病気の赤ちゃん育児part

そうちゃんまま

ありがとう

脳圧があがらないことだけをいのるしかないけどね

元々の病気は治らないんだぁ

そうちゃんママ

チャイルドシート乗れるんや

うちの

改造せな乗れん

方向音痴一緒や(笑)
うちも究極やで

ナビあったら何とかならん

今日ゎ病院にばぁばとじぃじが来てくれる

ラブちゃん

その後

ちゃん調子どぅ

大丈夫かな

こうちゃん

落ち着いてるんだけどなんか熱があってそれが体温調節ができてない熱なんだか普通に熱がでただけなんだかわからなくて

ラブちゃん

そっかぁ

確かに判断がしにくいね

病院でしっかりケアしてもらわないとやな

手術して頭囲計らはった

こうちゃん

かなり判断しにくい

頭囲計ってない

ラブちゃん

日にちたってないし傷もあるやろしまだ先なんかな

手足口病流行ってて怖い

こうちゃん

行ったら熱低かった

起きたら上がるみたい

でも今日久しぶりに抱っこした

ラブちゃん

抱っこできたんやぁ

よかったね

脳圧ゎ大丈夫??

うちゎ昨日ベビーカーで散歩してたんやけど

ゎベビーカーが好きな事が発覚した

(笑)

こうちゃん

抱っこできたぁ

でも久しぶりにしたから重たかった

脳圧はペコペコしてるから大丈夫だと思うんだけどね

よくわからないや

ベビーカーすきなんだぁ

なんで好きってわかったん

ラブちゃん

久しぶりやと重く感じるよな

まだ自由に抱っこゎアカンの

大丈夫そうならよかった

お散歩する時に一応モニター持って行ったら超リラックスな数値やってん

前ゎ動いたらビビって泣いてたけど昨日ゎ動かさな嫌がってたんょ

みんなへ

明日退院決まりましたぁ

退院しても通院とか医療センターにも受診しないとダメだけどとりあえず一安心

そうちゃんママ

退院おめでと

よかったね

これから

ちゃんと在宅頑張ってね

こうちゃん

病棟に移ったぁ

だから抱っこ自由

そうなんだぁ

ベビーカー好きならベビーカーで移動だね

抱っこょり疲れないしね(*^.^*)

