こうちゃん
そうだよね
うちの調節は薬切れると起きる



体温上昇して痙攣し始め心拍も最高２００までいっちゃうからﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使って落ち着かせてるでもつかわないときもごくたまにある

ずっとあたしが付き添ってるよ

:11/09/10 19:25 :CA01C :AtwVxzB2

ラブちゃん

うちのも怒ったりしたら２００いく
ってか薬なかったら絶対その数値いって汗びっしょりなってる思う
筋緊張とかやなくて痙攣なんやんなぁ

毎日頑張ってるんやね
ホンマお疲れさま
んまに尊敬やゎ
うち毎日付き添いやゆわれたら絶対無理やもん

:11/09/10 20:53 :SH07B :AQST8dsQ

こうちゃん
200いって寝ると100代に下がるから心臓疲れちゃうんじゃないかって若干不安なところがあるんだよね

筋緊張もあるんだけど痙攣だと思う
なんか目が左上にいって息止めたり両手広げて叫んだりするんだよね
先生もどれが発作か難しいみたい
まず脳波取っても頭の中ほとんどが水だからわかりにくいらしいよ


ここの病院は基本的にはﾏﾏが付き添いなんだってぇでも毎日同じことの繰り返しだから疲れちゃうときもあるしたまに一時間くらいロビーにいることもあってそれなりの気分転換してるでないとあたしがだめなっちゃうからね

:11/09/11 03:29 :CA01C :UQd.IeCo

ラブちゃん

確かに心臓疲れちゃうよな
も心拍上がりすぎてカロリー消費して中々体重増えへんかったし

ちゃん無呼吸とかもあるんゃね
脳波取っても分かりにくいんやぁ
２４時間とか取っても判断しにくいんかなぁ
でも基本てんかん薬飲んでるなら色んなやつ試して様子見てになるんかな


ラブちゃん頑張ってるね
体にゎホンマ気をつけてね

:11/09/11 09:11 :SH07B :p0of9pR.

こうちゃん
２４時間取っても同じみたい
赤ちゃんとかの脳波って先生もわかりにくいらしいよ
普通にしてても呼吸休むときあるんだよ

心臓疲れちゃうょね


ありがとう

:11/09/11 10:44 :CA01C :UQd.IeCo

ラブちゃん

そっかぁ
発作て厄介よね
発作見てるとかわいそうなってくるゎ

今日も暑いしたまらん

:11/09/11 14:57 :SH07B :p0of9pR.

こうちゃん

発作は経験したことないけど見てるとつらそうだよね


しばらくは残暑が続くみたいだょ

:11/09/11 18:59 :CA01C :UQd.IeCo

ラブちゃん

うん見てるとしんどそう
何かさぁホンマ変わりたくなるくなぃ
今まで健康で生きてきたんやしと入れ替わってに普通の生活をさせてあげたぃ

残暑…嫌やなぁ
まぁほとんど室内いるけど

:11/09/11 20:37 :SH07B :p0of9pR.

おっはよ
こうちゃん


マジ変わってあげたいと思う
変わってあげれたらどんなに楽か
今日も心拍２００いってﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使ったら落ち着いた
あたしも外全く出ないから天気もニュースでみるくらいなってる

:11/09/12 08:20 :CA01C :V0GgJCEs

ラブちゃん

おはょ
朝から弁当作って二度寝してもた
ダイアップ使ったんゃ
落ち着いたならよかった
毎日心拍上がる時間とかゎバラバラなん

ラブちゃんｽﾞｯﾄ病院いたげてるし外出る機会あんまないもんね
うちもの病院行き帰り位

:11/09/12 11:40 :SH07B :7Fhaa8qQ

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