病気の赤ちゃん育児part

こぅちゃん

とりあえず予防接種を一通り終わらせて赤ちゃんの生活リズムが掴めるようになってからがいぃかなーって思ってるよ

(￣▽￣)b

先生には季節的にもｺﾞﾛｺﾞﾛの少ない時にって言われたしそーなると２歳半が秋くらいだからそれくらい

体重もまだ７ｷﾛ無いし少しだけでも増やしてあげたいかな

どんな手術だろー

簡単なのがいぃよね

また何か情報分かったら
教えるね

(^-^ゞ

えんなちゃん

鼻チューブは生まれてから退院するまで半年近く使ってたよ

私の

もよくゴロゴロ言ってる

んで鼻水吸うやつを買ってパパが少し改良加えて痰とってるよ

こうちゃん

検査一通り大丈夫なんやったら少しは安心だね

全然優しくないよ

最近朝寒くてパパが仕事行く時起きれてないし(笑)

えんなちゃん

確かに風邪少ない時期ってゆったらそーなるよな
うちも誕生日前にゎ終わらしときたいな

うんまた教えてねぇ

ポリオがまだできてないし悩むところやゎぁ

そぅちゃんママ

あ、分かる笑
旦那も起きてこーへん

もぅ完全復活したけど、点滴抜いてくれへんねん
RS流行ってるしかなぁ

こうちゃん

RS結構流行ってるみたいだね

私の

シナジス毎月打ってるけど絶対移らんわけぢゃナイし怖いよね

点滴早く抜けるとイイね

こうちゃんの絵文字見えないんだけど私の絵文字見えてる

そぅちゃんママ

うちもシナジス毎月打ってるけど、先生もゆってた(ノД`)・゜・。
でも軽くすむらしいね
お金の問題ちゃうけど、実費でしてるからかかったらショックでかい(pΙ･`)
月曜にゎ抜けるといいな～

まぢでか!!
ゴメンな!!!
うちゎ見えてるょ(≧U≦)

こうちゃん

軽くすむみたいやけど

なったら入院やしかかったらヤダなぁ

何でやろ？
私の絵文字見えてるのにこうちゃんの見えてナイとか

私のケータイ古いからかも

そぅちゃんママ

確かにかかったら百パー入院ょな↓↓
絶対点滴いるし･ﾟ･(PA`q｡)･ﾟ･
聞いてー引っ越してから病院まで歩いて三分の距離やしめっちゃ楽になったょーv(｡･ω･｡)ｨｪｨ♪

何でやろなぁ(ﾟДﾟ;≡;ﾟДﾟ)
不思議やね(◎ﾍ◎;)?

こうちゃん

歩いて３分ってめっちゃ近いね

だいぶ通うの楽ぢゃない

明日から

手術のため入院です

そぅちゃんママ

めっちゃ楽やでー(*>U<*)
入院しててもすぐ近くにいるって思ったら何か安心もできる(≧ω≦）/

明日手術かぁ!!
何時間位なん??

こうちゃん

遠いと近いぢゃ心の余裕が全然違うよね

明日から入院だけど手術は明後日だよ

午前中としか聞いてなくて多少は前後するみたい

↑ごめん

見間違え

手術は２～３時間位で終わるって聞いてるよ

そぅちゃんママ

明後日なんやね
日曜から入院て珍しいな

2、３時間かぁ
待ってる間ってめっちゃ長くない
無事終わった報告待ってるょ

こうちゃん

明日は月曜日だよ

めっちゃ長く感じるしめっちゃ不安でいっぱい

終わったらちゃんと報告するね

手術成功したけど急に血圧下がって夜中呼ばれて,心臓が戻らなくて人工心肺つけて一週間。厳しいって‥今日脳波調べてるけど明日人工心肺離脱予定。子どもがもう一人いたから少し冷静になれるけど。いなかったら一緒に死にたいぐらい。なんでだよ

そぅちゃんママ

ゴメンめっちゃボケてたぁ(*p´д`q)ﾟ｡笑
今日からやんな!!
個室入るん??

