頭の手術したんですかなんてお言葉をかけていいか…可哀想に聞くだけで涙が出ます
心臓も痛々しいけど頭も辛いですね今は元気なんですか
今はカテーテルだかって傷つけないやり方があるみたいですけどね…

母乳の飲みもあまり上手じゃなくて…苦しいみたいで…３９００�cでせっかくオッキく産まれたのにもっとガブガブ飲むと思ったら

NEOさん
うちは脳の病気で手術したんだよ
脳圧がはってきちゃってね

手術は嫌だよね


カテーテルなら傷口少ないもんね
今３ヶ月かな
うちもなかなか体重増えないよ

おはよう

無事、手術が終わって１週間たったよヽ(・∀・)ノ

経過も良好で点滴も取れたから後は来週の装具着けてもらうの待つのみです

ただミルクをしばらくずっと注入してたから全然口から飲まなくなっちゃった

機嫌は良いけど元々下手くそだから元に戻るか心配

１歳半なのに離乳食もまだだし…みんなの子は離乳始まってる

NEOさん

うちは中間欠損も複合してますよ。
穴だけなら塞げばいいだけだし大丈夫です

傷もだいぶ薄くなるし。ただやっぱ完璧に消える訳じゃないしうちの子も女の子だから可哀想だけど‥治るのであれば‥って思います

えんなちゃん
無事に手術終わってよかったね

うちは９ヶ月だけどまだミルク注入で離乳食始めてないよ

らぶちゃん

こんばんわ

らぶちゃんとこの子は
全部注入飲めない分を
注入してる感じ

リハビリとかもやってるけど何かあんまり期待できないんだよね

地道に頑張るしかないって言われたけど出来た事が出来なくなるって何かｼｮｯｸ
でかいな

Mamaさん

そうですよね…考えようで…
これ以上、穴が大きくなる事もないし治る病気だからってお医者さんに言われて…少しは前向きになれたかな
明日三回目の病気だけど２、３ヶ月で塞がるわけないし気長にいこう…ちなみに、穴の大きさはどのくらいだったんですか
明日からシナジスって言う注射も打つみたいだし春まで毎月するんですって

えんなちゃん

うちは産まれたときから全部注入なんだよ口唇口蓋裂があるから


出来てたことが出来なくなるのは辛いよね
うちのも頭の手術する前までは赤ちゃんみたいにないたりしたし、哺乳瓶の上のをおしゃぶり代わりにしゃぶってたこともあったんだよでも頭の手術したら泣かなくなっちゃったしおしゃぶりもくわえなくなっちゃったんだよ

でも現実を受け止めるしかなくて、生きてるだけで、奇跡って思って１日１日を大切に過去を振り返らないようにしてる

でもリハビリの成果ってすごくて、徐々にゆっくりでも飲めるようになるといいね応援してる



NEOさん
子供は奇跡を起こしてくれるんです
ゆっくりゆっくり前に進めたらいいですね

ｼﾅｼﾞｽは打つんですね
ＲＳウイルスが今年は倍流行るみたいだからｼﾅｼﾞｽ売った方が絶対いいですようちはｼﾅｼﾞｽ適応外疾患なんで打てませんが


こうちゃんのbaby退院したかな
そうちゃんままゃ龍たんまま元気かな

ラブちゃん

やほー＼(^_^)／
チビゎ来週で一歳なるから、その日から１週間帰ってくるょ!!
んで聞いて!!
引っ越しできることなってん＼(^^)／
やとババアから解放される(^^)v

引っ越し片付いたら本退院するょ!!

らぶちゃん

おはよ

辛い体験を話してくれて
ありがとう

手術の影響ってそんなにあるものなの
脳の手術だからかな…

焦らずゆっくりリハビリ
して頑張るね


NEOさん

はじめまして

私の友達の友達の子供に同じ病気の子がいます

直接はあまり知らないんだけど兄弟で同じ病気みたいです

でも２人とも手術して良くなったって聞きましたよ

上の子は小学生で少し細身で体は弱いみたいだけどみんなと同じように生活してわんぱくだよって言ってましたヽ(・∀・)ノ

手術が終わって治るまでは気が休まらないと思うけど頑張ってください