そぅちゃんまま

初めて聞いた
今は普通に遅れる事なく成長していきよると？
ほんと色んな病気があるっちゃね

:11/07/23 08:46 :P08A3 :KHOItrJI

ま−さん
体温調節大丈夫なんだぁ全前脳胞症の中でも一番軽いのかなぁうちのはｱﾛｰﾊﾞｰ型で一番重症なんさぁあと口唇口蓋裂がある

親の会に入ってるよ
あたし地元に同じ病気の子いないから不安になっちゃったから入ってみた

うちのはけいれんもあるから神経内科も通ってる
確かに成長はゆっくりみたいよ
人それぞれみたい
立って自分で歩ける子もいれば寝たきりの子もいるって言ってた
あたしは先生からは神経的予後は厳しく生命的予後は未知の世界って言われた未知の世界ですかとも思ったわ
うちのは追視ないし、見えてない感じでも光はわかるみたい

:11/07/23 09:10 :F03B :IklyLh.c

Rabuﾁｬﾝ

軽い方だと思いますって言われた左脳と右脳が分かれきってないって
これはこの病気の子みんな一緒と？
くも膜脳胞は重度って言われた産まれた時頭ばり大きかった

成長はやっぱ人それぞれったいね
の病気いつわかったと〜？

:11/07/23 10:06 :P08A3 :KHOItrJI

ま−さん
ぢゃローバー型かな
うちも生まれてくるとき頭おっきかった

あたしは妊娠８ヶ月でわかった
染色体検査したけど異常なく突然変異言われた

:11/07/23 10:11 :F03B :IklyLh.c

Rabuちゃん

何型とか名前あるったい
聞いた事なかった

うちも８ヶ月ぐらいで
分かった
産まれる前から水頭症は
あったと？
染色体検査したけど異常なしで何でこの病気になったかうちも分からず
これで異常なかったって事は遺伝やないとよね

:11/07/23 11:17 :P08A3 :KHOItrJI

まーちゃん

ゎチューブ入れっぱなしやし自分で交換とかゎないよ
機械ゎ一応モニター位かなぁ
外しててもいいんやけどまだちょっと自信ないし心拍数とか見て判断

ああと夜中の吸引回数減らす為に夜中だけ呼吸器

仲悪くゎないよ〜
ただいちいちうるさい

うちゎ滋賀やで
まーちゃんゎ

:11/07/23 11:26 :SH07B :R3G0xTHg

Ｒａｂｕ

ま−さん
何型あるよ

やっぱり妊娠８ヶ月に病気発覚が多いみたいね
染色体検査して異常ないなら遺伝はないみたいょあと母体糖尿病とかでもなるみたいだょ
でも、遺伝ないなら突然変異だと思う

うちのは４ヶ月検診の時に頭囲計ったら二週間で6センチおっきくなってて、それでMRIとって水頭症判明したんさぁ
ま−さんがよかったら送って

:11/07/23 11:52 :F03B :IklyLh.c

こぅﾁｬﾝ
退院したらずっとについとかな心配やね
おでかけとか出来るとかな〜？

うるさいんか〜
うちは旦那の親とあんま会わんけんな〜

うちは福岡

:11/07/23 13:14 :P08A3 :KHOItrJI

まーちゃん

お出かけとかゎまだ無理かなぁ
注入が朝から晩までで4回あって一回二時間かかってるし、もうちょい成長してからやないと無理かな

それにすぐ菌もらいやすいしあんま人混みゎ連れて行きたくなくて
まぁある程度なってきたら菌にもさらさなアカンけどね〜
抵抗力つけなあかんし

福岡なんや〜まぁまぁ離れてるね

:11/07/23 13:22 :SH07B :R3G0xTHg

Rabuﾁｬﾝ

そっかそっか
ありがとう

２週間で６ｾﾝﾁは大きくなったね
いつ手術すると

させてもらいま-す

:11/07/23 13:23 :P08A3 :KHOItrJI

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