今日病院来たら、チビのいる部屋ともう一部屋以外全部RSやらマイコプラズマでヤバイんやってぇ･ﾟﾟ･(/□＼*)･ﾟﾟ
退院まで後１週間大丈夫か心配(pΙ･`)

ママ

脳波ゎ何か発作が出てるんかな??
辛い気持ち痛い程わかるけど、まだ諦めちゃダメやょ(>_<)
先生原因分からんってゆってはる??

無事に手術成功して退院しました

ただ、いくつか問題あって報告遅くなってしまったぁ

ママ

急変したの

今は大丈夫かな？

ちゃんの生命力を信じよ

こうちゃん

ちゃん感染大丈夫？
めっちゃ流行ってるんやね

は個室ぢゃなくて大部屋だったよ

ただ手術後は集中治療室だったんだけど

そぅちゃんママ

お疲れ様
無事終わって良かった
ICU入ったんゃ
大丈夫やった

まぢで病院ヤバイ
早めに退院しよか迷ってる

こぅちゃん

手術終了してから分泌物が多かったみたいで喉に痰がからまって一時呼吸停止してしまって集中治療室入ったんよ

今は大丈夫やけどね

感染する前に早めに退院できるならさせてもらった方がイイよ

感染したら大変やし

そぅちゃんママ

何でやろ
寝てたし痰たまってたとかかな
呼吸止まるとか焦る
大丈夫で良かった

さすがに怖いし日曜日に早めるゎ
１月また入院せなアカンけどその頃にゎ治まってるといいんやけど

チビちゃんポリオもう受けた

そぅちゃんママ

ゴメン(ノД`)・゜・。
間違って絵文字使ってた(´`:)

こぅちゃん

ぢゃ、明日退院できるの

楽しみだね

ポリオは副作用のことがあるし不活性？みたいなのが承認されそぅやからまた打ってないよ

そぅちゃんママ

ゴメン見逃してた(ﾟｰA) ﾎﾛﾘ
うん、今日退院する!!
昨日荷物持って帰って夜片付けしてですでに疲れた笑
旦那仕事やし、夜に迎えにいくんやけどな(((^^;)

やぱそやんなぁ(._.)
４月に一応予定してるんやけど、まだ公費になってない時期やろし、どーしょって感じゃ(´д`)ﾊｧ～
どっちにしよか悩む(-_-;)

こぅちゃん

もぅ退院したかな

久しぶりの自宅で

ちゃん喜んでるんぢゃない？
ポリオ悩むよね

(●´v`人)ぉはょﾝﾟ*. ☆

昨日旦那帰ってきたん１１時やったし(ノД`)・゜・。
終わるの遅いゆわれたし、７時前に一人で連れて帰ってバタバタしてた(≧ﾍ≦ )

夜中二時間位起きてたし睡眠不足ー笑
さっき寝た思ってご飯作り始めたら泣きだすし!!!!Σ(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉ

ポリオ悩む
人それぞれやしなぁ(；ρд`c)

こぅちゃん

そぅやったんやぁ

何かし始めると泣く時あるよね

今日は朝から療育園行ってリハビリ受けて終わったら違う病院で整形と外科受けてきた

かなり忙しかった

そぅちゃんママ

んまにタイミング見計らってんのかって言いたくなる笑

そぅちゃんママお疲れ(´▽`*)
うちも今日ソッコーリハビリやって行ってきた!!
病院ハシゴゎ疲れるな↓↓

チビ疲れたんか爆睡してる(llllllﾟДﾟ)
そろそろ起こさな夜ヤバイー

療育どんな感じ??

こぅちゃん

療育園行ってるけど今はまだクラスに入ってなくてリハビリしか受けてないよ

何か秋くらいまでに園決めて秋から外来でリハビリ受けて春に入園する子が多いみたいで私も療育園の整形の先生と話してたぶん本格的入園するのは１才すぎた春くらいになりそぅ

