病気の赤ちゃん育児part

こぅちゃん

日曜は基本仕事で平日休みだよ

私的には病院一緒に行けるからその方がありがたい

私の

最近夜中の２時に寝て４時に起きてそっから昼前まで寝てるわ

しかも最近になって抱っこでミルクやったら反り返って嫌がる

寝転がって飲むのが好きみたい

そぅちゃんママ

うちも旦那水曜が定休日

平日のが出かけたりも何かと人少ないしいいよな

ちゃんめっちゃ寝るんやね

病気のせいもあるって前ゆってたけどやぱそれなん

寝てる時が一番安心やけど寝すぎもやぱ心配

ミルク自分でやりたいんやぁ

注入なしで全部口からなん

匿名さん

どうしたんですか

こぅちゃん

そぅだよ

病気で結構寝るんだよ

今は全部口から飲んでるよ

匿名さん

大丈夫ですか？
ここのみんなはちゃんと話し聞いてくれるし話したら少しは楽になると思いますよ

そぅちゃんママ

全部口からなんゃ

スゴイやん

離乳食とかゎまだアカンの

今日ゎ旦那休みやし友達と出かけてきまーす

そぅちゃんママも前ゆってた友達とお出かけできた

こぅちゃん

離乳食はまだだよ

私は９月に入って少し暑さがマシになったらって言ってるよ

友達と楽しんできてね

そぅちゃんママ

ちゃん前注入やったのにスゴイなぁ

もうメラもいらんの

涼しくなってからかぁ

楽しみだね

こぅちゃん

退院する時にチューブよく取ってるし口でちゃんと飲めてるから外して帰ってイイよ

って言われたよ

メラはいらんけどたまによだれで水溜まりになってるコトがある(笑)

昨日は楽しめた

私も早く友達と語ったりしたいなぁ

今から楽しみ

そぅちゃんママ

そうなんやぁ

めっちゃいいやん

ちゃんもこれから色んな味楽しめるしよかったね

メラ分かる(笑)

