Rabuちゃん

うちは７ヶ月の男の子ですよろしくお願いします
一緒の病名だ初めて聞いた病名で何が何だか分からんかった
うちん子は産まれた次の日にｼｬﾝﾄ手術したよ
１ヶ月半ぐらいで退院して
おうちで生活しよるよ
Rabuﾁｬﾝは産まれてからず-っと病院？
首すわった？

:11/07/22 09:54 :P08A3 :aEJNuqQw

ま−さん
あたしもなにがなんだかわからなかったぁ
こんな病気あるのって感じ(笑)
１ヶ月ちょいで退院ならうちと同じだね
うちも在宅で、定期的に通院してる
ｼｬﾝﾄ手術するため入院になったんだぁ
首は据わってないよあと体温調節もヘタッピ
『天使のつばさ』っていう親の会があるんだけど首据わるのも遅いみたいだし据わらない子もいるみたいだょってママたちが言ってた(*≧m≦*)
ま−さんのﾁｬﾝ目見える

:11/07/22 10:05 :F03B :40cl.2qU

ラブちゃん

ゴメン
爆睡してた

まーちゃんと絡めたみたいでよかった

ラブちゃん最近そっち行きっぱなしなん

:11/07/22 11:45 :SH07B :iFdx3hnQ

こぅﾁｬﾝ
落ち着いたらつくっちゃう？

産まれてからずっと入院？退院嬉しいけどﾄﾞｷﾄﾞｷやない？

:11/07/22 12:43 :P08A3 :aEJNuqQw

まーちゃん

うーんその時の状況にもよるけど一応が４才か５才位なったらって考えてる
ゎ一回Ｎから退院して在宅やってんけどホンマ大変すぎて旦那もうちも寝不足とかでフッラフラやったから通院先の子供病院でうちらが体休める+の状態が落ち着くまで入院になってん
で、４月末に気切してちょっと体重も増えてきて調子良かった矢先に、合併症でてんかん出てきて今薬でコントロール中
先生にゎ１ヶ月後位にゎ退院できてたらいいなってゆわれてる
めっちゃ不安やで〜
訪看とかも来てもらわなあかんし
毎日一緒ゎ嬉しいけど、うち旦那の親と同じ敷地内に住んでて自分の地元から出たからストレス半端なくて

:11/07/22 12:55 :SH07B :iFdx3hnQ

こうちゃん
大丈夫だょ

絡めたまだ一回だけど


うん、ずっといるよこの間の三連休のうち２日間帰ったんだけどねもうへとへと

:11/07/22 17:11 :F03B :40cl.2qU

ラブちゃん

そっかそっか
また時間帯あうといいね


てかそりゃ疲れるゎなぁ
だってちゃん見てズット環境違うところいるんやもん
うちもラブちゃんの立場やったらバテてる

今日は今までで一番真剣にDVD見てた
ちょっとゎ興味出てきたんかなぁ〜
手遊びやらできひんし中々興味湧くもん見つけるの難しい

:11/07/22 20:57 :SH07B :iFdx3hnQ

こうちゃん
うんそうだね


ほんと疲れるよ
しかもよりによって生理きたし

:11/07/22 21:09 :F03B :40cl.2qU

日月火って２泊で外泊決まったよ
２泊は初めてだからドキドキだよ

:11/07/22 21:30 :F02A :☆☆☆

まーさん
私のは筋強直性ジストロフィって言う病気で筋肉の病気だよ
わかりやすく言えば筋肉がなくなって行って10才くらいになると歩けなくなるし20才までには心不全で亡くなる確率高いみたい

:11/07/22 21:34 :F02A :☆☆☆

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