そぅちゃんママ

一歳で行けてたら全然早いやん
やぱ症状とかでクラス分かれてんのー

変な菌もらったら嫌やし今日初マスクさせた

昨日外来でやっと６㌔体重いった

よかった(*^.^*)
あっという間に今年が終わっちゃうね

14日にお空に行きました‥

脳も全く動いてなかったみたい
一生懸命重い心臓病なのに
半年も生きてくれて本当に
色んな事学んだ。

今までありがとう
皆のベビちゃん、少しでも
よくなりますように

ママ

お空いっちゃわはったんやね。。。
何か他人事にゎやっぱり思えへんし、ママの気持ち考えると胸が痛くなる…
いっぱい今まで頑張ってくれはったんやんな。。

べびちゃんも辛かったやろけど、今まで手術や治療されてる痛々しい姿見ててママも辛かったよね。
でも絶対ママの子供になれて、ママに出会えて幸せやったと思う。
ママもべびちゃんが来てくれて幸せやったやろし。。
気持ちの整理ゎ中々つかへんやろうし、ホンマに辛いやろし大変やと思うけど、無理のないように育児頑張ってね。
お空でべびちゃんが元気に走り回ってる事願ってるね。
ママの姿きっと見てはるやろし、ママもいつか気持ちの整理がついたらまた笑顔見せてあげてね。

うちも色々悩んでしんどい時もあるけど、子供にゎうちしかいーひんし母親としてちゃんと頑張っていくね。
辛い中カキコミしてくれて、ありがとぉ。

ママ

ベビーちゃんガンバったね。
いろいろ辛いだろうけどあんま無理しちゃダメだからね(>_<)
ママはひとりじゃないしここにもいっぱい仲間がいるんだからね。
いつでもおいで

ママ

ベビちゃんいっぱいいっぱい頑張ってくれたんだね。
何かベビちゃんは産まれる前に自分の寿命わかってるんだけどそれでもママに愛されたい。って思ってくるって聞いたコトあるよ。
ベビちゃんはママに愛されて幸せだったんぢゃないかな。

あんまり無理して体壊さないよぅにしてね。

初めまして私の娘は
染色体異常あります(´ω｀)

良かったらお仲間に入れてください

Ａさん
はじめまして

染色体何番目なんですか

あたしは１０ヶ月になる娘のママしてます

娘は脳の病気です

よろしくね

ママ

ベビちゃんのことすごく辛いよね。自分の子供がいなくなっちゃうとか経験した人にしか分かんないしどんな言葉をかけてもらっても今は受け入れられないよね。気持ちの整理つくまで時間かかると思うけどゆっくり前に進んでね。ベビちゃんがお空でたくさんのお友達に囲まれて笑顔で溢れてることを願ってます。

Ａさん

はじめまして

(*^-')b

私の娘も染色体異常があります

今１歳７ヶ月です

よかったらＡさんのお子さんのお話し聞かせてください(´Д｀)

Aちゃん

よろしくねぇ
チビちゃん何歳

ラブちゃん

こないだ朝メアド変えたってメールくれたぁ

ホンマもう今年終わるなぁ
チビちゃん元気してる

こうちゃん
メアド変えたメールあたし

登録よろしく

チビは、最近よく吐くんさね

それに寝てるとｻﾁｭﾚｰｼｮﾝ下がるときあるし

こうちゃんのチビちゃんは元気

ラブちゃん

うち登録を『〇ち』でしてたから、旧姓とか知らんかったし誰やろってなっててん笑
やぱラブちゃんであってた
登録しとく

チビちゃん吐くんかぁ
誤嚥気をつけてね
なんぼまでサチュレーション下がるん

チビゎ元気やでー
今病院感染症だらけでヤバイし風邪ひかさんようにして家にいとかなって感じ

外来怖いんやけどな

こうちゃん

アド変一斉送信しちゃったから

ごめんね

そうなんだよねぇ

吐かないときもあるんだけど、チューブは十二指腸まで入ってるから肺炎なる可能性はないってこの間言われた

ｻﾁｭﾚｰｼｮﾝは寝てると77%とか下がるときあるんだよね

下がらないで９５%とかで保ってくれてるときもあるから安心なんだけどさぁ

新生児の先生に言ったら脳の関係もあるからね。いつかは…っあるかもしれないって言われたよ

病院感染ばかりなんかぁ(>_<)怖いねぇ

外来時怖いねぇ

ラブちゃん

全然やで

そかそか
んな良かった
結構な量吐くの

んな酸素流してんのぉ
何でそんな下がるか分からんのぉ

来週月、水てリハビリ行かなあかんし怖い

こうちゃん

ありがと

酸素はｻﾁｭﾚｰｼｮﾝがなかなか上がらなかったときに0，5㍑流してるけど普段はしてない

恐ろしいよね(>_<)うちも来週火曜日リハビリだぁ

ラブちゃん

ゴメン見逃してた

0.5で上がってくるならちょっと安心
でも何でそんな下がるんか気になるな

リハビリ行ってきたー
明後日もやぁ
疲れたまってきて頭痛が毎日やゎ

こうちゃん

酸素もあまり使いたくからタオルで枕して気道広げたら下がらなくなったよ(*^.^*)