も夜中抜いてたらヨダレスゴイ事なってた

昨日楽しかったよぉ

やっぱ楽しい時間てあっとゆう間やった

そぅちゃんママもまた楽しんできてね

家帰ってからお散歩とか行ってる～

こぅちゃん

いろんな味楽しめたりしてほしいなぁ

果汁とかも飲んでほしぃ

お散歩は買い物ついでに少しするくらいだよ

今は暑いから日が落ちてからだけどね

そぅちゃんママ

ホンマやなぁ

りんご果汁とかもまだアカンのぉ

ゎペロペロ程度やしうらやましいゎ

お散歩行ってるんや

ずっと病院いたから

ちゃんいっぱい刺激受けてやるんやろな

こぅちゃん

果汁とかもまだダメみたい

最近私とパパがアイス食べてると

もほしそぅにしてる

こぅちゃん追記↑↑

こぅちゃんは

ちゃんと散歩とか行ってる

そぅちゃんママ

まだアカンのやぁ

病院の看護婦さんとかゎ外泊の時にアイスとかペロペロさせてあげていいよってゆってた

でもすっかり忘れてた

散歩ゎ夕方に屋上でしてるょ

外泊の時ゎそんな余裕なかった

生活に慣れて余裕出てこな難しい

こぅちゃん

アイスペロペロできたらイイね

昨日、

まったく寝てくれなくて抱っこ、ミルク、ベビーカー乗せるも全部ダメだったぁ

今日はかなり寝不足だよ

そぅちゃんママ

夜寝てくれんかったん

寝不足ホンマ体キツイよね

うちも寝れても４、５時間

体調悪いとかでゎないんやんなぁ

今日龍たんママとメールしたんやけど、みんなによろしくって

ちゃん風邪で体調壊してたみたぃ

こぅちゃん

体調悪いとかではナイと思う

キャーキャー笑ってるし

リズム狂ったんかなぁ

龍たんママとかラブちゃんこないからどぅしたんやろ

って思ってた

そぅちゃんママ

元気ならよかった

たまにリズム狂う時あるよな

うちの

もたまにあるょ

昼寝長い時やら短い時やら

うちも気になっててさ

特に龍たんママ全然

んでなかったし心配なって

でも

ちゃん今ゎ治って元気みたい

ラブちゃんも最近きてないよな

やぱ地元違うとこいるとしんどいやんな

気になるしまたメールしてみる

今日はBCG打ちに行ってきたよ

泣かなくてお利口さんでしたぁ

ってか台風きてて風がスゴイ

みんなのトコは大丈夫かな

お久しぶり

手術は無事に終わりました

そのあと予想もしなかった誤嚥性肺炎になりICUに行き酸素も使うようになってしまって

肺炎もよくなりシャントのほうも流れて落ち着いてるってことで一昨年退院

がよかったんだけどできなく地元に転院してきたょ

転院しても付き添い入院だから一緒にいるんだけどね

そんなこんなんでバタバタしてて全然これなかった

今日はドクターから延命はどこまでするの

って言われたし

はEDなんに吐くし

最悪

そぅちゃんママ

台風ヤバいよな

こっちも凄い

チックン泣かへんとかお利口やなぁ

たまーに泣いてるゎ(笑)
退院してないし、ポリオだけがまだできてないんやけど、

ちゃんゎもぅ終わった

ラブちゃん

久しぶり

気になってて

