こうちゃん
お腹のことは主治医と同じ説明だからなかったみたい
今も吐くよ
吐くのは腸の関係だから仕方ないって先生が言っててこれ生まれつきらしいんだけどNICUにいたときのドクターに聞いたら検査はしたけどよく覚えてないって言われちゃったでもそのあとに補足で大きくになるにつれてわかってきたってのもありますって言われたNICUの先生も外来で見ててくれてたから一般病棟なんに時間があるときはいつもきてくれて丁寧に説明していくからありがたいって思うんだけどね
痙攣薬はﾌｪﾉﾊﾞｰﾙとﾊｲｾﾚﾆﾝとｲｰｹﾌﾟﾗって言うお薬だょﾊｲｾﾚﾆﾝはあまり効いてないから減らしていずれかはなくすみたいだけどね
手術してからまったくもって体温調節できなくなっちゃったあとね…泣かなくなった

あたしも携帯変えるときにスマホしようと思ったんだけど難しそうだからやめて普通のにした
変えるなら退院する前の方がいいもんねぇ
もう退院の目処とかたってるのぉ

ラブちゃん

そぅなんゃね
一人でも親切な先生いてくれると質問とかもしやすいしいいやんな
今も吐くのやぁ
ちゃんしんどいなぁ
見てるラブちゃんも辛いよね
泣けなくなっちゃったん??
手遊びとかゎ??
ドレーンの時いい感じやったのに何でなんやろな…

ハイセレニンもてんかんで飲んでる
てんかんと痙攣薬て似てるんかな
イーケプラもよく聞く
ハイセレニン辞めれるならよかった
も今違うのが効いてるから辞めたい


スマホ難しそやんな
でもいずれスマホの時代になるとか…ついてけへん
スマホにしてもとりあえず電話とメールできたらいいやんな
退院の目処ゎ一応たってるょ
９月末の式が終わったら、一時退院繰り返して本退院になるし一歳までにできるかなみたいな感じ

ちゃんゎ

こうちゃん
親切な先生が一人でもいたら質問しやすいよね毎回のようにあたし質問してるけどすごい丁寧に説明してくれる


吐くとSPO2が60代まで下がるから危険危険でんでもってアラームなってるんに看護師こないしあり得ないと思いながらも



痙攣とてんかんは同じものだったと思う確か痙攣は症状でてんかんは病名だった気がしたなぁ
ﾊｲｾﾚﾆﾝは減るんだけどｲｰｹﾌﾟﾗが増えるのよ
ｲｰｹﾌﾟﾗは新薬みたいだよ
効いてる薬あるならそれだけにしたいよね


９月末かぁあっという間だね
結婚式たのしまないとね写真待ってるね(笑)


いつかはスマホの時代が確実にやってくるよね
あたしも電話とメールが出来ればいいかな

追記
うちはまだ退院目処たってない

ラブちゃん

うちも先生に色々聞きまくってる
気になる事ゎ聞かんとずっとモヤモヤやし

６０とかヤバイやん
酸素流してるんやっけ
看護師来いよな
ママいるからって安心しとるんちゃう


うん写メするゎなぁ
イーケプラて新薬なんや
副作用とかある
今効いてるやつ副作用で石できる事あるみたいで怖い
てんかん薬って副作用多くなぃ
毛深くなるのとかもあるみたいやし


目処まだなんやね
でも焦ってもいい事ないしちゃんのペースが一番やんな

こうちゃん
不安なことやわからないことがあったら聞きまくるんが一番だよね


ｲｰｹﾌﾟﾗは今年できた新薬らしいょ
副作用で石
抗痙攣薬は副作用多いよね調べたら副作用なんてキリないよ今のところは眠気かなしかもうちのちび薬以外にもﾀﾞｲｱｯﾌﾟ座薬使ってるんだょ


うん、焦っても仕方ないもんね

ラブちゃん

副作用ホンマキリなぃ
今エクセグランてやつが効いてるんやけど長年飲むと石できやすいみたい
できたらソッコー中止らしいけど
筋ジスの子がそれ飲んで石できたって聞いて怖くなった
身近で聞くと怖くて

ダイアップゎ結構な頻度なん
ゎ発作が止まらんくて寝れんかったりやったら使おってゆわれてるけど今んとこ逃れてる

こうちゃん

なんの薬に対してもそうだけど副作用怖いよね
石できないといいね
中止したらまた合う薬調節しないといけなくなっちゃうもんね


ﾀﾞｲｱｯﾌﾟは１日最低２回は使っちゃってる

ラブちゃん

そうなんよねぇ
副作用怖い
眠気とかやとまだマシやけどずっと寝てても心配やし

毎日使ってるんや
使わな痙攣止まらんの??
薬が聞いて回数減るといいのにな

ラブちゃんがずっと付き添ってんの

こうちゃん
そうだよね
うちの調節は薬切れると起きる



体温上昇して痙攣し始め心拍も最高２００までいっちゃうからﾀﾞｲｱｯﾌﾟ使って落ち着かせてるでもつかわないときもごくたまにある

ずっとあたしが付き添ってるよ