口唇口蓋裂がある子のママ☆

1人目は普通に産まれました(^^)
けど最近産まれた2人目が口唇口蓋裂でした(´･ω･`)
あたしの親族、旦那の親族には誰一人としていないので遺伝的なものではなくたまたまなっただけでした(>_<)
エコーで分からなかったのか何も言われず産まれてから知ったので衝撃をうけました(^^;)
これから手術など大変ですが前向きに息子と頑張っていきたいと思ってます(^^)！

同じような方がいたらいろいろお話したいです(｡･ω･｡)

誰もいないのかなー

一人目が口唇口蓋裂です(^^)
もう３歳になりました♪

ゆりあさん
はじめまして(^^)
今年3歳なんですか(*^^)v？
だったら上の子とタメです♡
手術跡とかどうですか？
早くて1月くらいに手術予定なんでドキドキです(>_<)

きらさん☆

今年３歳ですよ(^^)
二人目も同じ年になると思います♪

はじめては不安だらけですよね(>_<)
わかる事は教えれますので何でも聞いてください(*^^*)

あっ!!手術跡はわからないってみんなに言われます(^^)
だけど、親はどうしてもそこに目がいくので気になったりします(>_<)
ちなみにうちは右側完全口唇口蓋裂です！

ゆりあさん
じゃあ2人ともタメなんですね(*^^)v

はい(´･ω･`)
こんな小さい子に手術って考えるだけで泣きそうです(T_T)
ありがとうございます！そう言ってもらえて本当嬉しいです(>_<)

やっぱ気になりますよね(;_;)
いつぐらいから目立たなくなりました？
うちは左側完全口唇口蓋裂です！　

きらさん☆

よかったらタメ語で話しませんか(^^)？

そうですよね(>_<)
うちも手術前も後も大泣きしちゃいました(^^;)

傷はその子の肌質によりますよ！
赤くぷくっとなる子も居れば、全く気にならない子も居ます(*^^*)
でも今の技術なら綺麗になるので心配いらないですよ(^^)v

どこの病院通われてるんですか？

ゆりあさん
ありがとうございます(^^)
じゃあさっそく(｡･ω･｡)

綺麗になるといいな(´･ω･`)
言語障害とかどう(>_<)？
うちの子口蓋裂が結構ひどいみたいで(T_T)

千葉の病院だよ(*^^*)
ゆりあさんはどこ？

きら☆

うちも呼び捨てにしてね(*^^*)

今は特に気にならないかな～！
喋りだした頃はトーマスがトーマフって聞こえてたから心配だったんだけど(>_<)
これから言語訓練もあるし(^^)
もうホッツとかレチナしてる？

うちは愛知県通ってるよ～(^-^*)
県外だから大変(笑)

ゆりあ
言語訓練ていつぐらいからはじめるの(｡･ω･｡)？
まだ何もしてないよー(^^)
ホッツとかって手術の前につけるやつだっけ？
県外なんだ(>_<)
じゃあ結構いい病院なんだ(*^^)？

ゆりあのとこは子ども2人？

どんな病気なのか書かないと分からない方は、いらっしゃると思いますので書いた方がいいかと思いますよ

>>13さん

この病気の親なら書かなくてもわかると思いますよ。
生まれた時から診断つきますから。

きら☆

言語訓練は３歳半から(*^^*)
病院によって違うのかな？
うちの所は、産後すぐからレチナもホッツもしてた(^^)
ミルク飲むのにホッツがないと飲めなくて(>_<)

口唇口蓋では有名な病院みたい!!
だから病院行くと同じ子がかなり居る(^-^*)

二人だよ～！

ゆりあ
そうなんだ！
飲みやすくなるみたいだしね(*^^)
ミルクは口唇口蓋裂用のほ乳瓶で飲めてるから大丈夫だからかな？

同じような子がいるとなんか安心するね(^^)
１人目が口唇口蓋裂なんだよね？
2人目は普通だった(｡･ω･｡)？

口唇口蓋裂てやっぱエコーでわかってた？

きら☆

それ用の哺乳瓶あるんだ～(^^)
うちビーンスタークで飲ませてって言われたわ!!

二人目は大丈夫だったよ(*^^*)
かなり心配したけど(>_<)

エコーでわかったよ～(^^;)
でも手術で入院してる時、いろんなママさんに聞いたけどエコーでわかった人居なかったからわかりづらいのかもね(..)