するつもりが生理でダウン&式の準備でバタバタでできんかった

地元帰ってきたんやね

でもまだ退院できそうにないんかな

延命とか聞かれたんゃ

そんな危ない状況とかやないんやんな

EDでもうちの

もたまーに胃液とかだけ吐くょ

こうちゃん

バタバタしてるとなかなかこれなかったりするもんね

延命治療に関しては生まれる前からずっと聞かれてきたことだから慣れてるんだけどね。
そんなヤバイ状況ぢゃないけど確実に状況悪くなってる感じがするんだよねぇ

EDでも吐くのかぁ

うちの子たまにじゃなくて一日に５～６回は吐くようになっちゃったんだぁ

シャントしてから痙攣止めの座薬が欠かせなくなっちゃったし

ラブちゃん

そっか

でも聞かれる事に慣れたくもないよね

そんな言葉聞くの辛い…

胃液とかぢゃなくて、ミルク吐いてしまってやる??
術後の回復が悪いって事なん??

ちゃん元気ゎある??

ラブちゃん

術後の経過が思わしくナイってコトなのかな

ゴエンセイ肺炎やったら

ちゃんしんどかったね

ってか延命治療どこまでしますか？ってそんなん今

ちゃんもラブちゃんも頑張ってるのに答えられるかって感じぢゃない

こぅちゃん

たぶん病気のおかげで痛みに鈍いんやと思う

は今んとこDPT三回と昨日のBCGしかまだ終わってナイよ

ヒブとか任意でするやつ死亡事故あったから迷ってるんだけどどうしよ

そぅちゃんママ

痛みに鈍いとかあるんゃ

でも痛い思いゎあまりさせたくないしうちゎそっちのがいいかも

筋肉注射８本打たれて泣いてた時見てて辛かったし

うちも怖かったけど、接種再開されてから打てる分ゎ全部打っといた

かかったら重症化しやすいし

先生がいいってゆわはったし打ったけど、やぱ一回目打った時ゎ怖かった

迷うよな

そうちゃんまま

術後の経過は良好なんだけど違うとこでよくないって感じ

今その話って感じで聞いてくるから戸惑う

頑張ってるんにね

うちもBCG泣かなかった

こうﾁｬﾝ

らぶ

そうﾁｬﾝまま

みんなお久しぶりです

なかなか来れなくて本当に
ごめんなさい

うちのﾁﾋﾞは１ヶ月前に
RSウイルスにかかって
生死をさまよってました

でもﾁﾋﾞは頑張ってうちら
家族の元に戻ってきてくれた

本当に生命力の強い子だｯﾃ
改めて思って今になります

今はだいぶ落ち着きましたが
夜は人工呼吸器を付けないと
窒息死しちゃうから毎日
付けてるんだけどﾁﾋﾞ自身は
元気になりました

まだまだ退院は
出来なくてうちも
忙しいけどみんなも
育児頑張ってね

また遊びに来ます

龍たんまま

お久しぶり

ﾁﾋﾞちゃん大変だったんだね

でも今元気ならよかった

うちのチビ今入院中

昨日新たに病気？といいか腸の走行が曲がってるから嘔吐しやすいって言われてしかも今便が白くて

お互い悩みつきないけどガンバろっ

龍たんママ

ちゃん順調に回復に向かっててよかった

子供ゎホンマ凄い

龍たんママも体に気をつけてね

ラブちゃん

ちゃん吐かへんための方法とかゎないの

??