そうちゃんまま

退院決まったんだぁ

おめでとう

通院は大変だけどがんばんなきやだね

うちも退院したら地元と東京の病院通いだよ

こぅちゃん

ありがとう

在宅頑張ります

こぅちゃんの

ちゃんもベビーカー好きなんだね

私の

もさっきミルク終わって今はベビーカーで爆睡中

泣いててもベビーカーでゆらゆらすると泣き止むよ

ラブちゃん

ありがとう

地元と東京ってかなり大変だね

体調とか大丈夫

こうちゃん

ベビーカー好きなら良かったぢゃん

うちまだベビーカー乗せたことない

そうちゃんまま

大変だけど仕方ない

まだ入院してるんだけどね

そうちゃんママ

ちゃんもベビーカー好きなんや

うんズット抱っこもしんどいし楽

本退院て何か嬉しいよな

ラブちゃん

一般にうつれたんゃ

やりたい放題やね

(笑)
ベビーカー乗ってくれるといいね

ゎ吸引あるから乗ってくれるとだいぶ楽

みんなあ

久しぶりい

最近

がまた寝てくれなくて
毎日寝不足続きの私です

何しても泣き止まないしで
お手上げ状態だよお

旦那はほとんど
帰って来ないから
結局

の世話１人で
全部してる

が寝てるから一緒に
寝ようとすると泣き始めて
ｻﾁｭﾓﾆがﾋﾟｰﾋﾟ鳴り初めて
少しｲﾗｲﾗしちゃうんだあ

みんな私は
どうしたら良いと思う？

助けてえ

こうちゃん

一般に移れたからほんとよかったよ

ベビーカー買わないとないからなぁ

龍たんまま

大丈夫かぁ

だれか旦那の他に手助けしてくれる人いないん

うちも退院したての頃はかなりてこずってた

泣き止まないときは背中さすってあげたりすると泣き止んで寝るときがあったな

ラブちゃん

ベビーカーないんやぁ

一歳なったら身障手帳でバギー買えるしそれまで我慢するんかな

うち早くバギー欲しい

みんな元気かな

そうちゃんママ

元気

在宅どぅ

うちもいよいよ訪看入って退院の練習始めるょ

んでもって

が退院するまでに急やけど結婚式挙げる事にしたょ

こぅちゃん

結構寝てくれてるからまだ楽な方だよ

こぅちゃんの

ちゃんも近々退院できるんだね

結婚式ってめっちゃ急だね

おめでとう

これから忙しくなるね

そうちゃんママ

寝てくれるんやぁ

ぢゃあママの体力的にいいね

すぐ本退院にゎならへんねん

ちょっとずつ日にち延ばして練習繰り返してやし実質多分１０月位ちゃうかな

一歳までに帰れたらいいかなって思ってる

が本退院したらいつできるか分からんし今状態も落ち着いてるからそうしよってなった

まぁ９月末やし大丈夫

こぅちゃん

そぉなんだ

今から楽しみいっぱいだね

そうちゃんママ

うん楽しみ

たまにゎそんなんもないとやってられんしね

(笑)
でき婚やったし式できてなかってん

風邪ひいて９度７分

個室入ったぁ

みんなの

ちゃんも気を付けてね

そうちゃんまま

あたしは元気

だけど

またICU行っちゃった

こうちゃん

９度７分ってかなりしんどいね

早く熱下がればいいね

うちの

は病棟上がったら痙攣頻回で昨日またICUにきたょ

なんか落ち着かない…
退院できるのかなぁって感じ

ラブちゃん

うん、しんどそうで涙流しながら寝てた

また大部屋でもらったぽいゎ

すぐもらうゎ

早く元気なってほしい

ちゃん大丈夫

原因分からんの

心配なるね

こぅちゃん

こんにちは

ちゃん体調どぅ

熱下がったかな

ラブちゃん

ちゃんICUに戻っちゃったんやね

今は体調どぅかな

そぅちゃんママ

ゎ昨日熱ゎ下がったけどまだちょっと元気なかった

今日ゎ昨日より良くなってるといいな

早く大部屋戻りたい

今から行ってくる

そぅちゃんママゎ在宅やってけそぅ

疲れとか大丈夫

こぅちゃん

そっかぁ

早く良くなるとイイね

在宅まだ大丈夫だよ

も結構寝てくれるからまだ楽

でも昨日は夜中の４時まで起きててさすがに寝不足やけど

そぅちゃんママ

だいぶ元気なってたぁ

でも吸引したら気切のとこから謎の出血

ちゃん４時かぁ

毎日続くとまいるよね

今日ゎ寝てくれるといいね

こぅちゃん

ちゃん出血大丈夫

原因わからなかったら心配だよね

でも少しでも元気になってたんなら良かった

今日は

病院の日だからお昼のミルク終わったら行ってきます

そぅちゃんママ

今日気切のとこファイバースコープで見てもらったら傷とかないし大丈夫って

でも何やったんかなて感じやけど

外来お疲れさま

無事行けたかな

今から２年ぶりの琵琶湖花火見に行ってきまーす

こぅちゃん

花火どぅだったぁ

私も日曜日に買い物行った帰りに淀川の花火大会少しだけ見えたよ

ちゃんの出血なんだったんだろぅね

また新たな病気見付かった

そぅちゃんママ

淀いいなぁ

大阪の行った事ないねん

PLも行ってみたぃ

花火て癒されるよね

今日から大部屋戻った

まだ点滴抜けへんけど

てか

ちゃんどしたん

治療で何とかなりそう

そぅちゃんママ

あっ

花火ゎ最高によかったょ

久しぶり

病棟にあがったのはいいけどまたICU戻りになってICUに

います

シャント手術したんだけどうまく髄液が流れていかないみたいでまた明日反対に違う方法でシャント手術することなった

そうちゃんまま

また新たな病気って

大丈夫なん

こうちゃん

花火いいなぁ

あたしも花火みたいわ

こぅちゃん

かなり癒やされるよね

PL１回だけ行ったけど人がめっちゃ多くて私人酔いしたよ