ゆりあ
普通に売ってるのかわかんないけど産んだ病院で2種類のやつもらったの(｡･ω･｡)
ビーンスタークて？

やっぱ心配になるよね(>_<)
ゆりあのとこは親族とかで口唇口蓋裂いた？
旦那は3人目欲しいらしいんだけど旦那の親はやめたほうがいいみたいに言ってるらしい(´･ω･`)

今のエコーなら結構わかるみたいだけどわかんない人もいるんだね(>_<)

きら☆

ちゃんと飲める(>_<)？
普通のじゃ空気漏れて飲めないよね(..)
ビーンスタークってメーカーの普通にドラッグストアとかに売ってる哺乳瓶だよ(^^)!
すこやかってミルク出したりしてるメーカー♪

親族に居ないし、一人目産んで初めて口唇口蓋裂って言うのを知った(>_<)
うちも心配されたよ～二人目妊娠中(- -;)
でも二人連続って通ってる病院でも見なかった！

きらはわかった!?
４Ｄとかだとわかりやすいみたいね(*_*)
今、増えてるみたいだけど…(>_<)

ゆりあ
飲めてるよ(^^)
けどやっぱ吸う力が弱いせいかすぐ飲みつかれちゃうみたいσ(^_^;
ビーンスタークてメーカーのことか(*^^)v
そこのミルク使ってる(^^)
口唇口蓋裂用のほ乳瓶とかがあるの(｡･ω･｡)？

やっぱ遺伝じゃなくてもあるんだね(>_<)
2人連続いなかったんだ！けど確率はあがるって言うよね(´･ω･`)

わかんなかったよ(x_x)
看護師さんにはこのくらいならエコーでわかったりするんだけどね～って言われた(^^;)

きら☆

専用の哺乳瓶じゃないよ(^^)
だからホッツがいるのかも(>_<)

逆に遺伝の人居なかったよ(- -;)
確率上がるのは上がるけど、ほんの少しって言われたよ！
ほんの少しでも嫌だけど(;_;)

生まれてから知るのと妊娠中に知るのは全然違うもんね(´・ω・`)

ゆりあ
そうなんだ！
それで飲ませてってことは少しは飲みやすいってことなのかな(｡･ω･｡)？

まじか！
先天性の異常で一番多いみたいだしね(>_<)
遺伝じゃなくてもいっぱいいるって聞いてなんか安心した(´･ω･`)

うん(x_x)
産まれてすぐに言われてなんのことかわかんなかったし頭真っ白になったσ(^_^;

いろいろ調べてるんだけど…離乳食大変だった(>_<)？

きら☆

噛んで飲む感じだからかな～(^^)？
一回目の手術終わったらブクブク太ったよ(- -;)
それまであんまり飲めなかったから(>_<)

うちもエコーで分からなかったらビックリだったと思う(;_;)

離乳食は普通の子と同じようにしたから全然難しくなかったよ(*^^*)

手術は何ヵ月でするの(´・ω・`)?

ゆりあ
そうなんだ(^^)
やっぱあんま飲めないよね(´･ω･`)
うちも今50飲めばいいほうだしσ(^_^;

それまで口唇口蓋裂が何かもわかんなかったし(>_<)

大丈夫だったんだ(*^^)v
なんかいろいろ見てると鼻から出てきちゃうとか書いてあったんだよねσ(^_^;

最初の手術は3、4ヶ月くらいに一回目だよ(*^^*)
産まれたのが小さかったから体重がどのくらい増えてるかによるんだけど(>_<)

ゆりあ
ゆりあの子は男の子？女の子？
うちは上が女で下が男だよ(*^^*)

きら☆

飲むのに時間かかる？
うちは２時間かけて飲ませてたよ(- -;)

昔は今より多かったみたいよね(..)

鼻からは出てたかも!!
少しだったから気にならないくらいだったと思う(^^)
それより固形物が挟まったりが気になった(^^;)

やっぱり病院によって違うんだね!!
うちは３キロなったらOKだったから１ヶ月で手術したよ(>_<)

男の子二人だよ～(^^)

ゆりあ
やっぱ結構かかるんだ(>_<)
だいたい30分くらい飲んで途中で寝ちゃう感じ(´･ω･`)
だから毎回作った分全部飲めてない(T_T)

そうみたいだね(x_x)
おばあちゃんとか旦那の親とか見たことないけど聞いたことあるとか言ってたし！

つまったりするんだ(;_;)
喉につまるってこと？

3キロからできるんだ(｡･ω･｡)
全身麻酔だった？
2回目はいつやったの？

男の子2人なんだ(^^)
いいな～♡

きら☆

疲れて寝ちゃうよね(>_<)
体重の伸びも悪いし(..)

口蓋裂の所に挟まるんよ(;_;)

全身麻酔だよ～(^^)
２回目は1歳半くらいでしたよ(*^^*)
うちの子は口蓋裂がだんだん狭くなってるみたいで２回目の手術で結構縫えたみたい(*_*)

え～女の子も育ててみたかったよ(´・ω・`)

ゆりあ
やっぱ吸う力弱いから疲れちゃうのかな(´･ω･`)
けど2時間かけてって大変だね(;_;)
うん(T_T)たまにはかってるけど生後2週間でまだ200gも増えてないし(>_<)

そうだよね！確かにはさまりそう(>_<)
なんか難しそうだな～！

口蓋裂て狭くなるんだ！
人によるのかな？

手術て今までで全部で何回したの(｡･ω･｡)？
これからもなんか手術とかある？

女の子も男の子もいいけど同性の兄弟とか姉妹欲しいなーって思う(*^^*)