頭痛大丈夫

うちも今日リハビリだぁ

ラブちゃん

それで戻るなら良かった

リハビリ気をつけてねー
群馬て雪ゎ降らへんの

頭痛ゎ大丈夫やない
毎日薬飲んでるゎぁ
バファリンしか効かへんけど、胃が変な感じするし困ってるねん

こうちゃん

山のほうは雪降ってると思うよ

うちのとこはまだ降ってないから大丈夫

胃が荒れてるんかね

ラブちゃん

降ってないんゃ
降ったら運転大変やし良かったな

多分薬の飲み過ぎなんかなー
寝不足続くし仕方ないな

こうちゃん

降ってないよ

ほんと雪の運転は嫌だしね

胃が荒れてるんかもね

寝不足あたしも続いてる

ラブちゃん

子供乗せてると余計にな

寝不足当たり前になるよな
何時間位寝れてるー

明日から旦那休みやしちょっと寝れるゎ

こうちゃん

だよね(>_<)
病院いく手前が坂道のカーブだから雪降ったら運転できない(笑)

１日四時間とかかな

でもちびが寝てるときは一緒に寝てる

ラブちゃん

レベル高すぎ
普通に無理やゎ笑

うちもよく寝れて五時間やゎ
チビ寝てる時寝るの一緒ー
そうせな体もたへんよな
今日ゎ何故か全然昼寝しーひんかった
今頃ウトウトやし

こうちゃん

全然だょ

昼までmilkつないで寝てるしね

んで家のことほったらかし(笑)

全然寝ないときあるよね

うちのちびは昨日寝なかった

ﾀﾞｲｱｯﾌﾟ朝にいれたんに起きてたからね(笑)

ラブちゃん

うちも掃除が中々できひんくて困る
最近天気もこんなんやし布団も干せへんし

ダイアップ入れても寝ーへんとかチビちゃん凄いな
眠剤とかゎ出てないん

こうちゃん

天気悪いの

掃除困るよね

まぁパパがやってるけどね

眠剤出てないよ

ラブちゃん

天気イマイチやでー

旦那さんしてくれるんやー
いいなー
うち掃除ゎ何か任せられへん笑
自分でやらな気がすまへんとゆー変なとこA型やゎ
今日から旦那休みやー
ゆっくりしょー笑

こうちゃん

あたしが掃除するより旦那がしたほうが綺麗なんだよね

ゆっくり休んで

年明けたね

みんなはどんなお正月だったのかな

私は１日だけ実家に行って

を見せてきたよ

私の兄が九州でなかなか会えなかったから

見せたらメロメロやった(笑)
ただ男ばっかりやから少し怖かったのか結構泣いてた

そぅちゃんママ

ﾟ･:*:･｡♪☆A Happy New Year(*'∇') ﾟ･:*:･｡♪☆

うちも昨日だけ実家連れて行ったょー(*･Θ･)
そぅちゃんママも行ってきたんゃ★★
チビ泣きゎせんけど、やぱ女の人のが好きみたいやゎ笑

こぅちゃん

やっぱり

ちゃん女の人の方が好き

わかってるんかなぁ？

私の父、兄、弟２人に囲まれてた時は

かなり泣いてた(笑)

そぅちゃんママ

うん女の子のが好きやと思う(☆∀☆)笑
しかも若い人が特に笑
看護師さんとかに対する態度見てたら思う(;´ｰ`)ﾉ

チビちゃんも分かってはるんちゃう(●´艸`)
可愛すぎてみんなテンション高いし更にビックリしたとか笑

明けましておめでとう(*^▽^)/★*☆♪遅くなってすいません

今年もよろしくお願いします

失礼を承知で書かせていただきます
私はいま臨月で初めてのお産が近づいて
色々なことがスゴク不安です。
赤ちゃんが病気ってゆうのは、生まれてからわかるんですか？
生まれる前になにかいわれたんですか？
すみませんです。

ラブちゃん

今年もよろしくねぇ

これからもお互い頑張ろぉねぇ

ドナさん

正直に言わせてもらってその質問不愉快です。。
母親なら誰しも元気に産まれてきてほしいって願うと思います。
あたしもそうでした。

病気かどうか分かるタイミングゎそれぞれ違いがあると思います。
産まれてからの時もあれば産まれる前に分かる場合もあります。

今先生に何もゆわれてないなら過剰に心配しすぎなくていいんぢゃないですか?