は早く生まれた子に多い病気で｢くる病｣って言って骨が未発達で薬で様子みるみたい

もぅヤダ…

ラブちゃん

明日手術なの

明日の手術で上手く髄液流れるとイイね

ちゃんの手術成功祈ってるよ

はレントゲンでわかったんだけど｢くる病｣って言って骨が未発達で薬で様子みるみたいだけど何か精神的にしんどくなってきたよ

ラブちゃん

ちゃんそうなんやぁ

反対とかもできるんやね

せっかく頑張ってくれたのにまた手術かわいそうやけど、無事終わる事願ってる

次こそ経過いいといいね

花火よかったょ～

いつか

連れて行きたいけど音でビビってるやろな

そぅちゃんママ

うちも人酔いするしアカンゎ(笑)
祇園祭も酔ってしまぅ

そんな病気あるんやね

骨が発達しーひんと身長とかも伸びにくいとかあるん

??
薬で何とかしてほしいよな

次々出てくると病むよなぁ

うちも今日訪看に提出する診断書受けとって見てたんやけど病名も薬もありすぎて凹んだ

毎回凹んでまう

こぅちゃん

祇園祭とか１回も行ったコトないから人酔い覚悟で１回行ってみたいなぁ

身長伸びないし背骨とかも湾曲してくるみたい

どぅか薬で改善できてほしぃ

薬多かったりしたら凹むよね

そぅちゃんママ

うちゎもぅ暑さに勝てへんし祇園祭ゎ雰囲気だけで充分

(笑)
年とったな

(笑)

そうなんゃ

薬で食い止めたいよな

効果見られるといいね

も寝たきりって部分から側湾とか出てくるかもってゆわれてる

もう覚悟やゎ

今日ゎ病院の夏祭りやって行ったんやけど

何が何だか分かってなかったゎ

(笑)
刺激になってるといいんやけど

手術無事終わったよ

そうちゃんまま

くる病かぁ

薬で収まってくれたらいいねぇ

うちも成長するにあたってなんか出てくるんだろうなぁ…
現に首も据わってないし

そうちゃんまま

精神的に辛いのすごくわかる。あたしも今かなり精神的に辛いもん

ICUに入ってるから寝るとこなくて患者待合室のソファーで毎日寝てるよ

それに回り見るたびに夫婦とかでいるから余計に

こうちゃん

そんな手術があるみたい

がいる病院脳外科の神の手がいるから安心ちゃ安心なんだけどね

こぅちゃん

夏祭りとかイイね

イイ刺激いっぱい与えてあげたいよね

私も

に音楽聞かせたり動物のテレビ見せたりしてる

それが刺激になるかわかんナイんだけどね

何か色々悩んだり凹んだりするけどママが笑顔でいなきゃね

ラブちゃん

私の

もまだ首据わってナイよ

何か

より遅く生まれた子が首据わったとか寝返りしたとか離乳食はじめたって聞くとダメってわかってるんだけど焦ってしまう

ラブちゃん、待合室のソファーで寝てるの

体大丈夫

ママが体壊したら

ちゃんも心配するからあんまり無理しないでね

ラブちゃん追記

手術成功したんだね

おめでとう

ちゃんよく頑張ったね

経過が良くありますよぅに

ラブちゃん

無事手術終わったんやね

ちゃんどんな感じ

てかハウスゎもう入れへんの

毎日そんな生活体も精神的にも辛いよな

無理しないでね

そぅちゃんママ

テレビも音楽もきっと刺激になってるよぉ

うちも、ばぁとかアンパンマンばっかりやけど見せてる

やぱ何でもできる事ゎさせたげたいよな

夏祭り暑くて３０分で限界やった

最近上の歯も生えてきて笑ったらビーバーちゃんみたいやねん

(笑)
癒される

でも可愛いのも上下４本までやろな

(笑)

そぅちゃんママゎ在宅なってから

ちゃんと遊んだりする余裕ある

そうちゃんまま

手術無事に終わった

病気をもって産まれた子は成長がゆっくりみたいだね

うちの

はもしかしたら首据わらないかもしれないわ

確かに回りと比べちゃうと焦るよね

うちも離乳食始まってる時期だけどまだミルク注入だし(笑)
ソファーで寝てるんだよ

結構慣れてきたから大丈夫なんだけどベッドで寝たいってのが何よりだわ

こうちゃん

手術無事に終わった

ハウスはねぇ、２週間開けないとだめなんだぁ

でも17日からハウスはいれるからラッキーなんだけどね

書き忘れ

うん笑顔でいなきゃやんな

泣きたい時ゎ泣きまくってまた笑顔

自分の子供やもん、治療ゎ

が一番辛いけど気持ち的に一番辛いのゎやっぱりママやんな

お互い頑張ろうね

ラブちゃん

ぢゃあ２週間もその生活なんやんな

ラブちゃん頑張ってるね

ホンマスゴイ…

早く１７日こいやな

お盆ゎ旦那さん来てくれはるん

こぅちゃん

歯生えてきたなら可愛いんだろぅなぁ

バービーちゃんってめっちゃ可愛いぢゃん

私の

はまだ生える気配ナイよ

遊ぶって程でもナイけど私が体育座りして膝の上にのせてリハビリしたり寝転がってゴロゴロさせたりしてるよ

あとは意味のナイおしゃべり

ラブちゃん

私の

も10才くらいまではゆっくり成長するけど10才過ぎてくると筋肉が壊れてきてそのうち歩けなくなるみたい

20才までには心不全で亡くなる人が多いみたいだし

こうちゃん

あたしも挫折しそうなときは週末帰ってる

絶対無理だもん

パパは14日に仕事終わったらくる言ってた

そうちゃんまま

筋ジスは筋肉が衰える病気だもんね

学生の頃勉強したなぁ

うちの

も予後は未知の世界だからなんともいえないんだよね

でも子供の生命力はすごいから

の力を信じよう

あたしは半年生きたから次は一年目標と思って目標立てながら生きてる

そうちゃんママ

ビーバー可愛いょ

(笑)

