まーさん
私のは筋強直性ジストロフィって言う病気で筋肉の病気だよ
わかりやすく言えば筋肉がなくなって行って10才くらいになると歩けなくなるし20才までには心不全で亡くなる確率高いみたい

:11/07/22 21:34 :F02A :☆☆☆

ラブちゃん

それゎダルイな
今月生理んとき貧血で死にかけた
過呼吸なったし


そぅちゃんママ

うちも月曜外泊〜
８月ゎ退院に向けて多分毎週外泊する思う
今回うまくいけば７月いっぱいで帰れそう

:11/07/22 22:23 :SH07B :iFdx3hnQ

こぅちゃん
７月いっぱいは難しいのかも
前は７月いっぱいで退院できるかもって思ったんだけどまだわかんないって先生に言われちゃったよ…

:11/07/23 00:56 :F02A :☆☆☆

そぅちゃんママ

そっかぁ
残念やけどゆっくりちゃんのペースでなんやろね
一番ベストな状態で帰りたいね
ママゎ家と病院の往復で大変やろけど

:11/07/23 05:53 :SH07B :R3G0xTHg

Rabuﾁｬﾝ
うちも小児科と脳外科に通院しよる体温調節はうちん子は大丈夫みたい他何かある？
その親の会入っとると？成長の事さ.先生にはゆっくりでもいつかはみんなに追い付くかもしれんしけど途中で止まってしまうかもしれんしこの子次第ですって言われたっちゃけど.Rabuﾁｬﾝは何ていわれた？ほんとに分からんっちゃろ-けど.もしかしたら.とかも分からんとかいな？みんなそれぞれ違うっちゃろ-けど.この病気の子は将来ど-なっていくのかが全く分からん
目は追わんけんみえとるのか見えてないのか
けど前より確実に目があっとる気はする(笑)
Rabuﾁｬﾝとこは

長くなってごめん

:11/07/23 08:27 :P08A3 :KHOItrJI

こぅﾁｬﾝ
そっかぁ
milk.ﾁｭｰﾌﾞからって
退院してきたら自分でしてあげれるもんと？
他.機械とかもつけらな
いかんとかな？
旦那の親と仲良くない？
仲いいならｽﾄﾚｽたまらんか笑 こぅﾁｬﾝﾏﾏはどこ住み

:11/07/23 08:43 :P08A3 :KHOItrJI

そぅちゃんまま

初めて聞いた
今は普通に遅れる事なく成長していきよると？
ほんと色んな病気があるっちゃね

:11/07/23 08:46 :P08A3 :KHOItrJI

ま−さん
体温調節大丈夫なんだぁ全前脳胞症の中でも一番軽いのかなぁうちのはｱﾛｰﾊﾞｰ型で一番重症なんさぁあと口唇口蓋裂がある

親の会に入ってるよ
あたし地元に同じ病気の子いないから不安になっちゃったから入ってみた

うちのはけいれんもあるから神経内科も通ってる
確かに成長はゆっくりみたいよ
人それぞれみたい
立って自分で歩ける子もいれば寝たきりの子もいるって言ってた
あたしは先生からは神経的予後は厳しく生命的予後は未知の世界って言われた未知の世界ですかとも思ったわ
うちのは追視ないし、見えてない感じでも光はわかるみたい

:11/07/23 09:10 :F03B :IklyLh.c

Rabuﾁｬﾝ

軽い方だと思いますって言われた左脳と右脳が分かれきってないって
これはこの病気の子みんな一緒と？
くも膜脳胞は重度って言われた産まれた時頭ばり大きかった

成長はやっぱ人それぞれったいね
の病気いつわかったと〜？

:11/07/23 10:06 :P08A3 :KHOItrJI

ま−さん
ぢゃローバー型かな
うちも生まれてくるとき頭おっきかった

あたしは妊娠８ヶ月でわかった
染色体検査したけど異常なく突然変異言われた

:11/07/23 10:11 :F03B :IklyLh.c

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