こうちゃん

こちらこそよろしく

来月ちび一歳なる

ドナさん。
そんなに神経質ならなくていいんじゃないんですか？こうちゃんの言う通りだし、その質問不愉快。

ラブちゃん

おー
チビちゃんもとうとう一歳なんやぁ
嬉しいな
子供の成長ってホンマに早いよね
家族だけでお祝いすんの

こうちゃん

本当に成長って早い

お祝いって言ってもなにもできないからケーキ買うくらいかな

家族だけでする

スタジオアリスで記念写真撮ろうとか考えたんだけどね

ラブちゃん

うちもケーキ予約して家族だけでした

写真いいよなぁ
うちも来年ゎそーゆーのしたいなぁ

チビちゃん結構歯生えてきてるぅ
最近歯磨きに悪戦苦闘してるねん笑

こうちゃん

３１のアイスケーキ食べたくて

(笑)

やっぱ家族だけだょね

写真迷い中なんだけどね

歯ははえてないんだよね

口唇裂あるから遅いのかなって感じ

ラブちゃん

近くに店あんの
広告見た事あるけど美味しそうやんなぁ

迷い中なんゃ
一歳やし何かしたいな～ってなるよな
チビゎ結局顔ケーキでお祝いだけやけど笑

そっかぁ
関係あるんかなぁ
でも歯て個人差大きいょな

こうちゃん

近くもないけど車で行けるとこだからさぁ

顔ケーキってこうちゃん作ったの

歯は多分関係あると思う

ラブちゃん

そーなんゃ
予約とかいらんの

ケーキ作ったって言いたいとこやけど、店のやで
似顔絵もって行ったら作ってくれはるねん

関係あるんやぁ
でもゆっくりでもその子なりに成長してくれたらいいょね

こうちゃん

多分予約いると思う

まだいいかなあって思って予約してない(笑)