ちゃんも楽しみやね

てか意味のないしゃべり分かる

(笑)
うちもめちゃ話しかけて笑ったら、そうなん、うれしいの～とかゆぅてる

うち退院したらちゃんと今みたいに相手できるかが不安やゎ

ラブちゃん

帰ってるんゃ

んなよかった

ママも休養必要やもんな

旦那さん来てくれはるんゃ

よかったよかった

うちもお盆ゎ外泊頑張るゎ

こうちゃん

帰らないとマヂ参るよ

泣けてくるもん

１日だけだけどね

１日でもこないのと全然違うしね

外泊かぁ

ファイト

ラブちゃん

そりゃ疲れもたまって泣けてくるよな

外泊頑張るゎぁ

初の三泊四日

こうちゃん

だょねぇ

一番寝不足ってのが辛いわぁ

初の３泊かぁ

ワクワクだねぇ

あたし

の病気について小説?本?を書こうと思ったんだけど書き出しがわからない

ラブちゃん

分かる

寝不足キツイよな

うち寝不足続くとボケるし物忘れすごい

書くんゃ

普通に結婚か妊娠からスタートしたら

こうちゃん

最近寝不足だから日にちすら忘れてるよ

(笑)

妊娠から結婚までか

やってみる

今は

ちゃんと楽しく外泊かな

ラブちゃん

分かる分かる(笑)
日にちも曜日すらも分からんなる

いいの書けたらいいねぇ

外泊ゎ明日からやで

午前中部屋掃除したり準備したりで疲れた

まだアル綿作れてない…

もうすぐ

とこ行くし一緒に昼寝しょかな

今日ゎ地元

こうちゃん

うん、書けたらいいけど売れるかなぁって感じ

寝不足だとそうだよね

地元昨日電車で帰ってきた

明日変えるけどね

外泊明日からか

楽しみだね

あたしも今日は10時まで寝てた

ラブちゃん

１０時までで足りたん

明日また行くんやね

本読みたぃ

病気ゎ違えど気持ち分かるし

結局一緒に寝れんかった

うとうとしたら

が急に泣いた

寝たし今から帰る～

こうちゃん

お昼まで寝てたかったんだけど目が冴えちゃって

書けるまで時間かかると思うけどね

頑張ってみる

一緒に寝れなかったのかぁ

ラブちゃん

本とかって書くの難しそやもんな

日記感覚?やったら書けるけど(笑)

