らぶちゃん

こんばんわ

らぶちゃんとこの子は
全部注入飲めない分を
注入してる感じ

リハビリとかもやってるけど何かあんまり期待できないんだよね

地道に頑張るしかないって言われたけど出来た事が出来なくなるって何かｼｮｯｸ
でかいな

Mamaさん

そうですよね…考えようで…
これ以上、穴が大きくなる事もないし治る病気だからってお医者さんに言われて…少しは前向きになれたかな
明日三回目の病気だけど２、３ヶ月で塞がるわけないし気長にいこう…ちなみに、穴の大きさはどのくらいだったんですか
明日からシナジスって言う注射も打つみたいだし春まで毎月するんですって

えんなちゃん

うちは産まれたときから全部注入なんだよ口唇口蓋裂があるから


出来てたことが出来なくなるのは辛いよね
うちのも頭の手術する前までは赤ちゃんみたいにないたりしたし、哺乳瓶の上のをおしゃぶり代わりにしゃぶってたこともあったんだよでも頭の手術したら泣かなくなっちゃったしおしゃぶりもくわえなくなっちゃったんだよ

でも現実を受け止めるしかなくて、生きてるだけで、奇跡って思って１日１日を大切に過去を振り返らないようにしてる

でもリハビリの成果ってすごくて、徐々にゆっくりでも飲めるようになるといいね応援してる



NEOさん
子供は奇跡を起こしてくれるんです
ゆっくりゆっくり前に進めたらいいですね

ｼﾅｼﾞｽは打つんですね
ＲＳウイルスが今年は倍流行るみたいだからｼﾅｼﾞｽ売った方が絶対いいですようちはｼﾅｼﾞｽ適応外疾患なんで打てませんが


こうちゃんのbaby退院したかな
そうちゃんままゃ龍たんまま元気かな

ラブちゃん

やほー＼(^_^)／
チビゎ来週で一歳なるから、その日から１週間帰ってくるょ!!
んで聞いて!!
引っ越しできることなってん＼(^^)／
やとババアから解放される(^^)v

引っ越し片付いたら本退院するょ!!

らぶちゃん

おはよ

辛い体験を話してくれて
ありがとう

手術の影響ってそんなにあるものなの
脳の手術だからかな…

焦らずゆっくりリハビリ
して頑張るね


NEOさん

はじめまして

私の友達の友達の子供に同じ病気の子がいます

直接はあまり知らないんだけど兄弟で同じ病気みたいです

でも２人とも手術して良くなったって聞きましたよ

上の子は小学生で少し細身で体は弱いみたいだけどみんなと同じように生活してわんぱくだよって言ってましたヽ(・∀・)ノ

手術が終わって治るまでは気が休まらないと思うけど頑張ってください

こうちゃん

来週で１歳なるんだぁ
おめでとうだね
マヂ
引っ越しできてよかったじゃん
これでストレスちょっと減るかなでもあまり無理しちゃダメだよ


えんなちゃん
おはよう
全然平気
ここにいる人みんな病名は違えど辛い経験してると思う
頭だから影響あるのかはわからないからなんとも言えないんだよ

リハ頑張って
うちも今リハビリ通ってる

ラブちゃん

おはよー☆
うんついに一歳だょー!!
ありがとう(^-^)/
今病棟風邪流行ってて、チビも咳とかしてるし熱でーへんか心配(>_<)
姑とおさらばできるし、ちょっとゎストレス減るはず!!
最近全く口きいてない(^-^;
泣いたりするしダルイ(ToT)
こっちが今までどんなけ悩んできたか分かってないしな(--;)

こうちゃん

病院で風邪流行ってるんだぁ嫌だね
ちゃんひどくならないといいね



泣くって姑が

ラブちゃん

来週からまた寒くなるし怖い(--;)
抗生剤も飲んでるけどイマイチ↓↓

そやで!!
姑が!!
ありえへんやろ(T_T)

こうちゃん

寒くなるの嫌だよね
この間１日だけすごい寒いときあったじゃん
ハートレートが４０代なったよさむくて
体温コントロールできないから大変


姑が泣くって…

自業自得ぢゃんね