多分かなりゆっくりって入院中に歯科の先生が言ってた

歯が生えたら歯科もかからなきゃだからなぁ

ラブちゃん

来月やしまだ大丈夫やもんな

歯科もかからんとあかんのやぁ
いっぱい行くのしんどいょな

チビも一回整形受けとこーって昨日リハビリ行った時ゆわれたぁ

こうちゃん

１月後半なったら予約しようかと思う

歯科もかからなきゃ

それに口の手術するようだったら形成外科もかからなくちゃなんだょ

明後日はあまりにも吐くから外科の先生に見てもらおうってなって外科受診だし

整形外科かかるんのかぁ

どっか硬いの

ラブちゃん

口手術するん
友達の子してキレイに治してもらってはったょ

嘔吐今も続いてるん
チューブ浅くなってるとか??って滅多にないかぁ

硬くゎないんやけど、身長伸びてきてるしレントゲン一回撮って見とこーゆわれた
16日からまた一ヶ月位入院やし寂しいゎ

こうちゃん

口手術したいなぁって思ってる

でも新生児の先生と相談してって神経内科の先生に言われた

今すごくきれいになるみたいだよね

チューブはねぇ、去年新年明ける前に交換してもらったばかりだから浅いってことはないと思う

注入する度に吐くんだよ

ちびちゃん入院しちゃうんだぁ

検査入院とか

ラブちゃん

うん今キレイになるから凄いよな
先生に相談かぁ
時期見てやれるといいね

そーなんゃ
てか毎回吐くのゎしんどいやろなぁ
うんちゎ普通なん
そーゆーのでゎ入院にゎならへんの

脳波も久しぶりに撮るんやけど、気切のとこにスピーチバルブとかゆーやつつけて吸引減るか試すねん
上手くいくといいんやけどな

こうちゃん

できればいいんだけどね

新生児の先生が何て言うか

入院とかにはならないみたい

外科受診してみてだけどね

うんちは普通

でもたまに血液混じりのうんちするんだよね

そうなんだ!!吸引数減るといいね

吸引大変だもんね

ラブちゃん

そっか
体の負担とかも考えたりしなあかんかもやもんな

血便とか大丈夫なん
前から
心配やなぁ

そやねん、減るといいんやけどなぁ
呼吸の仕方変わるみたいやし初めゎしんどいみたい
病院でやるのチビが初めてらしいしどーなる事やら

こうちゃん

脳の病気のこともあるからさぁ

できるといいんだけど

血便の検査したんだけどやっぱりどっかで出血してるみたいなんだけど、神経内科の先生なんにも言わなくてさ

そうなんだ

病院初とか不安だね

ラブちゃん

そやんなぁ
先生の判断に任せるしかないよね

えー先生何もゆってくれへんとか嫌やな
ほっとくのとか怖いやん
画像検査とかゎしてくれへんの

何かこないだの学会で発表されたばっかりやねんて　
同意書書かされるとか怖くない
ちゃんと看護師さんとかと勉強会ゎするってゆってくれてたけど、何か安心できひん

こうちゃん

頭の手術する前に一回だけ話したことあるんだけどその時は、脳のことがあるからねぇってあいまいな返事だったんだよねぇ

画像検査はしないみたい

胃が荒れてるのかも

えっ

学会で発表されて、ってちびちゃんが実験されてるみたいぢゃん

納得いかん

同意書怖いよね

ラブちゃん

何かちゃんとした返事もらえへんの嫌やなぁ
血便ゎ体に絶対良くないやろし
明日病院で何か分かればいいなぁ

軽く実験入ってるよな
まぁでも命に関わるとかやないから、やるだけやってみよっかなーって
うまくいったらラッキーやし
手術でもないのに同意書ゎビビるけどねぇ

こうちゃん

神経内科の先生はいつもそうなんだよ

だから明日行って聞いてくる

そうだよねぇ

ラブちゃん

色んな先生いるよな

さっき訪問リハの人に痩せたってゆわれたぁ
ゲソりたくないのに

こうちゃん

うん、いろんな先生いる

神経内科の先生と新生児の先生二人いい先生だけどやっぱり新生児の先生は丁寧

えっ

マヂ

うちと逆ぢゃん

ラブちゃん

そぉなんゃ
いい先生とかって喋ったらすぐ分かるよな

え、逆笑
ラブちゃんゎストレスで食べる方

こうちゃん

スグわかる

いい先生は目を見て話すからね

あたし食べちゃう

だからブクブク太っていくし

ラブちゃん

そやなぁ
みんなそんな先生やとこっちも聞きやすいのにな

食べる方かぁってうちもガッツリ食べてるんやけど、疲れが酷い時ゎご飯食べるのにも体力使って夜ゎ量減ったかも

今日外来気をつけて行ってきてね
うちももーすぐリハ行ってくるゎ

こうちゃん

あたしは疲れてても食べちゃうからヤバい

明日からダイエットしようかなぁ

外科受診してきた

ちびちゃんリハどんなことやってる

ラブちゃん

ゴメンめっちゃ見逃してた

受診どやったぁ

リハゎ体全体動かしたりうつ伏せの練習してるょー

チビちゃんゎどんなんしてる

こうちゃん

外科は、漢方処方されて様子見ることになったよ

でも漢方が効いてるのか吐くのが減った気がする

リハはうちもうつ伏せになったり座位したりしてるよ

座位っていってもラックみたいなのに座るくらい

ラブちゃん

良かったねぇ
効いてるんかな
チビも漢方飲んでるけど漢方て全然溶けへんくなぃ??

あ、スピーチバルブ大成功やゎぁ
気切の吸引全然なくなった
めっちゃ楽なったぁ

同じ感じやなぁ
うつ伏せめっちゃ嫌がって泣いてるけど笑
チビちゃんゎそんな事ない

こうちゃん
おはよ

効いてるかも

吐く回数減ってよかった(>_<)

漢方全く溶けない

もう

ってくらい溶けなくてｲﾗｯとするときある

リハしてるときいつも寝てるのよ