うちゎまだ見てないんやけど

今日朝今までと違う発作したらしくて来週脳波とるって

悪くなってないといいんやけど

こうちゃん

おはよー

今日もいい天気だぁ

って窓からなんだけど

吐かないためには手術って方法もあるみたいだけど、今のところそんなひどくないから様子観察なんだって

手術となるとまたリスクが伴ってくるから考えちゃうんだけどね

ちゃんいつもと違う発作起こしちゃったのかぁ

脳波取ってなんにも問題ないといいね

ラブちゃん

う～んそっかぁ

手術とかやったら腸ろうとかして噴門縛るとかなん

水分足りてはる

ホンマ悪くなってないといいけど…薬また増えるの嫌や

昨日それ聞いて久々落ちた

中々悩みゎつきひんよな

最近天気いいよな～

でも残暑なのか若干暑い

てかラブちゃん携帯スマホ

こうちゃん

ん～どういう手術かはよくわからないんだよね

外科の先生はなんにも話してくれなかったし

薬増えるの嫌だよね

うちも手術したら痙攣多くなって薬増えた

なんにもないことを祈ろう

外出てないからわからないんだけど暑いんだ

よくわからない天気だよね

ほんと悩みつきないよね

あたしスマホぢゃないよ

ラブちゃん

何も話してくれんかったんやぁ

今も毎日吐いちゃってるん

何もないこと祈るゎ

痙攣の薬ってフェノバール＋また違うやつなん

スマホ違うんや

スマホ欲しいんやけど悩んでるんよな～

在宅なるまでに変えとかな行く時間ないし

こうちゃん

お腹のことは主治医と同じ説明だからなかったみたい

今も吐くよ

吐くのは腸の関係だから仕方ないって先生が言っててこれ生まれつきらしいんだけどNICUにいたときのドクターに聞いたら検査はしたけどよく覚えてないって言われちゃった

でもそのあとに補足で大きくになるにつれてわかってきたってのもありますって言われた

NICUの先生も外来で見ててくれてたから一般病棟なんに時間があるときはいつもきてくれて丁寧に説明していくからありがたいって思うんだけどね

痙攣薬はﾌｪﾉﾊﾞｰﾙとﾊｲｾﾚﾆﾝとｲｰｹﾌﾟﾗって言うお薬だょ

ﾊｲｾﾚﾆﾝはあまり効いてないから減らしていずれかはなくすみたいだけどね

手術してからまったくもって体温調節できなくなっちゃった

あとね…泣かなくなった

あたしも携帯変えるときにスマホしようと思ったんだけど難しそうだからやめて普通のにした

変えるなら退院する前の方がいいもんねぇ

もう退院の目処とかたってるのぉ

ラブちゃん

そぅなんゃね

一人でも親切な先生いてくれると質問とかもしやすいしいいやんな

今も吐くのやぁ

ちゃんしんどいなぁ

見てるラブちゃんも辛いよね

泣けなくなっちゃったん??
手遊びとかゎ??
ドレーンの時いい感じやったのに何でなんやろな…

ハイセレニン

もてんかんで飲んでる

てんかんと痙攣薬て似てるんかな

イーケプラもよく聞く

ハイセレニン辞めれるならよかった

も今違うのが効いてるから辞めたい

スマホ難しそやんな

でもいずれスマホの時代になるとか…ついてけへん

スマホにしてもとりあえず電話とメールできたらいいやんな

退院の目処ゎ一応たってるょ

９月末の式が終わったら、一時退院繰り返して本退院になるし一歳までにできるかなみたいな感じ

ちゃんゎ

こうちゃん

親切な先生が一人でもいたら質問しやすいよね

毎回のようにあたし質問してるけどすごい丁寧に説明してくれる

吐くとSPO2が60代まで下がるから危険危険で

んでもってアラームなってるんに看護師こないし

あり得ないと思いながらも

痙攣とてんかんは同じものだったと思う

確か痙攣は症状でてんかんは病名だった気がしたなぁ

ﾊｲｾﾚﾆﾝは減るんだけどｲｰｹﾌﾟﾗが増えるのよ

ｲｰｹﾌﾟﾗは新薬みたいだよ

効いてる薬あるならそれだけにしたいよね

９月末かぁ

あっという間だね

結婚式たのしまないとね

写真待ってるね

(笑)

いつかはスマホの時代が確実にやってくるよね

あたしも電話とメールが出来ればいいかな

追記
うちはまだ退院目処たってない

ラブちゃん

うちも先生に色々聞きまくってる

気になる事ゎ聞かんとずっとモヤモヤやし

６０とかヤバイやん

酸素流してるんやっけ

看護師来いよな

ママいるからって安心しとるんちゃう

うん写メするゎなぁ

イーケプラて新薬なんや

副作用とかある

今効いてるやつ副作用で石できる事あるみたいで怖い

てんかん薬って副作用多くなぃ

毛深くなるのとかもあるみたいやし

目処まだなんやね

でも焦ってもいい事ないし

ちゃんのペースが一番やんな

こうちゃん

不安なことやわからないことがあったら聞きまくるんが一番だよね

ｲｰｹﾌﾟﾗは今年できた新薬らしいょ

副作用で石

抗痙攣薬は副作用多いよね

調べたら副作用なんてキリないよ

今のところは眠気かな

しかもうちのちび薬以外にもﾀﾞｲｱｯﾌﾟ座薬使ってるんだょ

うん、焦っても仕方ないもんね

ラブちゃん

副作用ホンマキリなぃ

今エクセグランてやつが効いてるんやけど長年飲むと石できやすいみたい

できたらソッコー中止らしいけど

筋ジスの子がそれ飲んで石できたって聞いて怖くなった

身近で聞くと怖くて

ダイアップゎ結構な頻度なん

ゎ発作が止まらんくて寝れんかったりやったら使おってゆわれてるけど今んとこ逃れてる

こうちゃん

なんの薬に対してもそうだけど副作用怖いよね

石できないといいね

中止したらまた合う薬調節しないといけなくなっちゃうもんね

ﾀﾞｲｱｯﾌﾟは１日最低２回は使っちゃってる

ラブちゃん

そうなんよねぇ

副作用怖い

眠気とかやとまだマシやけどずっと寝てても心配やし

毎日使ってるんや

使わな痙攣止まらんの??
薬が聞いて回数減るといいのにな

ラブちゃんがずっと付き添ってんの

こうちゃん

そうだよね

うちの調節

は薬切れると起きる

体温上昇して痙攣し始め心拍も最高２００までいっちゃうからﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使って落ち着かせてる