もぅ東京戻ってるんかな

ちゃんどぉ

久しぶり★

皆に聞きたいんだけど
制度とか利用出来てる？

うちパパの収入でも
まぁ大丈夫ってとこで
入院前も結構高くて…

働きにもでれないし
特児も無理とか言われて
いつか治る病気なら
手帳も出せないとか

なんかよく分からない

何十年に１人生まれるか
どうかの心臓病なのに
なんの制度も使えない

生活がえらくなったら
どうすればいいの？

訂正

入院前⇒入院費

こうちゃん

本難しいだろうなぁ

もう東京にいるよ

は肺炎になっちゃった

んでまたICUにいるんだぁ

MAMA

うちは制度まだ利用してないよ

入院費無料ぢゃないの

ラブちゃん

肺炎

術後の合併症とかなん

大丈夫なん

一人で日中見るのマジキツイ

ママ

うちゎ全部補助受けてるょ

福祉も無理なん

ちゃん合併症で障害とかある

こうちゃん

肺炎は術後の合併じゃないよ

嚥下が弱いからmilk吐いたときに肺に入って誤嚥して肺炎なっちゃったみたい

一人でみるのは大変だよね

ラブちゃん

誤嚥性かぁ

今回が初めて

誤嚥性肺炎て結構簡単になるよね

一人まぢきつぃ

絶対病むゎ

吸引が半端なさすぎる

こんにちは

みんなも

ちゃんたちも元気かな

の心臓とヘルニアの手術することが決まりましたぁ

３ヶ月後くらいなんだけどね

こうちゃん

肺炎は今回が初めてなんだよ

咳き込んでたときにもっと早く気付いてればよかったんだけどね

ちょっとずつよくなってきてはいるんだろうけど、いまだに咳き込みあるからさ

脳のほうが落ち着いたら地元に転院なるかも

今酸素１０㍑だし悲惨

吸引頻繁なんかぁ

そうちゃんまま

手術決まったんだ

よかったね

ラブちゃん

今回初めてやったんゃ

しばらく熱とか続くし看護婦さんとかもっと早く気付いてくれはったらよかったな

転院なるんゃ

地元のが楽ぢゃない

酸素１０㍑ゎキツイな

そんな呼吸しんどいの

そぅちゃんママ

手術決まったんやぁ

よかったね

ヘルニアってどこがヘルニアなん

ラブちゃん

ちゃん肺炎になっちゃったんだね

しんどそぅな顔見るのツラいね

早く良くなりますよぅに

こぅちゃん

ヘルニアはソケイヘルニアって言って脱腸のコトだよ

結婚式の準備進んでる

そぅちゃんママ

脱腸のかぁ

前ゆってたもんね

チョットずつでも悪いとこ治していけるしよかったね

また日にち決まったら教えてね

準備ゎ一応進んでるょ

あと席次表と引き出物くらいかな

そぅちゃんママゎ結婚式挙げた

こぅちゃん

うん、１つでも病気が無くなってくれたら嬉しぃ

私は結婚式挙げてナイよ

でき婚やし私２年くらい生理きてなくて再開して２ヶ月で妊娠したから何かあったらって思うと怖くて

そぅちゃんママ

うんうん完治できるとこがあるのゎホンマに嬉しいもんね

うちの

も何か問題減らんやろか

式挙げてないんやぁ

うちも、できちゃったやったから産まれてからしよってなってて

の状態がこうやったから無理って諦めてたけど、何か今やったらできるってか今しかもうないってなって

(笑)

落ち着いたら挙げたいとかゎないの

家族写真だけでも撮れたらいいね

こぅちゃん

痛い思いさせるのは可哀想やけど治ると思ったら嬉しいよね

う～ん

落ち着いたらって思うけど式ぢゃなくて写真だけにするかも

結婚式は盛大にするの

そぅちゃんママ

確かに痛い思いさせるの辛いよね

待ってる間早く終わって～ってなってた

時間ゎどれ位なん

写真でも形に残るから全然いいよね

そんなめちゃくちゃ盛大やないょ

ゲストハウスで

の事知ってくれてる友達とかだけ呼んでやるつもり

こぅちゃん

脱腸の手術は１時間もかからないみたい

順調にいけば３日の入院で済むみたいだし

とりあえず式挙げるにしてももぅ少し

が落ち着いてからかな

そぅちゃんママ

そおなんゃ

早く終わるんや

うん落ち着いてからできるといいね

今日ゎ久々体が限界やし

のとこお義母さんに頼んだ…

夜だけ寝させに行くつもりやけど

こぅちゃん

ママも休養は大事だからたまには休まないとね

夜は行くんだね

やっぱり寝る時はママぢゃナイとダメな感じ

そぅちゃんママ

１日中寝てた

うーん旦那でも大丈夫なんやけど会いに行かな気がすまへんくて

夜の寝グズリ一番ひどいしほっとけへんねんなぁ

今日ゎ旦那さん休み

そぅちゃんママ

聞いて～

最悪な事に昼寝できてなかったみたいで６時から寝てたみたいで無理矢理起こして今もっかい寝さしてきた

リズム狂わんといいんやけど…
看護婦さんに聞いたら吸引せんでいいとこでしたりしてたみたいやし

やぱお義母さんにゎ任せられへんゎ

ゴメンて感じ

こぅちゃん

旦那は仕事だよ

お義母さんしっかりしてって感じだね

リズム狂ったら戻すのめっちゃ大変だよね

確かに私も会わないと不安になってた

そぅちゃんママ

日曜も仕事なん

平日休みぃ

ホンマにリズム狂ったら大変やしやめてくれ～ゃゎ

もぅ任せられへんし嫌やけど今度外泊の時ベッタリ一緒に見てもらってリズムつかんでもらうゎ

こぅちゃん

日曜は基本仕事で平日休みだよ

私的には病院一緒に行けるからその方がありがたい

私の

最近夜中の２時に寝て４時に起きてそっから昼前まで寝てるわ

しかも最近になって抱っこでミルクやったら反り返って嫌がる

寝転がって飲むのが好きみたい