こうちゃん
おはよー今日もいい天気だぁ
って窓からなんだけど

吐かないためには手術って方法もあるみたいだけど、今のところそんなひどくないから様子観察なんだって
手術となるとまたリスクが伴ってくるから考えちゃうんだけどね

ちゃんいつもと違う発作起こしちゃったのかぁ
脳波取ってなんにも問題ないといいね

ラブちゃん

う〜んそっかぁ
手術とかやったら腸ろうとかして噴門縛るとかなん
水分足りてはる

ホンマ悪くなってないといいけど…薬また増えるの嫌や
昨日それ聞いて久々落ちた
中々悩みゎつきひんよな

最近天気いいよな〜
でも残暑なのか若干暑い

てかラブちゃん携帯スマホ

こうちゃん
ん〜どういう手術かはよくわからないんだよね外科の先生はなんにも話してくれなかったし

薬増えるの嫌だよねうちも手術したら痙攣多くなって薬増えた

なんにもないことを祈ろう
外出てないからわからないんだけど暑いんだ
よくわからない天気だよね

ほんと悩みつきないよね


あたしスマホぢゃないよ

ラブちゃん

何も話してくれんかったんやぁ
今も毎日吐いちゃってるん

何もないこと祈るゎ

痙攣の薬ってフェノバール＋また違うやつなん

スマホ違うんや
スマホ欲しいんやけど悩んでるんよな〜
在宅なるまでに変えとかな行く時間ないし

こうちゃん
お腹のことは主治医と同じ説明だからなかったみたい
今も吐くよ
吐くのは腸の関係だから仕方ないって先生が言っててこれ生まれつきらしいんだけどNICUにいたときのドクターに聞いたら検査はしたけどよく覚えてないって言われちゃったでもそのあとに補足で大きくになるにつれてわかってきたってのもありますって言われたNICUの先生も外来で見ててくれてたから一般病棟なんに時間があるときはいつもきてくれて丁寧に説明していくからありがたいって思うんだけどね
痙攣薬はﾌｪﾉﾊﾞｰﾙとﾊｲｾﾚﾆﾝとｲｰｹﾌﾟﾗって言うお薬だょﾊｲｾﾚﾆﾝはあまり効いてないから減らしていずれかはなくすみたいだけどね
手術してからまったくもって体温調節できなくなっちゃったあとね…泣かなくなった

あたしも携帯変えるときにスマホしようと思ったんだけど難しそうだからやめて普通のにした
変えるなら退院する前の方がいいもんねぇ
もう退院の目処とかたってるのぉ

ラブちゃん

そぅなんゃね
一人でも親切な先生いてくれると質問とかもしやすいしいいやんな
今も吐くのやぁ
ちゃんしんどいなぁ
見てるラブちゃんも辛いよね
泣けなくなっちゃったん??
手遊びとかゎ??
ドレーンの時いい感じやったのに何でなんやろな…

ハイセレニンもてんかんで飲んでる
てんかんと痙攣薬て似てるんかな
イーケプラもよく聞く
ハイセレニン辞めれるならよかった
も今違うのが効いてるから辞めたい


スマホ難しそやんな
でもいずれスマホの時代になるとか…ついてけへん
スマホにしてもとりあえず電話とメールできたらいいやんな
退院の目処ゎ一応たってるょ
９月末の式が終わったら、一時退院繰り返して本退院になるし一歳までにできるかなみたいな感じ

ちゃんゎ

こうちゃん
親切な先生が一人でもいたら質問しやすいよね毎回のようにあたし質問してるけどすごい丁寧に説明してくれる


吐くとSPO2が60代まで下がるから危険危険でんでもってアラームなってるんに看護師こないしあり得ないと思いながらも



痙攣とてんかんは同じものだったと思う確か痙攣は症状でてんかんは病名だった気がしたなぁ
ﾊｲｾﾚﾆﾝは減るんだけどｲｰｹﾌﾟﾗが増えるのよ
ｲｰｹﾌﾟﾗは新薬みたいだよ
効いてる薬あるならそれだけにしたいよね


９月末かぁあっという間だね
結婚式たのしまないとね写真待ってるね(笑)


いつかはスマホの時代が確実にやってくるよね
あたしも電話とメールが出来ればいいかな

追記
うちはまだ退院目処たってない

ラブちゃん

うちも先生に色々聞きまくってる
気になる事ゎ聞かんとずっとモヤモヤやし

６０とかヤバイやん
酸素流してるんやっけ
看護師来いよな
ママいるからって安心しとるんちゃう


うん写メするゎなぁ
イーケプラて新薬なんや
副作用とかある
今効いてるやつ副作用で石できる事あるみたいで怖い
てんかん薬って副作用多くなぃ
毛深くなるのとかもあるみたいやし


目処まだなんやね
でも焦ってもいい事ないしちゃんのペースが一番やんな

こうちゃん
不安なことやわからないことがあったら聞きまくるんが一番だよね


ｲｰｹﾌﾟﾗは今年できた新薬らしいょ
副作用で石
抗痙攣薬は副作用多いよね調べたら副作用なんてキリないよ今のところは眠気かなしかもうちのちび薬以外にもﾀﾞｲｱｯﾌﾟ座薬使ってるんだょ


うん、焦っても仕方ないもんね