でもつかわないときもごくたまにある

ずっとあたしが付き添ってるよ

ラブちゃん

うちの

も怒ったりしたら２００いく

ってか薬なかったら絶対その数値いって汗びっしょりなってる思う

筋緊張とかやなくて痙攣なんやんなぁ

毎日頑張ってるんやね

ホンマお疲れさま

んまに尊敬やゎ

うち毎日付き添いやゆわれたら絶対無理やもん

こうちゃん

200いって寝ると100代に下がるから心臓疲れちゃうんじゃないかって若干不安なところがあるんだよね

筋緊張もあるんだけど痙攣だと思う

なんか目が左上にいって息止めたり両手広げて叫んだりするんだよね

先生もどれが発作か難しいみたい

まず脳波取っても頭の中ほとんどが水だからわかりにくいらしいよ

ここの病院は基本的にはﾏﾏが付き添いなんだってぇ

でも毎日同じことの繰り返しだから疲れちゃうときもあるしたまに一時間くらいロビーにいることもあってそれなりの気分転換してる

でないとあたしがだめなっちゃうからね

ラブちゃん

確かに心臓疲れちゃうよな

も心拍上がりすぎてカロリー消費して中々体重増えへんかったし

ちゃん無呼吸とかもあるんゃね

脳波取っても分かりにくいんやぁ

２４時間とか取っても判断しにくいんかなぁ

でも基本てんかん薬飲んでるなら色んなやつ試して様子見てになるんかな

ラブちゃん頑張ってるね

体にゎホンマ気をつけてね

こうちゃん

２４時間取っても同じみたい

赤ちゃんとかの脳波って先生もわかりにくいらしいよ

普通にしてても呼吸休むときあるんだよ

心臓疲れちゃうょね

ありがとう

ラブちゃん

そっかぁ

発作て厄介よね

発作見てるとかわいそうなってくるゎ

今日も暑いしたまらん

こうちゃん

発作は経験したことないけど見てるとつらそうだよね

しばらくは残暑が続くみたいだょ

ラブちゃん

うん見てるとしんどそう

何かさぁホンマ変わりたくなるくなぃ

今まで健康で生きてきたんやし

と入れ替わって

に普通の生活をさせてあげたぃ

残暑…嫌やなぁ

まぁほとんど室内いるけど

おっはよ

こうちゃん

マジ変わってあげたいと思う

変わってあげれたらどんなに楽か

今日も心拍２００いってﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使ったら落ち着いた

あたしも外全く出ないから天気もニュースでみるくらいなってる

ラブちゃん

おはょ

朝から弁当作って二度寝してもた

ダイアップ使ったんゃ

落ち着いたならよかった

毎日心拍上がる時間とかゎバラバラなん

ラブちゃんｽﾞｯﾄ病院いたげてるし外出る機会あんまないもんね

うちも

の病院行き帰り位

こうちゃん

心拍上がる時間はきまってないんだぁ

決まってたら楽なんだけど

うん

あんまり外出ない

弁当作るなんて偉いね

あたしにはできないや

(笑)
あっこうちゃん

ﾁｬﾝ退院したら訪看とか使う予定

今日先生がこのまま病院にいてもあまり変わらないから訪看とか頼んで退院に向けようか!?って言われた

訪看とか使ったことなくてさ

なんか自分の意地ってのがあって(笑)でもさすがに今回は使おうかなって思ってるんだぁ

ラブちゃん

弁当作ってるってゆってもレンチンめっちゃ使ってるょ

めんどくさいもん(笑)

時間決まってないんやぁ

それやとリズムもつかみずらいよね

訪看使ってるょ

確かにうちもラブちゃんやったら看護師やしってなる思う

でも一人やとやぱ大変やろし使ったほうが楽やと思うょ

でも交通費が何気にバカにならん

こうちゃん

やっぱレトルトなっちゃうよね

うちも前はそうだった

卵焼きくらいしか作ってなかったし(笑)

時間バラバラ

薬がきれて熱上がると高くなる

訪看使ってるんだぁ

楽なんは楽だいね

交通費だけ払うんだっけ

ラブちゃん

うちも卵焼きと頑張ってもウインナー焼かお肉焼く位

(笑)今ゎ色々あるし便利よな

急にしんどくなると

ちゃんもしんどいやろな

訪看ゎ呼吸器なかったら週３で交通費だけ自費ってゆわれたょ

地味に飛んでいく

こうちゃん

便利だよね

お弁当なんか３ヶ月くらい作ってないよ

うん

パターンがつかめてくればこっちも楽なんだけどね

あっそうなんだ

でも素人にみてもらうよりは訪看の人に見てもらったほうが楽だもんね

慣れてるとこもあるだろうし

ラブちゃん

凍ったまま入れれるやつとか優れてて素敵

(笑)
うちも

退院したら作れへんし放置やな

うちの

ゎしんどがる時間決まってるし何とかリズムつかめてるけど、不意にくると大変やもんね

住んでる場所によって違ってくるかもやけど

うん素人に見られるよりゎ全然任せられるし、来てもらってる間休憩したい

けど

のお風呂入れなあかんし無理かな

こうちゃん

冷凍のまま入れてもお昼には溶けてくれるもんねぇ

あたしあのままいれたら冷たい

って怒られたときあった

文句言わないって言っといた

(笑)

