこで出産して次の日

手術した

くも膜脳胞(水頭症)言われとって手術後.新たに全前脳胞症って病名も言われた

これが原因の水頭症って

まーちゃん

辛いょ

まぢ恨んでるしまだ話しついてない

てかその病気一緒の

ちゃんのママこのトピにいはるょ

ちゃん食べたり首座ったりゎできる

まーちゃん何歳

こぅﾁｬﾝ
ﾐｽさえなければって考えてしまうよね

うち未だに病気がなければとかｳｼﾞｳｼﾞ考えてしまう

いい加減向き合わなって思うけどさ

まぢ

その子からも色々話し聞きたいな

milk飲むよ

離乳食をちょっとずつ進めよるよ

首はすわってないよ

うちは25歳です

こぅﾁｬﾝは～？

まーちゃん

めっちゃ思うょ

受け入れてゎいるけど元気な子見るとひがんでしまう

食べたりできるんゃ

いいなぁ

ゎずっとチューブ

同じ病気の

ちゃんも水頭症の手術する為に今入院してはるょ

早く絡めるといいね

うち次２５歳なるしタメかなぁ

ちゃん一人目なん

こぅﾁｬﾝ
うち今年26になる子とﾀﾒやけん１個上かな

うち３歳の男の子もおるよ

２児ﾏﾏ～

こぅﾁｬﾝは

ﾁｭｰﾌﾞかぁ

ﾁｬﾝは病院

ｼｬﾝﾄ手術かな

ﾁｬﾝに頑張ってもらわなやね

みんな健康に産まれてこれたらいいのにね

こぅちゃん

薬は口から飲ませてるから寝てるままぢゃゴックンできないから起こしてる

がこんだけ寝るのは筋ジスやからってのもあるんやって

まーさん

私もタメ語で仲良くしてね

私は２７才で５ヵ月のボーイママしてます

ちなみに１人目だよ

うわっ

変な時間に起きてしまった

こうちゃん

メールありがとう

さっそくきた

そうﾁｬﾝﾏﾏ

うちのはぬいぐるみも興味なく音楽好きみたい

ま－さん

初めまして

23歳の５ヶ月の娘のﾏﾏしてます

よろしくね

病名は同じかな？うちも全前脳胞症と水頭症合併しちゃって今ｼｬﾝﾄ手術するため入院してるんだよ

ま－さんの

ﾁｬﾝはもう在宅なの

これからいろいろ語りましょう

まーちゃん

お兄ちゃんいるんやねぇ

いいないいな～

うちゎまだ一人目やし手かかるからまだ作れないんよね

ホントみんな健康に産まれてこれたらいいのに

今回こうなって元気に産まれてくる方が奇跡って思ってしまった

うんシャントってゆうてはったょ

まーちゃん

書き忘れ

うんまだ

ゎ入院中

これから退院に向けて外泊重ねていくって感じ

そぅちゃんママ

すごい

薬ゎ口からなんゃ

ぢゃあ果汁とかあげれへんのかなぁ

オムツとか吸引しても起きひんの

病気のせいで寝てるんやぁ

これから成長していって起きてる時間増えてくれたらいいのにね

ラブちゃん

音楽好きなんだぁ

私の

はキラキラ星の音楽かけると手足バタバタさせて踊ってるみたいだよ

ラブちゃん

起こさんかった

うちもこんな時間に目あいて寝れへん

お腹空いた

こぅちゃん

注射器で少しずつだけどね

オムツでも起きないよ

吸引したら一瞬目覚めてまた寝る

まぁ夜中寝てくれてるから楽は楽なんだけど

そぅちゃんママ

寝てくれるんやぁ

オムツ変えても全く起きひん時と起きて中々寝んかったりでまちまちやゎ

うん

夜中寝てくれるほうが絶対いいよぉ

ママもその間寝れるんやし

も夜中位しっかり寝てほしい～

寝な

自身の体力も落ちるし

そうﾁｬﾝﾏﾏ

ﾁｬﾝきらきら星好きなんだぁ

うちのはなんの音楽でもいいみたい

そぅちゃんまま

よろしくね

うちは７ヶ月の男の子
２人目です

上も男の子

はどんな病気？