きら☆

一回目の手術したら一気に増えるよ(*^^*)
飲みっぷりが全然違った！

難しくないよ～(^^)
普通の子と一緒でOK(*´ー｀*)
挟まるって言ってもたまにだしさ♪

今までに二回したよ～(^^)v
その子にもよるけど後１～２回あると思う(;_;)
歯の矯正とかもあるしね(^^;）

きらは３人目も考えてる？

ゆりあ
そうなんだ(^^)
ちょっと安心(｡･ω･｡)

ならよかった(*^^)v
なんか他に大変だったこととかあったりした？

2回以上やったりするんだ(>_<)
歯の矯正もあったね！やっぱ歯並び悪かったりするの？
手術費用て結構した(>_<)？

旦那は前から子どもいっぱい欲しいって言ってさ～あたしは2人でいいかなって思ってたけどやっぱ3人もいいなって思う(*^^*)
ゆりあは？

きら☆

特に大変だった事はないかな(^^)
普通の子と同じように育ててるよ(*^^*)
手術が一番大変だよ(;_;)

若干歯並び悪いかな～(- -;)
手術費用は全部こみで100万いくよ！
でも育成医療があるから大丈夫☆

うちは２人でおしまいかな(>_<)
部屋数足りないし(笑)

ゆりあ
そうなんだ！
じゃあ1人目と同じようにすればいいんだ(*^^*)
安心した(^^)
手術怖いなー(>_<)
入院10日ぐらいするんだよね(´･ω･`)？
入院中痛がって泣いたりとかあった(;_;)？

悪かったりするんだ(>_<)
歯生えるの遅かったりとかするの？

全部でって手術2回でってことだよね？
やっぱそのくらいいくんだ(x_x)
育成医療って最初払って後から戻ってくるの？それとも最初から安くなるの？

確かに部屋数とか考えなきゃね(｡･ω･｡)

きら☆

うちの所は手術後二週間入院だよ～(- -;)
手術する2日前に入院してだから16日間(>_<)
術後はすっごい大変だった(^^;)
泣くから１日抱っこしてフラフラ歩いてたよ(;_;)

一回でだよ(*_*)
育成医療は最初から安くなるから負担はしないよ！

しかも三人目も男の子二人な気するしさ(´・ω・`)笑

ゆりあ
2週間入院だったんだ(´･ω･`)
こっちは12日って言ってた！
やっぱ病院によって違うんだね！
痛いのかな～(;_;)
術後どのくらいで落ち着いた(>_<)？

1回でなんだ(T_T)
いろいろ調べてたら育成医療の申請って結構面倒だって見たんだけど大変だった？
1回の手術で自己負担どのくらいだったの(｡･ω･｡)？

男3人はちょっと大変そう(^^;)
家族で女がママ1人だとなんか寂しい気するσ(^_^;
なんか大家族って大変そうだけど楽しそうだし憧れる♡

きら☆

痛みはないって先生言ってた(>_<)
全身麻酔だから興奮したりあるみたい(;_;)
一回目も二回目も退院まで大変だった(^^;)

面倒じゃなかったよ～(^^)
福祉から書類貰って病院側に書いてもらうくらいだし!!
世帯によって育成医療の額か違うんだよね(>_<)所得によって変わるみたい！
負担はほとんど入院費用だったよ(- -;)
ベッド代とか…

みんなからも次も男の子っぽいって言われるしさ～(- -;)
さすがに男の子３人はキツいわ(^^;)
将来的に女の子も欲しかった～(;_;)

ゆりあ
そうなんだ！
入院中はめっちゃ大変そうだね(>_<)

じゃあすぐ申請できるんだ(^^)
所得によって違うんだね！
いろいろ調べとかなきゃ(｡･ω･｡)
なんか昔はタダだったって先生がいってた(^^;)

旦那さんは何人欲しいって言ってるの(^^)？

きら☆

子供によるけどね(>_<)
うちの子は活発だからか大変だったけど、友達の子は大人しく寝てたみたい(^^)

でも手術の度に申請だから面倒っちゃ面倒かも(- -;)
タダだったんだ!!
育成医療とかなかったからかな(>_<)
うち県外に通ってるから行くのにもお金かかるし大変(- -;)

旦那は二人でいいって(^^;))
一人目がパパっ子だし下も男の子でパパっ子になったら大変だからって(笑)

ゆりあ
うちの子はどうだろ～(｡･ω･｡)

毎回申請しなきゃだめなんだ(>_<)
ちょっと面倒だね(^^;)
なんか昔の育成医療が自己負担なくてタダでできたんだって～(･∀･)
県外てどのくらい離れてるの？
結構遠い(>_<)？

パパっ子なんだ♡
みんなパパっ子になったらパパ大変だもんね(^^)
うち上がママっ子だから次はパパっ子になるといいな(*^^*)笑
ママっ子だから入院中旦那だけで大丈夫か心配σ(^_^;

はじめて80飲めた♡
いっぱい飲んでおっきくなれ～(^^)

搾乳してもあんま絞れない(;_;)
もう8回中1回しか飲ませれてないよー(>_<)
やっぱ直接吸われてないから出ないのかな(´･ω･`)？