発作のパターンつかめれば一番楽だよね

昨日なんか一日中寝てたし

薬が合ってきたのかな

訪問看護はやっぱり交通費だけみたい

２００円か３００円だって

お風呂もあるから大変だょね

気切してるから気切に水入らないようにお風呂いれるの

ラブちゃん

スマフォにしたぁ笑

ベビちゃん薬合ってきてるんかな(^^)
ちょっと安心やな♪
うちのベビも脳波大丈夫やった＼(^o^)／

ベビちゃんRSの注射打つ??
自費やと高いし、でもかかったら大変やし(>_<)

訪看安くつきそうなんかな??
お風呂気切のとこ入ったらアカンし気が抜けへんし、しんどいょぉ┐('～`;)┌

こうちゃん

ｽﾏﾌｫにしたんだぁ

絵文字って見えないのかなぁ!?

でも薬あってきたの勘違いだったみたい

最近SPO2がかなり下がるんだょね

施設によっても違うみたいだけど安いみたい

そうだよね!!気が気でないよね

ん～RSの注射かあ…
まだうち予防接種もＢＣＧしかやってなくて

でもかかったら重症になりかねないもんね

今日先生に聞いてみる

ラブちゃん

絵文字ばっちり見えてるょ(^-^)/

酸素下がるんやぁ(>_<)
発作とかでなん??

いいとこ見つかって良かったね(^○^)
もぅ契約決めたん??

予防接種そうなんゃね(>_<)
RS怖いよなぁ…ベビちゃん早産とかでゎなかったっけ??
うちのベビどれにも当てはまらへんから自費やけど高すぎて毎月打てへん(-_-;)

こうちゃん

絵文字見えてるなら良かった

ｽﾏﾌｫ使いずらくない

小児の訪看って少ないらしくて家から一番近いとこにした

ん～まだ契約してないんだけど契約するときに何を援助してほしいか言うみたいなんだけどこれっと言ってないんだよねぇ

うちは早産ぢゃないよ

適応とかあるの

ごめん全く無知で

ラブちゃん

写メとかゎめっちゃ綺麗やけど文字がやっぱり打ちにくぃ(￣▽￣;)笑

訪看来てもらってる時間に家事とか、
ダラダラしててもいいみたいょ(^o^)v
ってゆわれても実際他人がいたら何か落ちつかへんよな(ToT)

RSゎ心疾患と肺奇形とかある子が重症化しやすいみたいで、そうゆう子達ゎタダやけど、それ以外の子ゎ自費で一回十万越えとかで流行ってる時ゎ毎月打ち続けなあかんねんて(..)

こうちゃん

写真きれいなんだぁ

確かｽﾏﾌｫってタッチパネルだいね

1回⑩万

高いなぁ

生活していけなくなっちゃう

心奇形もないし肺奇形もないからかかるなぁ

ラブちゃん

うん全部タッチパネルやで(゜ロ゜;

高いよなぁ(>_<)
ベビゎ気切してるから簡単に呼吸器がつけれるからまだ対応がすぐできるゆわれたけどそれでもやぱ心配(;_;
何回もかかるみたいやし(T_T)
気切してないと挿菅しなあかんから大変てゆうてはった(>_<)
怖いよなぁ(..)
打つか迷う…　

こうちゃん

うちの親もタッチパネルに苦戦してた(笑)

そうなんだ

うちはしないかなぁ…
なんか呼吸器つけるのかわいそうな気がして

延命もしないし、ちびの寿命に任せるかな

それにしても今日ﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使ったんに全然効いてこなくて心臓が踊ってる

ラブちゃん

おばちゃんラブちゃんより最先端やん＼(^o^)／笑

そうなんゃ(>_<)
回復したら抜菅できるってなっても、挿菅ってなったら延命ゎしーひん方向なんかな??
確かに辛い姿見るの嫌よな(-_-)

ダイアップ効かへんの(>_<)??
結構時間たってんの??

こうちゃん

あたしより最先端

あたしも同じ時期に変えたんだけど普通のにした

抜管できるってわかっててもどうなるかわかんないじゃん

うちは生まれる前から延命しないって決めてたからそのまましない方向かな

ﾀﾞｲｱｯﾌﾟ11時45分に入れたんだけどいつもは一時間くらいで心拍数も落ち着いて寝るんだけど今日は全く寝ないし14時にも薬あったんだけど寝ないしずっと心拍数１９０代

常にマラソンしてる状態だよ

ﾀﾞｲｱｯﾌﾟも1日三回まで使えるんだけど、あと1回なんだよね

ラブちゃん

ラブちゃんおばちゃんに負けたな(^○^)笑

そっかぁ!!
そぅ決めてるなら自分らの思うようにが一番やもんな!!

なんで効かへんのやろ(>_<)
先生何かゆうてはる??
ベビも気切する前ずっとマラソン状態ってゆわれてた(;_;)

こうちゃん

負けたわ

(笑)

挿管は可愛そうで

先生来たんだけど、見ていっただけで何にも言わないで行っちゃった

薬って効かないことってあるんかなぁ

ラブちゃん

使わはった時間が遅いと効きにくいとかなんかなぁ(ToT)
先生何かゆってよな(￣^￣)
今ゎ落ち着いてはる??

こうちゃん

ほんとなんか言って行ってほしいわ

３回目のﾀﾞｲｱｯﾌﾟでようやく効いた

なんか吐いててSPO2が下がってアラームなってるんに来ないし、やっぱり完全看護のほうが楽だね

ラブちゃん

ダイアップ効いたみたいで良かった(>_<)

アラーム鳴ったら詰所に飛ぶようなってるんやんな??
やっぱママがいるから余計こーへんにゃろな(-_-;)

こうちゃん

効いて良かった

とぶようになってる

なんか最近ムカついてきちゃって

生理がくるせいもあるかもしれないけど

ラブちゃん

イライラするょな(T_T)
うち看護婦に普通に文句ゆってるで(^-^;
明らかおかしい事ゎゆゎんと毎回ほっとかれたら嫌やし(-_-)
周りのママもゆうてはるし(^-^)
まぁムカツク奴ゎたいがい決まってるけどね(*_*)

こうちゃん

うち個室だから余計ストレスたまる

大抵できない看護師は決まってるよね

あたしは昨日パパにムカついた

なんか土日甥のめんどう見なきゃとか言い出して日曜にあたし外出しなきゃいけない用事があって日曜夕方きてって言ったら、甥のめんどうみなきゃだから土曜なってみないとわからないとか言ってて自分の子供と甥どっちが大切なんだよってムカついちゃった

てかここのとぴあたしの愚痴ばかりになってる気がする

すいません

ラブちゃん

個室なんゃ(>_<)

愚痴っていいやん(^-^)/
そりゃストレスもたまるって!!
旦那さんありえへんな(ToT)
それゎうちでもムカツクゎ
結局まだ分からんの??

こうちゃん

個室って一人だからすることないしかなりストレスたまるよね

だからテレビ見てる

がしゃべったりしてくれたらまた違うのかもしれないけど

大丈夫だってさ

あたし向こうのお義母にもムカついてて

いつも頑張って頑張って言うけどもう頑張ってるわ

って思う

ラブちゃん

テレビ見る位しかないよな(;o;)
うちんとこテレビない笑

来てくれはるんゃ!!
良かった(^-^)

それ分かるゎ～(￣ー￣)
毎日毎日頑張ってるっちゅーねんなゞ(`')、
うち旦那の親両方嫌い(-_-)
地元帰れたらどんなけ幸せか＼(^_^)／

こうちゃん

テレビないの

うん、来てくれるみたい

あたしも嫌い

なに考えてるかよくわからないし

ラブちゃん

テレビないょ(-_-;)
子供病院やからかな
飲食も部屋でゎ禁止(T_T)

やっぱ所詮赤の他人やし分かりあうなんて不可能ょな(￣^￣)
分かりあいたくもないけど笑

こうちゃん

うちも子供専門病院だょ

うちのとこも飲食ダメって言われたけど、食べてる

(笑)

うん、所詮赤の他人だしね!!おやにそう言ったらまったく困った親だ

って怒ってた

ラブちゃん

テレビいいなぁ(;o;)
うちの子供病院昔からあるからなんやろか笑
それか障害ある子しかいーひんからなんかな(^-^;
大部屋って何人まで??

姑とかほんまいらんよな(ToT)
やっぱ自分の親が一番やゎ＼(^_^)／

こうちゃん

おはよう

こうちゃんの

ちゃんの病院は県立子供病院

大部屋は四人かな

いつも個室だからなぁ

姑いらないいらない

うざいし

ラブちゃん

そぅやでぇ(^-^)/
何故分かった笑笑

うちんとこ多い時六人つめこまはるし、テレビのスペースとかなぃゎ(-_-;)
四人やと広いしいいなぁ(^○^)

姑問題ゎ永遠のテーマやな(T_T)

こうちゃん

病気の子がいる病院って県立子供病院か県立小児医療センターかなと思ったのさ

うちは県立小児医療センターなんだけどね

うん、永遠の問題だね

ラブちゃん

確かにそうゃな(^-^;
疾患のない子の入院ないみたいやし(((・・;)

ベビちゃん調子ゎどぅ??
前の同じ病気のベビちゃんのママと連絡とったりしてる?!

こうちゃん

だょね

あたしも妊娠は個人病院だったしなぁ

たまに連絡取ってるけど、痙攣もまったくないからかなり同じ病気の中でも軽度なのかも

うちの

は昨日からﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使わないで落ち着いてるんだぁ

最近はmixiでなんか日記検索して暇潰し

ラブちゃん

同じ病気でも不思議と全然症状やら違うよなぁ(;_;)

落ち着いてるんゃ＼(^_^)／
良かったぁ☆
台風とかで発作多くなるとかよく聞くんやけどホンマなんかな??
ベビも確かに反応してて(-.-)

mixiやってんの?
見るのみ?!
うちめんどがりでしてないねんな(>_<)

こうちゃん

うん、同じ病気でもまったく違う

しかも

の病気は軽度から重度まであってうちは重度なんだよね

最近腸の回転異常も見つかったし

落ち着いてる

そうなん

初耳

mixiはあたしもめんどくさがりだからほとんど幽霊状態だけどごくたまにやるって感じかな

ラブちゃん

腸のゎ手術しな治せへんの(;_;)??
うちのベビも重度身体障害て毎回診断書に書かれてる(..)

リハビリの先生がゆうてて、周りのママもゆうてた(ToT)
気圧の関係?らしい
今また台風来てるし嫌やぁ(TT)

幽霊とか笑
ウケた☆☆笑

こうちゃん

うちはまだ診断書書けないって

腸の回転異常は生まれつきらしいよ

はじめて聞いたしとか思った

あまりひどいようなら手術みたいだけど今は様子見だって

気圧の関係で発作多くなるんだぁ

初耳

あはは

ラブちゃん

診断書書いてもらえへんの(>_<)??

腸がそうなってるとベビちゃんゎ痛かったりするん(;_;)??

うちも知らんかったぁ(*_*)
やっと寝たぁ～最近寝付き悪いわぁ↓↓

こうちゃん

まだ１歳なってないし、バギーとかまだ作らないから今書いても通らないからって

嘔吐とかしちゃうんだょ

痛いかは本人西かわからないからあたしにもわからないや

寝付き悪いんだあ

うちﾁﾋﾞも最近眠りが浅くて10分くらいしたら起きちゃう

ラブちゃん

そっかぁ(*_*)
うちの市最短で半年の子通ったらしいしダメ元で出してみる!!

毎回嘔吐なん(;_;)??

１０分で起きてはるんやったら、ラブちゃん全然寝れんやん(>_<)

こうちゃん

おはよぉ

同じ病気の子で無眼球の子は５ヶ月のときに申請したんだって

でもうちの

は目もちゃんとあるし手足も動くから通らないみたいよ

大脳がないんだから通る気もするんだけどね

毎回じゃないけど吐くときは吐く

昨日はﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使ったからよく寝てる

夜中は気にせず寝ちゃうんけどね

今日朝先生から支援会議して、一回外泊してみて大丈夫そうなら退院って言われた

早くても10月頭だって